sobota, 1 października 2016

Decyzja NFZ

Niemal rok po naszej konsultacji z doktorem Paleyem otrzymaliśmy decyzję z Narodowego Funduszu Zdrowia w sprawie leczenia Olgi w USA. Niestety, nie jest to decyzja pozytywna, prezes NFZ nie wyraził zgody na sfinansowanie pierwszego etapu leczenia w klinice na Florydzie.

Nasz wniosek dotyczył tzw. pierwszego etapu leczenia, czyli operacji rekonstrukcji stawu biodrowego i skokowego (ang. nazwa Superhip i Superankle). Przypomnę, że leczenie wady wrodzonej Olgi jest wieloetapowe i rozciągnięte na wiele lat, praktycznie do 18 roku życia. Nóżka Olgi jest nie tylko krótsza, ale również nieprawidłowo zbudowana. W pierwszym etapie leczenia trzeba poprzecinać kości w kilku miejscach i ustawić je na nowo. Tak samo z tkankami miękkimi, czyli mięśniami i więzadłami, które trzeba odpowiednio dopasować lub nawet odtworzyć. Pierwszy etap jest bardzo ważny, bo bez prawidłowo ustawionych kości i mięśni nie można przejść do kolejnych etapów, czyli do wydłużania.

Składając prośbę do NFZ o sfinansowanie tej pierwszej operacji w klinice dr Paleya, kierowaliśmy się głównie ogromnym doświadczeniem jakie ta klinika posiada w leczeniu rzadkich wad wrodzonych kończyn dolnych. To właśnie tam opracowane zostały procedury leczenia wady, którą ma Olga i cały czas pracuje się nad doskonaleniem aparatów do wydłużania. Żaden inny ortopeda nie może pochwalić się taką ilością pacjentów z rzadkimi chorobami nóg i tak dobrymi efektami swojej pracy.  Drugą stroną medalu są koszty. Kosztorys, który przedstawił nam doktor Paley za pierwszą operację połączoną z wydłużaniem, opiewał na około 1 milion złotych. Jest to suma, której nie jesteśmy w stanie zebrać, nawet z pomocą wielu z Was i stąd nasz wniosek do NFZ.

W decyzji, którą otrzymaliśmy, NFZ stwierdza, że rozpatrując nasz wniosek sprawdzał czy zostały spełnione wszystkie przesłanki do wyrażenia zgody na pokrycie leczenia za granicą, tj.:
- czy wnioskowane leczenie należy do świadczeń gwarantowanych,
- czy leczenie jest niezbędne w celu ratowania życia lub poprawy zdrowia,
- czy leczenia nie można przeprowadzić na terenie kraju.

NFZ oraz lekarze konsultanci nie kwestionowali dwóch pierwszych przesłanek. Co więcej, stwierdzili, że leczenie może przynieść poprawę funkcjonalności nogi i życia małej pacjentki. Została zakwestionowana trzecia przesłanka. NFZ konsultował przypadek Olgi z lekarzami ze szpitala w Poznaniu i Otwocku oraz z konsultantem krajowym w dziedzinie ortopedii. Lekarze stwierdzili, że od niedawna rozpoczęli leczenie według procedur doktora Paleya i są w stanie podjąć się leczenie w ośrodku krajowym. Tu może wyjaśnię, że w zeszłym roku trzech ortopedów z Poznania przeszło szkolenie w USA, a w maju 2015 przeprowadzili pierwszą operację typu Supekhip, Superknee. Było o tym dość głośno w mediach ogólnokrajowych, lekarze nawet zostali zaproszeni do studia Dzień Dobry TVN.

Możemy odwołać się od decyzji NFZ-tu do Sądu Administracyjnego, ale nie będziemy tego robić. Mimo ogromnych wątpliwości spróbujemy leczyć Olgę w kraju. W tej sytuacji zdecydowaliśmy się na dr Shadiego w Poznaniu.  Jednak pojedziemy tam z mieszanymi uczuciami. Piszę z mieszanymi, bo sami jesteśmy pełni wątpliwości – Oldze można pomóc, ale można również zaszkodzić. Olga mimo wielu trudności radzi sobie całkiem dobrze. Uczęszcza normalnie do żłobka, bawi się z innym dziećmi, chodzi, biega, skacze. Nie chcielibyśmy żeby nieudane operacje jeszcze mocniej ją ograniczały.

