Ironman

Ironman, legendarne zawody triatlonowe, morderczy dystans do pokonania: 3,8 km wpław, 180 km jazdy na rowerze i 42 km (maraton) do przebiegnięcia. To wszystko w wyznaczonym limicie czasowym. Czy można to przepłynąć, przejechać i przebiec mając jedną krótszą nogę?

O Sarah Reinertsen dowiedziałem się od jednego z czytelników bloga. Sarah ma trzydzieści siedem lat, w jednym z wywiadów wspomina zdarzenie, które szczególnie wryło jej się w pamięć. Miała 8 lat, była już po amputacji stopy i tak jak większość jej koleżanek chciała trenować piłkę nożną. Na pierwszych zajęciach trener odciągnął ją na bok, dał jej piłkę i powiedział, żeby sobie ją poodbijała od ściany, sama. Inne dziewczynki grały na boisku. Dzisiaj właśnie to wspomnienie, a nie amputacja stopy, wywołuje u Sarah łzy. Jak sama mówi, zrozumiała, że aby dać sobie radę musi być lepsza od swoich pełnosprawnych rówieśników. 

 

Na szczęście na swojej drodze spotkała też innych ludzi, którzy namówili ją do biegania. Tak, do biegania, choć wtedy nie umiała jeszcze biegać. W wieku 17 lat dostała się do reprezentacji USA na paraolimpiadę w Barcelonie, dyscyplina: bieg na 100m. W Barcelonie nie zdobyła medalu, co było dla niej dużą porażką, więc postanowiła spróbować swoich sił w triatlonie. W pierwszych zawodach Ironman na Hawajach nie zmieściła się w wyznaczonym limicie czasowym, zabrakło jej pięciu minut. Nie poddała się i w następnym roku, jako pierwsza kobieta z protezą nogi, z czasem 15 godzin i 5 minut, została Ironmanem. 

Zdjęcie Mohameda Lahna znalazłem w amerykańskiej grupie PFFD. Jest tak sugestywne, że w naszym wirtualnym towarzystwie od razu wywołało falę pozytywnych komentarzy. Mohamed od kilku lat trenuje triatlon, jego marzeniem jest wystartowanie na najbliższej paraolimpiadzie w Rio de Janeiro w 2016 roku, gdzie ta konkurencja zostanie rozegrana po raz pierwszy w historii. Mohamed jest Marokańczykiem, na stałe mieszka w Stanach Zjednoczonych, między treningami i zawodami wychowuje z żoną jednorocznego synka. Muszę przyznać, że tak pozytywnej osoby, która zwyczajnie zaraża swoim entuzjazmem, już dawno nie widziałem.

Zarówno Sarah Reinertsen jak i Mohamed Lahna nie wydłużali swojej krótszej nogi. Czasem tak jest z PFFD, że kość udowa jest za krótka lub nie ma jej wcale i jedyna możliwość na sprawne poruszanie to protezowanie nogi. Jest tu kilka opcji: można amputować stopę, można przeprowadzić operację rotacyjną, można po prostu zostawić krótszą nogę, lecz zawsze potrzebna jest proteza. Każda z tych dróg ma swoje wady i zalety, wybór jest bardzo trudny, tym bardziej, że to rodzice muszą podjąć decyzję w imieniu dzieci. Czy dziecko będzie miało pretensję, do rodziców, że zdecydowali się na amputację? A może odwrotnie, będzie miało pretensję, że się na nią nie zdecydowali? Jest to naprawdę duży dylemat i nie ma tu jednoznacznej odpowiedzi. Rodzice Sarah zdecydowali o amputacji stopy gdy miała 7 lat i Sarah nie żałuje tej decyzji. Mohamed wychował się w Maroku, gdzie lekarze nie bardzo wiedzieli co zrobić z nogą, więc wstrzymali się z wszelkimi interwencjami chirurgicznymi. Teraz Mohamed mówi, że lubi swoją stopę i nie mógłby jej amputować.

Kto wie, może za niecałe dwa lata po raz pierwszy w życiu będę oglądał i emocjonował się paraolimpiadą. Już wiem komu będę kibicował w zawodach triatlonowych.

Link do krótkiego filmu o Sarah Reinertsen jest tutaj.

Sarah zajmuje się zawodowo również szkoleniami motywującymi, zamieszczamy link do takiego szkolenia (niestety w języku angielskim) tutaj. Warto.

Tata

Dziękujemy

Pod koniec listopada Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zakończyła księgowanie kwot pochodzących z 1%. Miło nam poinformować, że łącznie z darowiznami udało się zebrać prawie 40 tys. złotych. Jest to kwota, która przez najbliższy rok-dwa pozwala nam spokojnie spać i nie zastanawiać się czy wystarczy pieniędzy na pierwszą operację czy pierwsze ortezy. Jeszcze raz chcemy podziękować wszystkim, którzy przyłączyli się do naszej akcji i przekazali pieniądze na leczenie Olgi.

W tym roku Fundacja zmieniła zasady i nie podaje listy osób, które przekazały 1%, powołując się na ochronę danych osobowych. Sami jesteśmy tym faktem zaskoczeni. Fundacja udostępniła nam jedynie kwoty oraz adresy urzędów skarbowych, z których te kwoty wpłynęły. Dzięki temu przynajmniej wiemy, że swój 1% zdecydowało się przekazać Oldze aż 420 osób.

O wadzie wrodzonej Olgi dowiedzieliśmy się na początku lutego, od tego czasu minął prawie rok. Był to dla nas czas zarówno trudny jak i radosny, prawdziwy rollercoaster emocji. Najpierw wiadomość o chorobie, później narodziny córki. Bez Was i Waszego wsparcia byłoby trudno. Już niedługo będziemy się przygotowywać do zbierania funduszy w następnym roku i mamy nadzieję, że dalej będziecie z nami. 

 

Rehabilitacje

Kilka tygodni temu Olga rozpoczęła swoją przygodę z rehabilitacją. Okazało się, że nasza mała bohaterka bardzo polubiła zajęcia, a i my jesteśmy zadowoleni z efektów. 

 

Lekarze ortopedzi, których odwiedziliśmy mieli skrajne opinie w sprawie rehabilitacji. Chyba nie było kwestii, w której byliby bardziej podzieleni. Było to dla nas już nawet zabawne, gdy ortopeda w Krakowie mówił nam o konieczności rehabilitacji stawu skokowego i o tym, że nie ma sensu ćwiczyć stawu biodrowego, a na drugi dzień w Zakopanem usłyszeliśmy coś dokładnie odwrotnego. Myśleliśmy, że w Poznaniu dr Shadi ostatecznie rozstrzygnie sprawę, ale według doktora Olga jest zdrowa i nie potrzebuje rehabilitacji. 

 

Inna sprawa to dostać się na rehabilitację finansowaną przez NFZ. Gdy dzwoniliśmy po różnych ośrodkach słyszeliśmy, że trzeba czekać przynajmniej pół roku, o ile w ogóle będą wolne miejsca. Na szczęście miesiąc później odezwała się do nas pani z Ośrodka Wczesnej Interwencji w Gdańsku z informacją, że zwolniło się jedno miejsce. Na drugi dzień byliśmy na miejscu.

Olga jeszcze nie chodzi, nie umie nawet siedzieć, a okazało się, że dysproporcja nóżek już ma znaczny wpływ na symetrię całego ciała. Głównym celem rehabilitacji jest sprawienie aby Olga zachowała prosty kręgosłup oraz żeby cała była sprawna i silna. Druga sprawa to przygotowanie nóżki do chodzenia w ortezie. Zajęcia rehabilitacyjne teoretycznie mamy raz w tygodniu, ale nasza fizjoterapeutka pani Marta Żmuda stara się aby były częściej. Olga generalnie dobrze toleruje wszystkiego rodzaju ćwiczenia i „gniotki”, jednak pod koniec zajęć, kiedy zmęczenie daje się już we znaki zaczyna trochę narzekać. 

