Antosia, Bartek, Małgosia, Oliwia

Zdecydowałem się na dodanie nowej zakładki na blogu pt Linki. W wielu rozmowach zauważyłem, że ludzie nie do końca rozumieją na czym tak naprawdę polega wada Olgi. Nic w tym dziwnego. Ja sam słysząc w szpitalu, że Olga nie ma kości strzałkowej zastanawiałem się, która to jest kość strzałkowa. Dlatego postanowiłem pokazać historie innych dzieci. To jest chyba najlepszy sposób, żeby zobaczyć na czym to wszystko polega.

Pamiętam, jak sam wertowałem internet w poszukiwaniu informacji na temat Fibular Hemimelia i PFFD. Naprawdę nie było łatwo. Blogi innych rodziców to właściwie jedyne źródło informacji w języku polskim. Są tu dzieci z różnymi wadami: FH, PFFD, Tibia Hemimelia. Wspólną cechą wszystkich dzieci są podobne objawy, czyli krótsze nóżki. Sposób leczenia jest również podobny. My rodzice śledzimy losy innych dzieci, wymieniamy się informacjami, podpatrujemy co można jeszcze zrobić. Każda udana operacja jest promyczkiem nadziei. Cieszymy się sukcesami innych.

Jest jeszcze jedna wspólna cecha. Wszyscy rodzice wybrali drogę leczenia a nie amputację. Właściwie wybrali to złe słowo. Oni walczyli i walczą o to leczenie. Najpierw szukając specjalistów, a potem pieniędzy. Pamiętam, że szczególnie blog Antosi Wieczorek był dla mnie i Anety jakimś punktem zwrotnym. Nie wiem, może dlatego, że nasza córka Helena i Antosia są rówieśniczkami. Rodzice Antosi pokazali nam, że można, że trzeba walczyć. To co tu robimy na tym blogu to właściwie kopia ich bloga. Cieszę się, że mogę to napisać w dniach gdy Tosia, w wieku dwóch lat, zrobiła swoje pierwsze samodzielne kroki w życiu.

Jeżeli jeszcze nie oddaliście wszystkich pieniędzy na Olgę i macie trochę wolnej gotówki to może któraś historia też Was poruszy.

Tata

Mamy subkonto

Dzisiaj nadeszły bardzo dobre wieści z Warszawy. Fundacja przyznała nam subkonto i numer ewidencyjny, kilka dni wcześniej niż przypuszczaliśmy. To oznacza, że możemy zacząć zbierać pieniądze z 1%. Nie wierzyliśmy, że uda się to jeszcze w tym roku. A tu proszę, w końcu dobre wiadomości...

Wszystkie potrzebne dane do przekazania 1% znajdują się już w zakładce Jak Pomóc. Zrobiliśmy również ulotkę, którą zamierzamy rozsyłać w mailach (poniżej). W tym miejscu jeszcze raz chcielibyśmy prosić wszystkich naszych przyjaciół, znajomych i rodzinę o przekazanie 1% Oldze. Będziemy również wdzięczni, jeżeli będziecie do tego namawiać swoich najbliższych. 

Z góry bardzo dziękujemy! Wasze wsparcie i zaangażowanie dodaje nam skrzydeł.

Pukam do drzwi

Pukanie. Pamiętam to bardzo dobrze, to było na samym początku. Jeszcze nie byliśmy małżeństwem, Aneta wprowadziła się do mnie kilka dni wcześniej. Znowu pukanie. Pomyślałem, że na coś zbierają. Otwieram drzwi. Stoi kobieta w średnim wieku. "Nazywam się tak i tak, zbieramy pieniądza na ..." Na co? już nie dosłyszałem, albo raczej nie chciałem dosłyszeć. Powiedziałem, że nie jesteśmy zainteresowani i zamknąłem drzwi. Aneta była wściekła. "Zobaczysz, jeszcze będziesz potrzebował pomocy". Byłem zdziwiony, myślałem, że wszyscy tak robią.