Nie wiem, może jesteśmy naiwni, ale mamy nadzieję, że jakoś wszystko się ułoży, że dr Shadi podoła zadaniu, że uda się nam wcisnąć w legendarną kolejkę oczekujących do szpitala im. W.Degi, że kolejne operacje przeprowadzane tu w kraju przyniosą oczekiwane rezultaty. Na razie nie zastanawiamy się co będzie jeśli nie przyniosą.

Chcielibyśmy, żeby Olga w przyszłym roku przeszła pierwsze rekonstrukcje, bo czas na wydłużanie powoli nam ucieka.  W październiku mamy kolejną wizytę w Poznaniu i mam nadzieję, że będziemy ustalać konkretne terminy operacji.

środa, 23 września 2015

Wiedeń

W połowie września wybraliśmy się z Olgą do Wiednia na konsultację do dr Paleya, który akurat przebywał w stolicy Austrii. Chcieliśmy sprawdzić możliwości leczenia w jego klinice w Stanach Zjednoczonych.  


W wielu artykułach dr Paley podkreśla jak ważne jest pierwsze spotkanie rodziców z lekarzem. To wtedy rodzice powinni poznać plan leczenia, żeby mieć obraz tego z czym przyjdzie im się zmierzyć w kolejnych kilku lub kilkunastu latach. Tak też było w naszym przypadku. Plan leczenia, który przedstawił nam dr Paley rozpisany jest na wiele lat. Opiszę go poniżej w maksymalnym skrócie, choć i tak zawiera wiele szczegółów. Ogólnie powiem, że dr Paleya uważa, że wada Olgi kwalifikuje się do rekonstrukcji i wydłużania, i z powodzeniem można wyrównać nóżki. Muszę przyznać, że słysząc to odetchnęliśmy z ulgą, bo nie wszystkie dzieci z tą wadą (niedorozwojem kości udowej) mają taką szanse. Czasem po prostu wada jest zbyt głęboka.
 
W Wiedniu najbardziej podobały mi się kaczki...
 

Plan leczenia. Doktor zaczął od obliczenia docelowego skrócenia, czyli skrócenia prawej nogi po zakończeniu wzrostu, gdybyśmy nie podjęli żadnego leczenia. Obecnie skrócenie wynosi ok 7 cm, co według specjalnego kalkulatora przekłada się na 22 cm po zakończeniu rośnięcia. Mając te dane można określić daty kolejnych operacji. Pierwszy etap leczenia doktor chciałby przeprowadzić gdy Olga będzie miała 2 lata. Polegałby na rekonstrukcji stawu skokowego i biodrowego tzw. superankle i superhip. Chodzi o to, żeby stopa była ustawiona w naturalnej pozycji (teraz koślawi się na zewnątrz), a biodro miało pełny zakres ruchowy (teraz nie ma). Doktor od razu chciałby założyć aparat do wydłużania na kość piszczelową i wydłużyć podudzie o 5 cm. Olga musiałaby nosić aparat przez 5 miesięcy. Drugi etap to wydłużanie uda o 6,5 cm. Doktor chciałby założyć aparat gdy Olga skończy 4 lata, okres noszenia aparatu to około 7 miesięcy. To oznacza, że w wieku 5 lat Olga byłaby po dwóch wydłużeniach (w sumie ok 11 cm) i po raz pierwszy miałaby równe nogi. Do zerówki i pierwszej klasy poszłaby normalnie jak inne dzieci, bez jakiejkolwiek pomocy w postaci ortezy. Nie muszę mówić, że pójście do szkoły jest bardzo ważnym okresem w życiu każdego dziecka. Byłoby wspaniale gdyby Olga mogła czuć się w nowym miejscu jak inne, w pełni sprawne dzieci.
 