 

Pani Marta ma wyjątkowe podejście do dzieci, widać, że między nią a Olgą „jest chemia”. Chyba dziewczyny się lubią, przez co mamy wrażenie, że przyjeżdżamy nie tylko na leczenie, ale również żeby miło spędzić czas.

Zamiast kwiatów

Gdy zaczynaliśmy organizować pomoc dla Olgi, jedna z mam, która ma córkę z podobną wadą jak Olga powiedziała nam, że będziemy zaskoczeni jak wiele osób spotkamy na swojej drodze, które będą chciały nam pomóc. Teraz widzimy, że miała rację. Tych ludzi, Was, jest naprawdę wielu...

Zaskakujące jest też, że zakochani w najważniejszym dla nich dniu, swojego ślubu pomyśleli również o naszej małej córeczce. W miejsce otrzymywanych podczas życzeń kwiatów postanowili zorganizować zbiórkę pieniędzy dla Olgi, „żeby w dniu ich ślubu uśmiechnięte były czyjeś małe oczy”. DZIĘKUJEMY WAM, Karolino i Kamilu oraz Agnieszko i Mateuszu za ten wspaniały gest.

Karolina i Kamil

Ślub Karoliny i Kamila odbył się w ostatnich dniach lipca w Łomży, rodzinnej miejscowości taty. Zostaliśmy na niego zaproszeni całą rodzinką. Olga była na pierwszym w swoim życiu weselu, chociaż równo przespała uroczystość w kościele jak i potem całe wesele. Zresztą ku uciesze rodziców, którzy mieli pod opieką jeszcze Helenkę. Musimy przyznać, że na tak eleganckiej ceremonii ślubnej dawno nie byliśmy. Tak się jakoś złożyło, że do tej pory nie mieliśmy okazji podziękować Karolinie i Kamilowi za zorganizowanie zbiórki pieniędzy dla Olgi, a wszystkim gościom weselnym za datki. Dlatego czynimy to w tym miejscu.

Agnieszka i Mateusz

Z kolei w rodzinnej miejscowości Anety, w połowie października odbył się ślub Agnieszki i Mateusza. Pewnie nie każdy wie, że na Kociewiu i Kaszubach istnieje zwyczaj tłuczenia szkła w przeddzień wesela. Na polterabend zaproszony jest każdy, rodzina, bliżsi i dalsi znajomi, sąsiedzi... Na polterabend Agnieszki i Mateusza wybieraliśmy się, bo to jest zawsze dobra okazja do spotkania, pogadania i oczywiście wypicia kieliszka za pomyślność młodych. Ostatecznie oboje nie daliśmy rady, Andrzej musiał wyjechać do Warszawy, a Aneta rozchorowała się i też musiała zostać z dziećmi. Tym bardziej byliśmy zaskoczeni, ale i wzruszeni zbiórką pieniędzy dla Olgi na ich weselu. Znowu chcielibyśmy wyrazić naszą wdzięczność Agnieszce i Mateuszowi za ten pomysł, a gościom za datki.

Na koniec nie pozostaje nam nic innego jak jeszcze raz podziękować Młodym Parom i życzyć im wszystkiego najlepszego na nowej drodze życia. 

  

Dr Shadi

Kilka dni temu byliśmy na konsultacji w Poznaniu u dr Miluda Shadiego. Generalnie jesteśmy bardzo zadowoleni z wizyty, chociaż cały czas mamy pewne wątpliwości.

Dr Shadi pochodzi z Libii, od ponad 20 lat mieszka w Polsce i jest uznawany za jednego z najlepszych ortopedów w kraju specjalizujących się w leczeniu Fibular Hemimelii. Prowadzi leczenie większości dzieci z naszej fejsbukowej grupy. Doktor pracuje w Szpitalu im W. Degi oraz w prywatnej Poliklinice Ortop razem z prof. Napiontkiem. Już od dłuższego czasu myśleliśmy aby leczenie Olgi prowadzić w Poznaniu, więc do Ortopu pojechaliśmy pełni nadziei ale i obaw. Po krótkim badaniu, Dr Shadi stwierdził, że wada Olgi jest dosyć ciężka, ale mógłby podjąć się leczenia. Jego plan jest zbliżony do planu dr Jasiewicz z Zakopanego, chociaż są też istotne różnice. Główna różnica polegałaby na wcześniejszym założeniu aparatu do wydłużania na podudziu, bo już w wieku 3 lat. W Zakopanym aparat zakładają najwcześniej po 5-6 roku życia.

Największym minusem leczenia w Poznaniu są koszty. Kolejki do Szpitala im. Degi są wręcz legendarne, większość pacjentów nie może pozwolić sobie na długie czekanie, więc decyduje się na leczenie w prywatnej klinice (w Ortopie). Poprosiliśmy doktora aby wypisał nam skierowanie do szpitala, niestety w szpitalu wyznaczono nam termin pierwszej operacji na 2019 rok. Tak długo czekać nie możemy, więc jeżeli zdecydujemy się na leczenie u dr Shadiego to będziemy skazani na prywatną klinikę. Koszty są duże, ale nieporównanie mniejsze od leczenia w Stanach Zjednoczonych. Ceny operacji wahają się od 10.000 do 20.000 pln, a Olga będzie wymagała ich kilka. Mimo to, większość rodziców decyduje się na leczenie prywatne w Poznaniu, bo mają przeświadczenie, że jest to najlepsze leczenie w Polsce.

Na razie zamknęliśmy pierwszy etap konsultacji. Dr Shadi i dr Jasiewicz chcą zobaczyć Olgę za pół roku, żeby przyjrzeć się stopie, która ma tendencje do wykoślawiania się. Wtedy zdecydują czy konieczna jest rekonstrukcja stawu skokowego, czy Olga poradzi sobie z chodzeniem w ortezie bez operacji. Do tego czasu rezygnujemy z dalszych konsultacji, chociaż ja miałem w planach jeszcze wizytę w szpitalu w Otwocku. Olga jest za mała, kość udowa jest dopiero w fazie kształtowania i większość lekarzy mówiła nam, że jest za wcześnie, żeby definitywnie określać plan leczenia.

Cały czas mamy wiele wątpliwości i nie wiemy do końca co mamy robić. Z jednej strony cieszymy się, że mamy dwóch lekarzy którzy chcą podjąć się leczenia Olgi, ale z drugiej strony uważamy, że efekty leczenia w Stanach Zjednoczonych są znacznie lepsze. Ani dr Shadi, ani dr Jasiewicz nie dają nam gwarancji, że uda się wyrównać nóżki. W Stanach są dwa ośrodki, które specjalizują się w tego typu wadach, jeden instytut Paleya i drugi w Baltimore. Mają ogromne doświadczenie, leczą nie tylko pacjentów z USA, ale również z całego świata. To oni opracowują procedury postępowania w takich przypadkach, patentują nowe aparaty do wydłużania. Ostatnio miałem rozmowę z panią ortopedą z Gdańska, która zajmuje się Olgą u nas na miejscu i jest przekonana, że powinniśmy jechać do USA. Dlatego zastanawiamy się czy nie lepiej byłoby złożyć wniosek do NFZ z prośbą o refundację leczenia. Wada Olgi jest dosyć ciężka, więc mamy spore szanse.

Chrzest

Życie Olgi i nasze nie kręci się tylko wokół choroby, wręcz przeciwnie, w tej kwestii nie dzieje się prawie nic. Sprawy wróciły na stare tory, na co dzień jesteśmy zwykłymi rodzicami i tak jak wszyscy staramy się cieszyć ze swoich urwisów. W ostatnim czasie ważnym wydarzeniem w naszym życiu był chrzest Olgi. W tym miejscu chcielibyśmy podziękować rodzinie za tak liczne przybycie. 