...i place zabaw

Niestety prawa noga będzie zawsze rosnąć wolniej od lewej, skrócenie będzie się pogłębiać każdego roku, w tempie 1 cm na rok. Mimo to, leczenie można przerwać aż do 10-12 roku życia. W tym czasie, czyli przez cała podstawówkę, podklejalibyśmy Oldze bucik o jeden centymetr każdego roku, żeby wyrównać skrócenie. Gdy skrócenie ponownie przekroczy 5cm Olga znowu będzie musiała nosić ortezę. Między 10-12 rokiem życia dr Paley chciałby przeprowadzić ostatni, trzeci etap leczenia. Polegałby na wydłużeniu uda o kolejne 6,5 cm oraz zablokowaniu rozwoju zdrowej nogi. W sumie Olga miałaby wydłużoną nogę o 18 cm, a brakujące 4 cm (przypomnę, że całe skrócenie wynosić będzie 22cm) można nadrobić poprzez właśnie zatrzymanie wzrostu zdrowej nogi. W lewą, zdrową nogę byłyby włożone specjalne płytki, które blokowałby wzrost. Olga byłaby niższa o 4 cm, ale chyba warto w ten sposób uniknąć kolejnego wydłużania. Najważniejsze, że wieku 13-14 lat (a więc kiedy dziewczynki przestają już rosnąć) miałaby równe nogi.


Koszty całego leczenia są ogromne. Obecnie czekamy na kosztorys pierwszego etapu leczenia. Od innych rodziców wiemy, że jest to koszt około 200 tys. dolarów (800.000 pln) nie wliczając w to kosztów dojazdu, zakwaterowania i wyżywienia przez pół roku. Nie jesteśmy w stanie zebrać takiej kwoty, więc chcemy zwrócić się do NFZ o sfinansowanie operacji. Pozostałe koszty pokrylibyśmy ze środków zgromadzonych na koncie w Fundacji Zdążyć z Pomocą. Trzymajcie kciuki żeby nam się udało.

poniedziałek, 27 lipca 2015

Orteza

Od kilku tygodni mamy wyczekiwaną ortezę. Początki noszenia nie należały do najłatwiejszych, ale z każdym dniem jest lepiej i powolutku uczymy się chodzenia. 


Pierwsze dni były dosyć trudne. Nie wiemy do końca z czego to wynikało, ale Olga już po paru minutach od nałożenia ortezy zaczynała płakać i chciała ją zdejmować. Nie byliśmy na to przygotowani, naiwnie sądziliśmy, że wystarczy nałożyć ortezę i wszystko będzie dobrze. Olga wcześniej nauczyła się raczkować i wstawać bez żadnej pomocy, teraz sztywna orteza znacznie jej to utrudniała. Nasza rehabilitantka doradziła nam żebyśmy małej nie forsowali, bo dziecko już na samym początku może się zrazić. I faktycznie już po kilku dniach nasza mała bohaterka zaakceptowała swój nowy „bucik” i teraz nosi go chętnie, po parę godzin dziennie. Oczywiście, na razie nie ma mowy o samodzielnym chodzeniu, ale Olga nauczyła się raczkować z ortezą oraz wstawać na dwie nóżki jeśli może się o coś podeprzeć. Powoli zaczyna chodzić przy wózku (tzn. podtrzymując się i jednocześnie popychając wózek) oraz trzymana za rączki. Także po kilku pierwszych nerwowych dniach teraz obserwujemy codzienne postępy. 

 
Kwestie techniczne. Na początku dr Shadi zalecił zrobienie ortezy ze stabilizacją stawu kolanowego. Przy tak dużym skróceniu istnieje realna możliwość skręcenia kolana przy jakimś upadku. Nasza pani protetyk myślała o zrobieniu bocznej stabilizacji, jednak w trakcie przymiarek okazało się, że to bardzo utrudnia Oldze raczkowanie, a póki co Olga głównie raczkuje. Ostatecznie zrezygnowaliśmy ze stabilizacji i mamy nadzieję, że nic złego się nie wydarzy. Czasami zdarzają się ortezy, w których stopa jest ustawiona maksymalnie stromo w dół. Jest to robione głównie ze względów kosmetycznych, ponieważ w spodniach nie widać ortezy. Jednak w naszym przypadku, gdy docelowo nóżki mają być wyrównane, nie jest to zalecane. Stopa powinna być w swojej naturalnej pozycji, pod kątem 90 stopni. Na pewno nóżka Olgi będzie od razu rzucała się w oczy, ale cóż, taki urok tej wady. Nasza mała bohaterka będzie musiała sobie z tym jakoś psychicznie radzić.

 
Na koniec o pieniądzach. Ortezę wykonaliśmy w firmie Vigo-Ortho, w oddziale w Gdyni. Jest to firma protetyczna, którą polecali nam wszyscy lekarze, także zdecydowana większość rodziców z naszej fejsbukowej grupy korzysta z usług tej firmy. Ceny ortez ze sztuczną stopą (dla dziecka) wahają się od 3 do 5 tysięcy złotych, co dla mnie jest rozbojem w biały dzień. Trzeba przypomnieć, że ortezę podobnie jak buty u dorastającego dziecka wymienia się raz do roku. Nie jest to więc koszt jednorazowy. Wydatki na zaopatrzenie protetyczne są częściowo finansowane przez NFZ oraz PCPR (Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie). W naszym przypadku orteza kosztowała niecałe 1700 pln i w stu procentach została sfinansowana przez NFZ, z czego oczywiście bardzo się cieszymy.


Olga ma teraz dokładnie rok i dwa miesiące. Jeszcze nie chodzi samodzielnie, ale jest na najlepszej drodze, żeby niedługo (raczej kilka miesięcy) uczynić swoje pierwsze kroki. Córeczko, trzymamy za Ciebie kciuki.

piątek, 26 czerwca 2015

Roczek

Pod koniec maja nasza mała bohaterka obchodziła swoje pierwsze urodziny. Z tej okazji w domu babci Halinki zorganizowaliśmy małe przyjęcie urodzinowe. Z tej imprezy publikujemy kilka zdjęć.
 
Co tu wybrać? Książkę, pieniądze, kieliszek czy różaniec. A jednak różaniec. 


Nasza bohaterka zmienia się z dnia na dzień. Niedawno martwiliśmy się, że jeszcze nie raczkuje, a teraz kiedy zaczęła, nie możemy za nią nadążyć. Nie jest jej łatwo, bo raz, że nóżka jest krótsza, a dwa, nie ma pełnego zakresu ruchowego (w biodrze i kolanie są stałe przykurcze). Mimo to Olga dojdzie tam gdzie chce i stale kombinuje jak tu dostać się tam gdzie rodzice zabraniają. Powoli zaczyna też wstawać. Na razie staje na krótszej nóżce, a na zdrowej klęczy, jednak co raz częściej próbuje stawać na obu, co przy 8 centymetrowym skróceniem nie jest proste. Lada dzień spodziewamy się też ortezy. Zależy nam już na czasie, bo chcemy żeby Olga od razu uczyła się stawać i chodzić z pomocą ortezą. Boimy się, że gdy nauczy się poruszać bez ortezy (a te dzieciaki to potrafią) trudniej jej będzie zaakceptować „sztuczną nogę”. 
 

To nieprawdopodobne jak ten rok szybko zleciał i ile się w nim wydarzyło. Na pewno przez cały ten czas tematem numer jeden była dla nas choroba Olgi. Nawet jeśli już tak często o tym nie rozmawiamy, to podświadomie nasze myśli ciągle wracają do tego tematu. Jednak powoli trzeba przestawić się na normalne tory i funkcjonować tak jak wcześniej. W końcu jedna krótsza nóżka nie jest aż taką tragedią.

Droga Olgo, jesteśmy bardzo szczęśliwi, że pojawiłaś się w naszym życiu. Z okazji Twoich urodzin chcemy jeszcze raz życzyć Ci wszystkiego najlepszego.

Rodzice

środa, 10 czerwca 2015

Zakopane

W połowie maja pojechaliśmy do Zakopanego, aby ponownie spotkać się z dr Jasiewicz. Na tą wizytę byliśmy umówieni już kilka miesięcy wcześniej, doktor chciała zobaczyć jak rozwija się Olga.