Z tej uroczystości zdajemy małą fotorelację. 

rodzice i rodzice chrzestni w kościele w Szczodrowie

główna bohaterka

niebieskoocy

z mamą

z tatą

starsza siostra z mamą

 

Protezować czy wydłużać?

Kilka dni temu byliśmy na konsultacjach w Krakowie i Zakopanem. Zaproponowano nam dwie różne drogi postępowania, obie warte są przemyślenia, choć my podjęliśmy decyzję już jakiś czas temu.

W Krakowie spotkaliśmy się z dr hab. J.Sułko. Doktor zakwalifikował wadę Olgi jako dosyć ciężką (typ B lub C wg Aitkena) i stwierdził, że górny koniec kości udowej, czyli głowa i szyjka prawdopodobnie nigdy się nie wykształci. To oznaczałoby, że niemożliwe jest wydłużanie nogi. Ale nawet jeśli te elementy się wykształcą to dr Sułko prosił nas o rozważenie opcji protezowania nogi zamiast wydłużania. Doktor mówił nam o komplikacjach wydłużania, szczególnie w tak trudnym przypadku. O tym, że często dochodzi to usztywnienia kolana i że trzeba również liczyć się z tym, że nóg nigdy nie uda się wyrównać. Dlatego wg Sułko lepszym wyjściem będzie protezowanie, tu mamy do wyboru wszystkie opcje: amputacja stopy i protezowanie kikuta, plastyka rotacyjna oraz (i to byłoby najlepsze wyjście) protezowanie całej nogi. W takim przypadku Olga miałaby krótszą nogę, zachowałaby stopę, która byłaby gdzieś na wysokości kolana zdrowej nogi, do chodzenia używałaby specjalnej ortezy. Dr Sułko współpracuje ze znaną firmą protetyczną Vigo i zaoferował swoją pomoc w przygotowaniu odpowiedniej ortezy. Przyznam, że cały czas nastawialiśmy się na wydłużanie, więc rozmowa z doktorem była dla nas jak wylanie kubła zimnej wody na nasze głowy. My cały czas myśleliśmy, że przypadek Olgi jest łagodniejszy.

Następnego dnia w minorowych nastrojach pojechaliśmy do Zakopanego spotkać się z dr B. Jasiewicz. Tam usłyszeliśmy, że kość udowa powinna się prawidłowo uwapnić do drugiego roku życia Olgi, co teoretycznie oznaczałoby możliwość założenia aparatu. Dr Jasiewicz powiedziała, że dzieli takie przypadki jak Olgi na trzy grupy: pierwsza - gdzie nóżka jest na tyle krótka, że nie ma możliwości wydłużania, druga gdzie nóżka jest na tyle długa, że nie ma problemów z wydłużaniem i trzecia („szara strefa”) gdzie możliwe jest wydłużanie, ale jest one obarczone dużym ryzykiem ze względu na komplikacje. Olga znajduje się w „szarej strefie” ale doktor stwierdziła, że mimo wszystko warto spróbować wydłużania. Oczywiście potem powiedziała nam o możliwych powikłaniach, o tym że leczenie jest bardzo długie i że wcale nie musi zakończyć się sukcesem. Ogólny plan leczenia wg doktor wygląda następująco: pierwsza operacja stawu skokowego w celu wyprostowania stopy byłaby za niecały rok, operacja biodra (jeśli będzie konieczna) w wieku 2-3 lat, pierwszy aparat do wydłużania byłby założony na podudzie w wieku 5-6 lat, potem kolejne wydłużania uda. Nie muszę mówić, że dla nas po Krakowie to były bardzo dobre wiadomości.

Tak jak wspomniałem wcześniej już jakiś czas temu nastawiliśmy się na wydłużanie. Protezowanie nogi ma swój sens, szczególnie w bardzo trudnych przypadkach. Znamy rodziców którzy wybrali tą drogę, ich dzieci świetnie sobie radzą, nie muszą spędzać całych miesięcy w szpitalach, cieszą się dzieciństwem. My jednak chcemy spróbować wyrównać nóżki, a jeśli się nie uda to postaramy się o jak najlepsze ortezy dla Olgi. Ponieważ otrzymaliśmy dwie różne opinie lekarskie chcemy jeszcze spotkać się z dr M.Shadim w Poznaniu w przyszłym miesiącu, żeby sprawdzić czy dobrze myślimy.

 

Na koniec zamieszczam aktualne zdjęcie RTG. Skrót na k.udowej – 4cm, na k.piszczelowej nie był dokładnie mierzony, w przybliżeniu – 2cm, co na dzisiaj daje nóżkę krótszą o 6cm. Na lewej (zdrowej) nodze pokazało się jądro kostnienie głowy k.udowej, na prawej (chorej) jeszcze nic nie ma. Z badań USG wiemy, że znajduje się tam prawidłowo wykształcona głowa k.udowej, która na razie jest w formie chrzęstnej. Mamy nadzieję, że wszystko prawidłowo skostnieje. 

Nasza fejsbukowa grupa

Jeszcze do niedawna byłem zagorzałym przeciwnikiem Facebooka, uważałem, że to zwyczajna strata czasu. Ale jak to często bywa, z przeciwnika stałem się neofitą, teraz sam namawiam innych do zakładania konta. Ale wszystko po kolei.

Gdy dowiedzieliśmy się o chorobie Olgi zaczęliśmy szukać informacji w internecie. W szpitalu niewiele nam powiedziano o leczeniu, sami pierwszy raz słyszeliśmy o wadach wrodzonych, a nazwy Fibular Hemiemelia i PFFD nie mówiły nam nic. Nasz ginekolog, z własnej inicjatywy przyniósł nam jeden artykuł naukowy (w języku angielskim) i to było wszystko ze strony szpitala. Trochę zdezorientowani zaczęliśmy szukać informacji na własną rękę. Jedyne co było dostępne w języku polskim na temat tak rzadkich wad to blogi innych rodziców – najczęściej tych którzy leczą dzieci zagranicą. Ponieważ uznaliśmy, że najlepszy blog prowadzą Liliana i Radek, rodzice Antosi Wieczorek to nie tracąc czasu napisaliśmy do nich maila. Do dzisiaj pamiętam ich odpowiedź: „Postaramy się Wam pomóc jak tylko będziemy umieli. Nie przejmujcie się (wiem, że to mało możliwe)...”, a dalej wiadomość o grupie rodziców z takimi samymi problemami. Byłem zaskoczony – to jest jakaś grupa rodziców? W ten sposób trafiliśmy do grupy wsparcia na Facebooku poświęconej problemom Fibular Hemiemilii i PFFD.

Grupa skupia głównie rodziców małych dzieci, którzy rozpoczynają leczenie i są na początku drogi, ale pojawia się co raz więcej nastolatków, a nawet osób dorosłych. Pewnie dla wielu członków grupy najważniejsze są informacje o lekarzach i postępach w leczeniu. W ten sposób tworzy się nieformalna lista lekarzy i szpitali specjalizujących się w tego typu wadach. Pojawiają się również inne tematy, zresztą nie ma tematów mniej lub bardziej ważnych - rozmawiamy o potrzebie specjalnego kształcenia, o obuwiu ortopedycznym, o tym jak rozmawiać z dzieckiem o jego inności, o tym jak zbierać pieniądze na leczenie, itp. Dla mnie i dla Anety bardzo ważna była sama świadomość, że nie jesteśmy sami z rzadką chorobą dziecka, że są inni, którzy już zdążyli w ciągu kilku lat oswoić się z chorobą i teraz dzielą się swoim doświadczeniem.

Teraz to ja często dzwonię do innych i namawiam do wstąpienia do grupy. Nie każdy ma taką potrzebę, szczególnie gdy dziecko ma już kilkanaście lat. Szanuję to i rozumiem, aczkolwiek żałuję, bo można pomóc innym, takim jak my, którzy jeszcze parę miesięcy temu byli zupełnie zagubieni. Na koniec, mam nadzieję, że uda nam się w końcu zorganizować to o czym od jakiegoś czasu myślimy, czyli spotkanie „w realu”. Nie ma to jak kontakt osobisty, szczególnie, że z niektórymi zdążyliśmy się wirtualnie zaprzyjaźnić.

PS. Grupa jest zamknięta - na forum pokazujemy dużo zdjęć naszych dzieci, często „medycznych” i nie chcielibyśmy aby dostały się w niepowołane ręce. Chcemy chronić naszą prywatności. Jeżeli jesteś osobą lub rodzicem dziecka z Fibular Hemimelia lub PFFD i chciałbyś/łabyś dołączyć do grupy to skontaktuj się bezpośrednio z nami lub poproś o dołączenie na stronie Facebooka tutaj.

Jedną nogą w świecie mody

Szukając w internecie informacji na temat PFFD raz po raz wyskakiwała mi książka „Jedną nogą w świecie mody”. Zaintrygowany tytułem w końcu zdecydowałem się kupić książkę, żeby przekonać się co ma wspólnego z chorobą Olgi.

„Jedną nogą w świecie mody” to autobiografia niemieckiego modela, a właściwie powinienem powiedzieć topmodela Mario Galla. Mario urodził się z PFFD, jego prawa noga była znacznie krótsza od lewej. Gdy miał 5 lat przeszedł operację biodra i lekarze namawiali go, wtedy jeszcze chłopca, do wydłużania nogi. Mario odmówił. Twierdził, że jest mu dobrze z ortezą, która wyrównywała nierówność nóg. Był to początek lat 90-tych, a więc początek stosowania metody Ilizarova na Zachodzie. Gdy był na studiach wypatrzył go łowca talentów z agencji modelów i zaprosił na próbną sesję. Tak zaczęła się jego międzynarodowa kariera. Mario jest zapraszany na pokazy najlepszych projektantów w Mediolanie i Paryżu.

W tym miejscu można się zastanawiać czy jego krótsza noga utrudniała mu karierę czy było wręcz odwrotnie. Inność Mario na pewno była i jest pewnym magnesem w nudnym świecie mody. Jego występy w szortach lub bieliźnie zwracają uwagę, co niektórzy projektanci mogą wykorzystywać dla swoich celów. Mario relacjonuje to trochę inaczej. Dla niego jego krótsza noga nie jest ani przeszkodą ani atutem, taki po prostu jest. Dla niego samego nie ma to kompletnie związku z jego karierą, liczy się coś innego – naturalna uroda, pracowitość, determinacja, a może przede wszystkim pewność siebie.

Dla mnie, czytającego o pokazach, projektantach i itd., ważniejsze były inne fragmenty książki, te w których Mario pisał o swoim normalnym życiu sprzed wielkiej kariery. O tym, że chodził do normalnej szkoły, miał wspaniałą paczkę znajomych, powodzenie u dziewczyn, że lubił sport a jego krótsza noga nie ograniczała go prawie w niczym. O swojej rodzinie, mamie i tacie, którzy wspierali go na każdym kroku oraz swojej dziewczynie. Myślę, że nawet gdyby nie zrobił spektakularnej kariery byłby szczęśliwym i spełnionym młodym człowiekiem.

W tym samym czasie gdy czytałem książkę natknąłem się na Facebooku na reklamę z kolejną osobą z PFFD. Jack Eyers urodził się z prawie całkowitym ubytkiem kości udowej. Do 16 roku życia nosił ortezę, ale w końcu zdecydował się na amputację krótszej nogi. Próbowałem dowiedzieć się czemu podjął taką decyzję. W wywiadach, do których udało mi się dotrzeć, mówił o częstych bólach nogi, niefunkcjonalnym kolanie, którego nie mógł zginać, a także o braku pewności siebie. Aby maskować swoją krótszą nogę i ortezę potrafił zakładać dwie pary spodni. W wywiadach mówił również o trudnościach związanych z amputacją w tak późnym wieku, jak od nowa musiał nauczyć się chodzić. Ale wygląda na to, że nie żałuje swojej decyzji. Jego sztuczna noga okazała się bardziej funkcjonalna, w uprawianiu fitnessu odnalazł to co chce robić w życiu, w końcu zaakceptował siebie takim jaki jest.

Cieszę się że „poznałem” Mario Galla i Jacka Eyers, bo uzmysłowili mi, że można prowadzić udane życie nie mając dwóch równych nóg.

Link do wywiadu z Mario Galla (w języku niemieckim) jest tutaj.

Link do reklamy z Jackiem Eyers jest tutaj.

Dr Sieliwończyk

Jesteśmy po pierwszych konsultacjach w Gdańsku. Ostrzegano nas przed polską służbą zdrowia, jak człowiek jest młody i zdrowy to nie zdaje sobie sprawy jak ciężko dostać się do dobrego specjalisty. Gdy dzwonię i chcę umówić wizytę „na NFZ” do lekarza ze znanym nazwiskiem to w odpowiedzi najczęściej słyszę, że w tym roku doktor nie przyjmuje już nowych pacjentów. Mam zadzwonić na początku przyszłego roku, może będą wolne miejsca. Tak długo nie chcemy czekać, więc pozostają wizyty prywatne.

Z tych wizyt, które mieliśmy niektóre były wręcz kuriozalne. 150 pln za 5 minut rozmowy, gdzie lekarzowi nie chciało się nawet włączyć płyty ze zdjęciami RTG lub wyjść zza biurka i zobaczyć nóżki Olgi. Na szczęście trafiliśmy do dr Sieliwończyka, który nie pracuje już w szpitalu, a prowadzi prywatną praktykę i bada bioderka niemowląt. Przywitał mnie stwierdzeniem, że Olga jest czwartym takim przypadkiem, który ma w swoim gabinecie. W końcu miałem poczucie, że trafiłem pod dobry adres, do lekarza, który ma dużą wiedzę i chce się nią dzielić z pacjentem.

Dr Sieliwończyk zrobił dokładne badanie USG bioder. Stwierdził, że staw biodrowy jest dobrze wykształcony i w tej chwili nie wymaga leczenia, o co bardzo się martwiliśmy. Dalej nie jest już tak dobrze, praktycznie cała noga jest niedorozwinięta łącznie ze stopą. Za najważniejsze doktor uznał niedorozwój kości udowej (PFFD). Wytłumaczył, że spektrum tego niedorozwoju jest bardzo szerokie: od lekkiego skrócenia po całkowity brak kości udowej. Olga mieści się w tych lżejszych przypadkach i możliwe jest wydłużanie nogi. Ile trzeba będzie wydłużać to zależy od wzrostu nogi, ale dr Sieliwończyk powiedział, że jest optymistą i widzi potencjał do rozwoju. Po godzinie rozmowy niestety musieliśmy kończyć, bo jak powiedział doktor „zaraz go zlinczują” pacjenci czekający w kolejce. Był na tyle uprzejmy, by wyjść z gabinetu i przeprosić oczekujących, wyjaśniając, że miał właśnie bardzo trudny przypadek.

Teraz czekają nas wizyty u lekarzy, którzy zajmują się wydłużaniem i podjęcie decyzji gdzie leczyć Olgę. Wszystko wskazuje na to, że spróbujemy leczyć ją w Polsce i oby nam się udało. Umówiliśmy się już na konsultacje w Zakopanym i Krakowie, a potem będziemy chcieli udać się do dwóch największych szpitali ortopedycznych w kraju: do Poznania i Otwocka.