Na miejscu usłyszeliśmy właściwie to samo co kilka tygodni wcześniej w Poznaniu. Póki co nie jest wymagana żadna operacja, Olga może uczyć się chodzić z pomocą ortezy, która będzie wyrównywać skrócenie. Za rok lub dwa będzie można przeprowadzić korekcję stawów (biodrowego i skokowego), ale na razie jest za wcześnie, żeby wchodzić w szczegóły. Wydłużanie nóżki to jeszcze dalsza perspektywa, w Zakopanem najwcześniej zakładają aparat po 6 roku życia.  Przy okazji zrobiliśmy badania RTG, aktualne skrócenie prawej nóżki wygląda następująco: 5cm na udzie, 2 cm na podudziu oraz 1 cm na stópce, która jest wyraźnie mniejsza. W sumie daje to około 8 cm na dzień dzisiejszy. Niestety, wraz ze wzrostem, skrócenie będzie się cały czas pogłębiać, ostatecznie nawet do 25-30 cm.  

Przed wizytą rozmawialiśmy między sobą o tym, że w końcu musimy wybrać lekarza prowadzącego. Jeżdżenie jednocześnie do Zakopanego i Poznania nie ma większego sensu. Powiedzieliśmy dr Jasiewicz o naszych wątpliwościach i właściwie wspólnie stwierdziliśmy, że Poznań będzie najlepszą dla nas opcją. Doktor powiedziała, że zna bardzo dobrze dr Shadiego, który jest jej kolegą po fachu i spokojnie może go polecić. Choć bardzo polubiliśmy dr Jasiewicz, to do Poznania jest nam po prostu znacznie bliżej z Gdańska.  

A propos dr Shadiego, ostatnio w mediach dosyć głośno było o operacji, którą przeprowadził wraz ze swoimi współpracownikami. Lekarze zostali nawet zaproszeni do studia Dzień Dobry TVN, co w Polsce jest już chyba szczytem popularności. Zespół z Poznania po raz pierwszy w Polsce przeprowadził operację superhip/superknee, a więc jednoczesną korekcję stawu biodrowego i kolanowego u chłopca z taką samą wadą jaką ma Olga (przypominam – niedorozwój kości udowej).  Są to tylko tzw. operacje przygotowujące do wydłużania, ale są bardzo istotne, bo bez tego praktycznie ciężko jest przystąpić do sedna leczenia, czyli wydłużania nóżki. Kilka miesięcy wcześniej, lekarze za własne pieniądze polecieli do dr Paleya, do USA przyjrzeć się jak wyglądają te procedury operacyjne w praktyce. Po szkoleniu, nabrali pewności, że są w stanie sami przeprowadzić taki zabieg. Tutaj umieszczam link do wywiadu w studiu i krótkiego reportażu.
 

Na koniec wizyty w Zakopanem zrobiliśmy pamiątkowe zdjęcie. Niestety pogoda tego dnia była nie najlepsza, przez co musieliśmy skrócić nasz mini urlop. Zakopane to dla nas miejsce wyjątkowe, żal było się z nim żegnać.

wtorek, 5 maja 2015

Rysunek

Jakiś czas temu administratorzy amerykańskiej grupy PFFD rozpisali wśród forumowiczów konkurs na fotografię profilową grupy na Facebooku. W zamyśle organizatorów fotografia miała oddawać istotę tego czym zajmuje się grupa i czym jest PFFD. Wśród wielu propozycji pojawił się rysunek, który przedstawia trójkę małych dzieci. Nie wiem czemu, choć rysunek jest dosyć prosty, bardzo mnie wzruszył. Może dlatego, że patrząc na niego od razu pomyślałem – dziewczynka z lewej strony to Olga.


Ostatecznie forumowicze wybrali inną fotografię na zdjęcie profilowe, ale ten rysunek na tyle mnie zaintrygował, że postanowiłem sprawdzić kto za nim stoi. Autorką jest Jeniffer Latham Robinson, sama chorująca na PFFD. W dzieciństwie Jeniffer przeszła amputację stopy i od tego czasu porusza się z pomocą protezy. Jak sama mówi w wywiadzie, od czasu amputacji rosła jej kolekcja protez, kolejna troszkę wyższa od poprzedniej i bardziej zaawansowana technologicznie. Obecnie Jeniffer jest ilustratorką i pisarką, a także matką dwojga dzieci. Na początku kariery współpracowała ze szpitalem Shriners w Tampie (Floryda), gdzie przez długi czas sama była pacjentką. Robiła ilustracje do materiałów edukacyjnych dla pacjentów i rodziców stykających się z problemami protezowania. Teraz sama pisze i ilustruje książki dla dzieci, które zawsze w mniejszym lub większym stopniu dotyczą niepełnosprawności. Jak sama mówi, w swoich książkach chce przelać doświadczenie, które zebrała jako pacjentka oraz współpracownik szpitala. 
 