Witaj córeczko

Olga postanowiła zrobić nam niespodziankę i przyszła na świat niemal dwa tygodnie przed wyznaczonym terminem. Wszyscy nam mówili, że drugi poród będzie łatwiejszy, a okazało się, że w sali porodowej spędziliśmy prawie dziewięć godzin. W pewnym momencie myślałem, że już nie uda się urodzić siłami natury, ale ostatecznie dzielna mama dała radę. Olga ważyła 3,2 kg, mierzyła 54 cm i dostała 10 punktów w skali Apgar. Z powodu wady nóżki została zabrana na dalsze obserwacje na oddział neonatologii. W kolejnej dobie została dokładnie przebadana i poza wrodzoną wadą prawej nogi jest w pełni zdrowa. W tym miejscu chcielibyśmy podziękować lekarzowi prowadzącemu ciążę Przemysławowi Adamskiemu oraz zespołowi oddziału porodowego i neonatologii Szpitala Klinicznego w Gdańsku za opiekę nad mamą i Olgą, w szczególności pani Renacie Knebie. W tym całym zamieszaniu nie było na to czasu. 

Prawa nóżka

Jeszcze nie mamy pełnej diagnozy wady prawej nogi, bo do tej pory Olga była badana tylko przez pediatrę w szpitalu. Jednak wszystko wskazuje na to, że jest to PFFD (Proximal Femoral Focal Deficiency), czyli wrodzony niedorozwój kości udowej. Jest to wiadomość gorsza niż zakładaliśmy na początku, ale nie jest dla nas zaskoczeniem. Trzy tygodnie przed porodem, na badaniu USG, udało się w końcu zmierzyć długość kości udowej. Z badania wynikało, że prawa kość udowa jest prawie o połowę krótsza od kości zdrowej.

W przypadku PFFD problemem nie jest sam skrót, który teraz wynosi około 3-4 cm. To udałoby się załatwić jednym wydłużeniem. Główny problem to niedorozwój stawu biodrowego i uszkodzenie chrząstek wzrostu, które odpowiadają za wzrost kości. Prawa noga będzie rosła bardzo wolno, a różnica w długości kończyn będzie zwiększać się każdego miesiąca. Po osiągnięciu dojrzałości skrót może wynieść około 25-35 cm. Obrazowo wygląda to w ten sposób, że stopa prawej nogi będzie znajdować się na wysokości kolana zdrowej nogi.

Dodatkowo sprawę komplikuje brak kości strzałkowej i deformacja stopy, która w tym momencie jest nienaturalnie wykoślawiona. W stópce brakuje jednej kości śródstopia, jeden palec jest wykrzywiony co widać na zdjęciu RTG. Nie wiemy, czy na takiej stopie będzie można chodzić z ortezą do czasu operacji.

Sprawa wygląda na dość trudną, ale mamy nadzieję, że będzie kwalifikowała się do rekonstrukcji i wydłużania, bo na razie tylko to nas interesuje. Z doświadczeń innych osób wiemy, że pierwszą rekonstrukcję biodra najlepiej przeprowadzić za dwa lata. Mamy jeszcze trochę czasu. W połowie czerwca mamy pierwsze konsultacje z gdańskimi ortopedami.

Droga Olgo,

rodzice są szczęśliwi, że jesteś już z nami.

Wywiad z Jasiem Melą

Rzadko się zdarza aby ksiądz czytał gazetę w czasie mszy świętej. A tak się stało pewnej zimowej niedzieli, w pewnej małej parafii. W ramach kazania ksiądz czytał wywiad z Jasiem Melą. Nie ukrywał przy tym, że słowa Janka Meli mocno go poruszyły i chciał się nimi z nami podzielić.

Później, gdy w szpitalu po raz pierwszy usłyszałem o wadzie Olgi i o tym, że Olga prawdopodobnie będzie miała protezę przypomniała mi się tamta niedziela i tamto kazanie. Długo szukałem tego wywiadu, aż dzięki uprzejmości cioci Teresy udało mi się go odnaleźć. Teraz mogę podzielić się nim również z Wami. 

Czytając tą rozmowę dzisiaj muszę przyznać, że wywarła ona na mnie takie samo mocne wrażenie jak w tamto niedzielne popołudnie, a może nawet większe. Muszę się zgodzić z naszym księdzem, że dojrzałość i sposób formułowania myśli przez tego cały czas młodego chłopaka są imponujące. Każdy znajdzie w tych słowach coś innego, coś co będzie istotne dla niego. Przyznam szczerze, że są tu słowa, których znaczenia nie jestem jeszcze w stanie pojąć: „(...) cierpienie ma sens (…) trudne doświadczenie ma w sobie coś pozytywnego”. Może, tak jak mówi Janek, brakuje mi perspektywy czasowej, może kiedyś wytłumaczy mi to Olga. 

Przy okazji tego wywiadu powracają pytania, które przewijają się na okrągło w rozmowach rodziców dzieci z FH i PFFD. Jak wytłumaczyć dziecku, że jest inne od swoich rówieśników? Co zrobić, żeby dziecko było pewne siebie i funkcjonowało jak jego rówieśnicy? Co my rodzice mamy zrobić, żeby nasze dzieci były szczęśliwe i brały z życia pełnymi garściami?

Tata

Wywiad pochodzi z magazynu Pielgrzym nr 24/2013.

Wizyta u Kuby

Kilka dni temu odwiedziliśmy Agnieszkę i Wojtka Szymelfeningów. Ich synek Kuba jest jedyną znaną nam osobą z Gdańska, która ma wadę nogi podobną do Olgi.

Kuba jest już po pierwszej operacji stawu biodrowego tzw. Superhip. W zeszłym roku całą rodziną udali się na dwa miesiące na Florydę do dr Paleya. Kuba ma wstawioną specjalną płytkę (rodzaj prowadnicy), która umożliwia rozwój kości udowej. Mama Kuby jest bardzo zadowolona z operacji i całego wyjazdu. Kuba odzyskał pełną sprawność ruchową w stawie biodrowym a przez uwolnienie podkurczonych mięśni i ścięgien nóżkę udało się wydłużyć o 3 cm. W przypadku wady Kuby, czyli wrodzonego niedorozwoju kości udowej (PFFD/CFD) skrót nogi jest dosyć duży, ale dzięki specjalnej ortezie z podwyższeniem chłopiec funkcjonuje normalnie. Biega, wspina się, robi to samo co każdy trzylatek w tym wieku. Od czerwca Kuba ma pójść do przedszkola i rodzice są tym trochę przejęci. Na szczęście, dyrektor przedszkola nie widział żadnego problemu i przyjął chłopca z otwartymi rękoma.

Mama Kuby mówi, że nie żałuje podjętej decyzji o leczeniu i z kilkuletniej perspektywy nie wyobraża sobie innego wyboru. W maju przyszłego roku zaplanowana jest operacja wyjęcia płytki. Rodzice chcieliby połączyć ten wyjazd z założeniem fixatora i przeprowadzeniem pierwszego wydłużania, ale nie wiadomo czy znajdą na to fundusze. Pierwsza operacja była finansowana przez NFZ, jednak teraz szanse na to, że NFZ pokryje koszty wydłużania są bardzo małe. Jeżeli ktoś chciałby pomóc Agnieszce i Wojtkowi lub poznać historię Kuby to podajemy link do ich strony internetowej http://pl.pomagamykubie.eu/

Jedyna rzecz, która nas zmartwiła to ta, że Agnieszka i Wojtek nie znaleźli żadnej rozsądnej opcji leczenia Kuby w Polsce. Mimo wszystko widok uśmiechniętego Kuby, który radzi sobie jak każdy inny chłopiec w tym wieku dodał nam otuchy i utwierdził w przekonaniu, że trzeba zrobić wszystko co się da.

PODZIĘKOWANIA

30 kwietnia upłynął termin składania zeznań podatkowych i w związku z tym chcielibyśmy z całego serca podziękować wszystkim za przekazanie Oldze 1% swojego podatku.