Nie wiem czy książki Jeniffer były wydane w Polsce, nigdzie nie mogłem znaleźć takiej informacji. Jeśli ktokolwiek chce dowiedzieć się o nich więcej to odsyłam do strony www.jenniferlathamrobinson.com. Książki o niepełnosprawności przeznaczone dla dzieci to osobny temat. Chyba jest ich zdecydowanie za mało. Choć sam lubię czytać starszej córce na dobranoc i mamy sporo książeczek, to żadna nie dotyka tego problemu. Trochę szkoda, bo czyż nie ma lepszego sposobu do wprowadzenia tematyki niepełnosprawności wśród dzieci? 


Na wielu ilustracjach Jennifer pojawia się ten sam motyw - mała dziewczynka z burzą czarnych włosów i protezą nogi. Mam nadzieję, że dzisiaj ta dziewczynka jest szczęśliwą i spełnioną kobietą.


wtorek, 28 kwietnia 2015

Poznań - druga konsultacja

Kilka dni temu byliśmy na drugiej wizycie u dr Shadiego w Poznaniu. Pół roku wcześniej umówiliśmy się z doktorem, że przyjedziemy jak Olga będzie miała rok, żeby zobaczyć jak radzi sobie z chodzeniem i czy konieczna jest operacja stawu skokowego. 

Przed spotkaniem trochę się denerwowaliśmy, bo jeszcze nie jesteśmy mentalnie przygotowani na żadne zabiegi operacyjne. Na miejscu okazało się, że wizyta była przedwczesna. Olga w ogóle nie wykazuje chęci ani do wstawania (czyli tzw. pionizacji), ani do chodzenia. Jak to określił lekarz, „Olga jeszcze nie wie do czego służą nogi”. Tym niemniej doktor stwierdził, że wygląda to na tyle dobrze, że nie ma co czekać, tylko trzeba robić ortezę. Dostaliśmy skierowania do ortotyka i teraz czekamy na spotkanie z firmą protetyczną Vigo. Później zaczniemy uczyć się chodzenia, ciekawe jak nam pójdzie? Od innych rodziców wiemy, że nie każde dziecko dobrze toleruje ortezę.

Do Poznania jechaliśmy z jednym ważnym dla nas pytaniem. Chcieliśmy zorientować się czy doktor jest w stanie poprowadzić całe leczenie Olgi czy mamy jednak szukać pomocy zagranicą. Dr Shadi był niedawno na szkoleniach w Stanach i nawiązał współpracę z dr Paleyem – najlepszym specjalistą w leczeniu PFFD. Doktor powiedział, że rozumie nasze wątpliwości i nie chce ingerować w naszą decyzję, ale chciałby podjąć się leczenia. Nakreślił nam ogólny plan, który wyglądałby następująco: tzw. operacje przygotowujące, czyli rekonstrukcje stawów (biodrowego, kolanowego i skokowego) przeprowadzone byłyby między 2-3 rokiem życia Olgi, a dopiero później można by przejść do sedna leczenia, czyli wydłużania. Na pewno czeka ją kilka wydłużeń, co kilka lat. Na razie nie wchodziliśmy w szczegóły, bo to jest dalsza perspektywa i mamy trochę czasu żeby się do tego przygotować. 

Generalnie jesteśmy zadowoleni z rozmów z doktorem, ale cały czas mamy pewne wątpliwości. Żaden lekarz w Polsce nie ma dużego doświadczenie w leczeniu PFFD, bo to jest po prostu bardzo rzadka wada wrodzona. Dlatego wkrótce chcemy spotkać się z samym dr Paleyem, który przylatuje we wrześniu do Wiednia na konferencje. Mamy nadzieję, że uda nam się z nim wtedy zobaczyć.