Rozpoczynając całą akcję trzy miesiące temu nie przypuszczaliśmy, że przybierze ona takie rozmiary. Liczyliśmy na rodzinę i najbliższych przyjaciół. Okazało się jednak, czego byśmy się nigdy nie spodziewali, że w pomoc naszej Oldze zaangażowało się bardzo dużo ludzi. Lista osób, którym chcielibyśmy podziękować jest zbyt długa, żeby ją tutaj przedstawić. Poza tym boimy się, że moglibyśmy kogoś pominąć.

Szczególne podziękowania składamy tym wszystkim, którzy poświęcili swój czas by rozpowszechnić informację o chorobie Olgi i nakłaniali innych – rodzinę i znajomych do przekazywania Oldze 1% podatku. Wiele osób pomagało nam w różnoraki sposób od projektowania ulotki, poprzez wysyłanie maili, roznoszenie ulotek, dzwonienie do znajomych, udostępnianie informacji na Facebooku, aż do przeprowadzania osobistych rozmów. Dziękujemy również za modlitwę o zdrowie naszej córeczki.

Urzędy Skarbowe mają czas do końca sierpnia na przekazanie pieniędzy na konto Fundacji, następnie przez trzy miesiące Fundacja przeksięgowuje pieniądze na poszczególne subkonta podopiecznych. To oznacza, że dopiero pod koniec listopada będziemy znali sumę, która wpłynie z 1%. Jak tylko będziemy znali tę kwotę, to podamy ją do publicznej wiadomości. Na tą chwilę wiemy, że na subkoncie Olgi mamy około 2 000 pln z samych darowizn, za które również z całego serca dziękujemy. Pod koniec roku spróbujemy zrobić zestawienie przychodów i wydatków, żebyście również wiedzieli na co wydajemy Wasze pieniądze.

Wasza pomoc jest dla nas olbrzymim wsparciem i to nie tylko finansowym. Dzięki Wam mamy poczucie, że nie zostaliśmy sami z chorobą Olgi i że możemy na Was liczyć. Przede wszystkim za to chcieliśmy podziękować. 

List

Droga Olgo,

      Pozostały niecałe dwa miesiące do Twoich narodzin. Rodzice powoli przygotowują się do tego. Mamie udało się namówić tatę do zrobienia małego remontu Twojego i Heleny pokoju. Wprawdzie efekty pracy trochę mamę rozczarowały, ale najważniejsze, że pokój jest gotowy. Helenka ma nowe łóżko, na którym uczy się spać. Rodzice są z niej bardzo dumni. Jeszcze zdarzy się jej spaść z łóżka w nocy, ale generalnie radzi sobie bardzo dobrze. Sama chętnie idzie spać i przykrywa się kołderką. Najważniejsze, że Twoje łóżeczko jest już puste i czeka na Ciebie. 

       Nie wiemy czy wiesz, ale kibicuje Ci bardzo wielu ludzi. Twoją stronę na Facebooku lubi już ponad 150 osób. Twój tata, który jest z ery „przedfejsbukowej”, nie może wyjść ze zdumienia. To niewiarygodne, że można się jeszcze nie urodzić, a już mieć tak liczne grono znajomych. Na Twojego bloga wchodzi kilkadziesiąt osób dziennie, choć rodzice za wiele nie piszą.

       Parę dni temu byliśmy całą rodzinką na ostatnim badaniu USG. Chcieliśmy przyjrzeć się uważnie Twojej prawej nóżce, ale tak się ułożyłaś, że nie było to możliwe. Może to i dobrze, nie będziemy sobie już tym głowy zaprzątać. Będzie jak ma być i tak nie mamy na to wpływu. Poza tym pan doktor był bardzo zadowolony, jesteś zdrowa i ponoć masz sporo ważyć. Ta ostatnia informacja nie ucieszyła mamę za bardzo.

      Mama z tatą poznają coraz więcej rodzin, których dzieci z Fibular Hemimelią są leczone w Polsce. Jesteśmy bardzo pozytywnie nastawieni do leczenia w kraju, ale nie chcemy zapeszać, wszystko okaże się po konsultacjach.

Mama mówi, że rwiesz się już do wyjścia. Teraz fikasz na całego. Olu, nie możemy się już Ciebie doczekać.

mama i tata

Aparat Ilizarova

Rekonstrukcja i wydłużanie nogi, czyli to o czym pisaliśmy w poprzednim poście, nie byłoby możliwe gdyby nie wynalazek rosyjskiego lekarza Gavrila Ilizarova.

Gavril Ilizarov urodził się w Polsce, w Białowieży (dzisiaj woj. podlaskie). Tuż po narodzinach rodzice przenieśli się do Azerbejdżanu, gdzie Ilizarov spędził dzieciństwo i młodość. W 1944 po ukończeniu studiów medycznych otrzymał nakaz pracy w Kurganie, na Syberii, gdzie leczył wielu weteranów wojennych. To właśnie wtedy, zajmując się licznymi powikłaniami po złamaniach kończyn opracował swoją metodę osteogenezy dystrakcyjnej. W 1951 patentuje swój wynalazek, czyli nazwany później od jego nazwiska Aparat Ilizarova. 

Jak to działa? Osteogeneza dystrakcyjna to metoda wydłużania kończyn. Polega na chirurgicznym przerwaniu kości na dwie części bez naruszania innych tkanek. Za pomocą specjalnego aparatu obie części kości są od siebie oddalane w tempie 1 mm na dobę. W miejscu przerwania kości pojawia się nowa tkanka tzw. regenerat kostny. W tej metodzie wykorzystuje się naturalny mechanizm regeneracji kości.

Początkowo nowa metoda nie miała wielu zwolenników. Częściowo było to spowodowane tym, że Ilizarov pracował na dalekiej Syberii, z dala od głównych ośrodków akademickich – Moskwy i Leningradu. Przełomem w karierze Ilizarova było wyleczenie Valerego Brumela. Brumel był olimpijskim mistrzem w skoku wzwyż z 1964 roku, bohaterem narodowym w ZSRR. Po olimpiadzie doznał poważnego złamania nogi w wypadku motocyklowym i mimo wielu operacji u najlepszych rosyjskich ortopedów leczenie skończyło się znacznym skróceniem nogi. Jeden z ortopedów polecił Brumelowi wizytę w Kurganie. W 1967 roku Ilizarov przeprowadził leczenie po którym Brumel nie tylko wrócił do pełni zdrowia, ale w następnym roku wystartował na kolejnej olimpiadzie. Po tym zdarzeniu Ilizarov stał się w ZSRR sławny, jego metoda zyskała uznanie a jego samego zaczęto w prasie określać „Czarodziejem z Kurganu”.

To wszystko działo się w okresie zimnej wojny. Na Zachodzie o Ilizarovie mało kto słyszał aż do lat 80-tych, gdy Ilizarov wyleczył kolejną znaną postać. Carlo Mauri był sławnym włoskim podróżnikiem, fotografem, alpinistą, brał udział w wielu głośnych ekspedycjach. Podczas zimowego wypoczynku w górach złamał kość piszczelową, która mimo wielu zabiegów nie mogła się w pełni zrosnąć. Tylko dzięki specjalnym szynom Carlo mógł kontynuować wyprawy. Podczas jednej z wypraw na Kaukaz, ktoś z rosyjskiej ekipy zarekomendował znanego ortopedę z Kurganu. W 1980 roku znowu Ilizarov dokonał „cudów” i Carlo Mauri wrócił do Włoch z w pełni wyleczoną nogą. Mauri na tyle szeroko komentował swoje leczenie w ZSRR, że włoscy ortopedzi postanowili nawiązać kontakt z Ilizarovem. W 1981 roku Ilizarov po raz pierwszy w życiu przekroczył żelazną kurtynę biorąc udział w konferencji we Włoszech, gdzie jego wykład na temat osteogenezy dystrakcyjnej został przyjęty owacją na stojąco. W ten sposób od początku lat 80-tych metoda Ilizarova zaczęła być stosowana w Zachodniej Europie, a pod koniec lat 80-tych w USA.

Prostowanie kości piszczelowej z jednoczesnym wydłużaniem

Dzisiaj w Kurganie działa Centrum Ilizarova, które wydaje się być jednym z najlepszych ośrodków ortopedycznych na świecie. Wielu znanych ortopedów chwali się w swoich CV, że byli na stażach naukowych w Kurganie. Szkoda, że nie znamy żadnej rodziny z Polski, która by się tam leczyła, a na przecieranie szlaków chyba jesteśmy za mało odważni. Co ciekawe w Polsce aparat Ilizarova jest powszechnie stosowany, jest na wyposażeniu wielu szpitali. Sam Ilizarov był odznaczony w naszym kraju Orderem Uśmiechu. Nie znalazłem informacji od kiedy ta metoda jest u nas stosowana, ale ponieważ byliśmy z ZSRR w jednym bloku państw socjalistycznych to podejrzewam, że wcześniej niż na Zachodzie. Choć choroba Olgi jest na tyle rzadka (około 10 urodzeń rocznie w Polsce), że niewielu lekarzy w kraju ma duże doświadczenie w jej leczeniu to dobrze wiedzieć, że ta technologia jest u nas dostępna i są lekarze, którzy umieją z niej korzystać.

Amputacja vs Rekonstrukcja

Pamiętam swoją pierwszą myśl, gdy usłyszałem o wadzie Olgi: "moje dziecko będzie miało protezę". Próbowałem sobie przypomnieć kiedy widziałem kogoś z protezą. Chyba nie spotkałem nigdy takiej osoby, a w końcu mieszkamy w Trójmieście, jednej z większych aglomeracji w Polsce. Takie były moje myśli na początku, jeszcze w szpitalu, po pierwszych badaniach USG.

Z medycznego punktu widzenia amputacja i zaprotezowanie nogi jest łatwiejszym zabiegiem niż rekonstrukcja. Łatwiejszym to nie znaczy łatwym. Zabieg polega na usunięciu całej stopy tuż nad stawem skokowym. Amputację zaleca się dość wcześnie, w wieku 1-2 lat, po to by dziecko, które uczy się chodzić nie wykrzywiało stawu biodrowego. Wraz z rozwojem dziecka trzeba zmieniać protezy, praktycznie raz do roku.

Potem gdy dowiedzieliśmy się, że FH można leczyć, odetchnąłem z ulgą. Pomyślałem, że nie jest tak źle, Olga będzie normalnie chodzić. Teraz gdy poznaję kolejne dzieci i widzę ich drogę przez leczenie moje obawy rosną. Rekonstrukcja i wydłużanie nogi to proces skomplikowany i rozciągnięty na wiele lat. Pierwszą operację dziecko przechodzi pod koniec pierwszego roku życia, potem kolejne co kilka lat, ostatnia w wieku 16-18 lat. Przez cały okres dzieciństwa i młodości dziecko chodzi w specjalnych butach ortopedycznych, wyrównujących różnicę w długości nóg. Do tego dochodzą powikłania, komplikacje, rehabilitacja, wizyty kontrolne...

Rekonstruowana noga nigdy nie będzie w pełni sprawna. Brakujących kości nie można odtworzyć. Nie zdawałem sobie sprawy z tego, jak ważną funkcję pełnią stopy. Zwykłe płaskostopie powoduje, że człowiek szybciej się męczy. Można sobie wyobrazić o ile trudniej jest gdy w stopie brakuje niektórych kości palców, a inne kości są niedorozwinięte. .

Niedawno natknąłem się na badanie porównawcze dr Paleya. Doktor wybrał osoby, którym sam przeprowadzał rekonstrukcje i osoby po amputacji z innych klinik. Okazało się, że satysfakcja życiowa osób z protezami wcale nie jest mniejsza. Dzisiaj protezy są bardzo zaawansowane technologicznie, jest mnóstwo osób które prowadzą normalne życie. Bez problemów biorą udział w rozmaitych aktywnościach sportowych, chodzą po górach czy jeżdżą na nartach. Ktoś zapyta więc - po co rekonstruować nogę? Myślę, że odpowiedź jest dosyć prosta. Bez względu na koszty, ból, czas leczenia, póki jest możliwość, wszyscy chcemy chodzić na własnych nogach. 

Tata

Dr Dror Paley

Jest jeden lekarz, u którego wszyscy rodzice chcą leczyć dzieci z hemimelią strzałkową. To dr Dror Paley ze Stanów Zjednoczonych, sławny ortopeda, założyciel The Paley Advanced Limb Lengthening Institute na Florydzie, w wolnym tłumaczeniu Kliniki Wydłużania Kończyn. Dr Paley ma ponad 25-letnie doświadczenie w leczeniu FH i innych rzadkich schorzeń. Przeprowadził ponad 1000 operacji wydłużania kończyn oraz kilka tysięcy różnego rodzaju operacji ortopedycznych. Znany jest z tego, że podejmuje się leczenia bardzo trudnych przypadków. Dla wielu rodziców był „ostatnią deską ratunku” podejmując się leczenia wtedy, gdy inni lekarze optowali za amputacją. Jest gorącym zwolennikiem rekonstrukcji i wydłużania nóg w przypadku FH.

Największą barierą leczenia u dr Paleya są oczywiście koszty. W USA usługi medyczne to dochodowy biznes. W przypadku hemimeli strzałkowej pierwsza operacja (rekonstrukcja nogi plus pierwsze wydłużanie) kosztują około 600.000 PLN. W kolejnych latach trzeba zwykle podjąć jeszcze dwie operacje wydłużania, co podwyższa koszty do około 1 miliona PLN. Są to tylko koszty zabiegów i rehabilitacji, dodatkowo dochodzą koszty biletów lotniczych, półrocznego pobytu w Stanach, wyżywienia itd. Są to ogromne pieniądze, niewielu ludzi stać na takie leczenie.

A jednak wielu rodziców z Polski próbuje zebrać taką kwotę. Niektórzy rodzice nie mają po prostu wyjścia, bo żaden lekarz w Polsce nie chce podjąć się leczenia, zalecając jedynie amputacje. Jeszcze inni są rozczarowani efektami leczenia w kraju, gdyż operacje nie udały się, pojawiały się komplikacje... Część rodziców chce po prostu zapewnić swoim dzieciom najlepszą możliwą opiekę, co jest zrozumiałe. Już na filmikach z kliniki dr Paleya widać, że jego pacjentom zapewnia się wspaniałą opiekę i dostęp do najlepszego sprzętu medycznego.

Często z Anetą jesteśmy pytani o to gdzie chcielibyśmy leczyć Olgę. Jest to trudne pytanie, bo zależy od stopnia wady, którą poznamy dopiero po narodzinach Olgi. Mamy nadzieję, że wada nie będzie głęboka i znajdziemy lekarza w Polsce, któremu będziemy mogli zaufać. Powoli poznajemy rodziców, którzy z powodzeniem leczą dzieci w kraju. Koszty takiego leczenia to kilkadziesiąt tysięcy złotych, plus koszty rehabilitacji, zakupu sprzętu ortopedycznego, dojazdów itd. Są to pieniądze, które wydaje się nam, można realnie zebrać. Jednak nie wykluczone jest, że również dla nas doktor Paley może okazać się „ostatnią deską ratunku”.

Na koniec krótki reportaż TVN z kliniki dr Paleya. Dostępny tutaj.

Antosia, Bartek, Małgosia, Oliwia

Zdecydowałem się na dodanie nowej zakładki na blogu pt Linki. W wielu rozmowach zauważyłem, że ludzie nie do końca rozumieją na czym tak naprawdę polega wada Olgi. Nic w tym dziwnego. Ja sam słysząc w szpitalu, że Olga nie ma kości strzałkowej zastanawiałem się, która to jest kość strzałkowa. Dlatego postanowiłem pokazać historie innych dzieci. To jest chyba najlepszy sposób, żeby zobaczyć na czym to wszystko polega.

Pamiętam, jak sam wertowałem internet w poszukiwaniu informacji na temat Fibular Hemimelia i PFFD. Naprawdę nie było łatwo. Blogi innych rodziców to właściwie jedyne źródło informacji w języku polskim. Są tu dzieci z różnymi wadami: FH, PFFD, Tibia Hemimelia. Wspólną cechą wszystkich dzieci są podobne objawy, czyli krótsze nóżki. Sposób leczenia jest również podobny. My rodzice śledzimy losy innych dzieci, wymieniamy się informacjami, podpatrujemy co można jeszcze zrobić. Każda udana operacja jest promyczkiem nadziei. Cieszymy się sukcesami innych.

Jest jeszcze jedna wspólna cecha. Wszyscy rodzice wybrali drogę leczenia a nie amputację. Właściwie wybrali to złe słowo. Oni walczyli i walczą o to leczenie. Najpierw szukając specjalistów, a potem pieniędzy. Pamiętam, że szczególnie blog Antosi Wieczorek był dla mnie i Anety jakimś punktem zwrotnym. Nie wiem, może dlatego, że nasza córka Helena i Antosia są rówieśniczkami. Rodzice Antosi pokazali nam, że można, że trzeba walczyć. To co tu robimy na tym blogu to właściwie kopia ich bloga. Cieszę się, że mogę to napisać w dniach gdy Tosia, w wieku dwóch lat, zrobiła swoje pierwsze samodzielne kroki w życiu.

Jeżeli jeszcze nie oddaliście wszystkich pieniędzy na Olgę i macie trochę wolnej gotówki to może któraś historia też Was poruszy.

Tata

Mamy subkonto

Dzisiaj nadeszły bardzo dobre wieści z Warszawy. Fundacja przyznała nam subkonto i numer ewidencyjny, kilka dni wcześniej niż przypuszczaliśmy. To oznacza, że możemy zacząć zbierać pieniądze z 1%. Nie wierzyliśmy, że uda się to jeszcze w tym roku. A tu proszę, w końcu dobre wiadomości...

Wszystkie potrzebne dane do przekazania 1% znajdują się już w zakładce Jak Pomóc. Zrobiliśmy również ulotkę, którą zamierzamy rozsyłać w mailach (poniżej). W tym miejscu jeszcze raz chcielibyśmy prosić wszystkich naszych przyjaciół, znajomych i rodzinę o przekazanie 1% Oldze. Będziemy również wdzięczni, jeżeli będziecie do tego namawiać swoich najbliższych. 

Z góry bardzo dziękujemy! Wasze wsparcie i zaangażowanie dodaje nam skrzydeł.

Pukam do drzwi

Pukanie. Pamiętam to bardzo dobrze, to było na samym początku. Jeszcze nie byliśmy małżeństwem, Aneta wprowadziła się do mnie kilka dni wcześniej. Znowu pukanie. Pomyślałem, że na coś zbierają. Otwieram drzwi. Stoi kobieta w średnim wieku. "Nazywam się tak i tak, zbieramy pieniądza na ..." Na co? już nie dosłyszałem, albo raczej nie chciałem dosłyszeć. Powiedziałem, że nie jesteśmy zainteresowani i zamknąłem drzwi. Aneta była wściekła. "Zobaczysz, jeszcze będziesz potrzebował pomocy". Byłem zdziwiony, myślałem, że wszyscy tak robią.

Dzisiaj to ja pukam do drzwi. Nie jest łatwo prosić o pomoc, trzeba schować swoją dumę i ambicje. Przełamać się.

Pierwsze reakcje naszych znajomych: "Trzymam kciuki, trzymajcie się cieplutko", "W razie jakiejkolwiek potrzeby pomocy dzwońcie bez wahania", "Trzymamy kciuki i życzymy dużo siły", "Myślami jesteśmy z Wami", "Gdy tylko będziecie chcieli pogadać/wygadać się dzwońcie".

Siła dobrego słowa, drobnych gestów. To dla nas bardzo ważne.

Fundacja

Zakładamy subkonto w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą". Chcemy zbierać pieniądze na leczenie naszej córki Olgi. Prosimy wszystkich naszych przyjaciół, znajomych, współpracowników i rodzinę o pomoc. Jeżeli chcesz nam pomóc i przekazać 1% podatku dla Olgi to wstrzymaj się z rozliczeniem podatku dochodowego jeszcze przez kilka dni. Do 24.02.2014 Fundacja nada nam indywidualne subkonto, na które będzie można przekazać 1% podatku. Jak tylko będziemy mieli ten numer to niezwłocznie podamy go do wiadomości.

Fibular Hemimelia

Fibular Hemimelia tak brzmiała diagnoza w piątym miesiącu ciąży. Do szpitala trafiliśmy właściwie przez przypadek. Nasz lekarz w czasie rutynowej kontroli stwierdził, że nie jest pewny czy główka dziecka rozwija się prawidłowo. Wysłał nas do swojego profesora, zapewniając, że nie ma się czym przejmować, chodzi tylko o wykluczenie pewnej ewentualności. Profesor potwierdził, że wszystko jest w porządku, ale już na sam koniec wizyty zauważył nieprawidłowości w prawej nóżce. Zostaliśmy wysłani do szpitala na dalsze badania.

Niestety w szpitalu potwierdzono to co pewnie wiedział już profesor. Fibular Hemimelia prawej nogi, czyli wrodzony brak kości strzałkowej, krótsza kość udowa, stopa wyraźnie zdeformowana. Pierwsza nasza reakcja to szok, niedowierzanie, płacz. Później gorączkowe wertowania internetu w poszukiwaniu jakiejkolwiek informacji. Nieprzespane noce i zastanawianie się co dalej.

W sieci znajdujemy rodziców z takimi samymi problemami. Ich walka o zdrowie dzieci dodaje nam sił. W końcu godzimy się z sytuacją i akceptujemy, że prawa noga naszej córki nigdy nie będzie w pełni sprawna. Czuję jak stres nagromadzony w ciągu kilku dni uchodzi ze mnie. W końcu się wysypiam.

Pogodzenie nie oznacza złożenia broni. Wręcz odwrotnie, dopiero teraz zaczyna się prawdziwa walka. Wierzę, że uda nam się leczyć nóżkę i kiedyś Olga będzie chodziła na własnych nogach. Może nie będzie to chód modelki, ale co tam, nie zależy nam na tym. FH to nie koniec świata, są znacznie trudniejsze sytuacje.

Na koniec jeszcze jeden pozytywny przykład. Najbardziej rozpoznawalną osobą z FH jest Oscar Pistorius, sprinter z protezami ścigający się z najlepszymi na świecie. Oscar miał amputowane obie stopy w wieku 11 miesięcy. Mimo to prowadził normalne życie, a swoją postawą zadziwił cały świat.

Tata

Pierwszy wpis

Lubię blogi. Lubię je czytać, a od jakiegoś czasu chodził mi po głowie pomysł założenia własnego bloga. Ale nie przypuszczałem, że ten blog będzie poświęcony chorobie naszej córki i naszemu zmaganiu się z nią.

Jaki będzie ten blog drogi czytelniku? Pewnie czasami smutny i wzruszający, ale mam również nadzieję, że optymistyczny i kończący się happy endem. Jak w dobrym scenariuszu, trzęsienie ziemi już za nami teraz czas na rozwinięcie akcji i szczęśliwy finał. Trzymaj za nas kciuki.

Tata