Dzisiaj to ja pukam do drzwi. Nie jest łatwo prosić o pomoc, trzeba schować swoją dumę i ambicje. Przełamać się.

Pierwsze reakcje naszych znajomych: "Trzymam kciuki, trzymajcie się cieplutko", "W razie jakiejkolwiek potrzeby pomocy dzwońcie bez wahania", "Trzymamy kciuki i życzymy dużo siły", "Myślami jesteśmy z Wami", "Gdy tylko będziecie chcieli pogadać/wygadać się dzwońcie".

Siła dobrego słowa, drobnych gestów. To dla nas bardzo ważne.

Fundacja

Zakładamy subkonto w Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą". Chcemy zbierać pieniądze na leczenie naszej córki Olgi. Prosimy wszystkich naszych przyjaciół, znajomych, współpracowników i rodzinę o pomoc. Jeżeli chcesz nam pomóc i przekazać 1% podatku dla Olgi to wstrzymaj się z rozliczeniem podatku dochodowego jeszcze przez kilka dni. Do 24.02.2014 Fundacja nada nam indywidualne subkonto, na które będzie można przekazać 1% podatku. Jak tylko będziemy mieli ten numer to niezwłocznie podamy go do wiadomości.

Fibular Hemimelia

Fibular Hemimelia tak brzmiała diagnoza w piątym miesiącu ciąży. Do szpitala trafiliśmy właściwie przez przypadek. Nasz lekarz w czasie rutynowej kontroli stwierdził, że nie jest pewny czy główka dziecka rozwija się prawidłowo. Wysłał nas do swojego profesora, zapewniając, że nie ma się czym przejmować, chodzi tylko o wykluczenie pewnej ewentualności. Profesor potwierdził, że wszystko jest w porządku, ale już na sam koniec wizyty zauważył nieprawidłowości w prawej nóżce. Zostaliśmy wysłani do szpitala na dalsze badania.

Niestety w szpitalu potwierdzono to co pewnie wiedział już profesor. Fibular Hemimelia prawej nogi, czyli wrodzony brak kości strzałkowej, krótsza kość udowa, stopa wyraźnie zdeformowana. Pierwsza nasza reakcja to szok, niedowierzanie, płacz. Później gorączkowe wertowania internetu w poszukiwaniu jakiejkolwiek informacji. Nieprzespane noce i zastanawianie się co dalej.

W sieci znajdujemy rodziców z takimi samymi problemami. Ich walka o zdrowie dzieci dodaje nam sił. W końcu godzimy się z sytuacją i akceptujemy, że prawa noga naszej córki nigdy nie będzie w pełni sprawna. Czuję jak stres nagromadzony w ciągu kilku dni uchodzi ze mnie. W końcu się wysypiam.

Pogodzenie nie oznacza złożenia broni. Wręcz odwrotnie, dopiero teraz zaczyna się prawdziwa walka. Wierzę, że uda nam się leczyć nóżkę i kiedyś Olga będzie chodziła na własnych nogach. Może nie będzie to chód modelki, ale co tam, nie zależy nam na tym. FH to nie koniec świata, są znacznie trudniejsze sytuacje.

Na koniec jeszcze jeden pozytywny przykład. Najbardziej rozpoznawalną osobą z FH jest Oscar Pistorius, sprinter z protezami ścigający się z najlepszymi na świecie. Oscar miał amputowane obie stopy w wieku 11 miesięcy. Mimo to prowadził normalne życie, a swoją postawą zadziwił cały świat.

Tata

Pierwszy wpis

Lubię blogi. Lubię je czytać, a od jakiegoś czasu chodził mi po głowie pomysł założenia własnego bloga. Ale nie przypuszczałem, że ten blog będzie poświęcony chorobie naszej córki i naszemu zmaganiu się z nią.

Jaki będzie ten blog drogi czytelniku? Pewnie czasami smutny i wzruszający, ale mam również nadzieję, że optymistyczny i kończący się happy endem. Jak w dobrym scenariuszu, trzęsienie ziemi już za nami teraz czas na rozwinięcie akcji i szczęśliwy finał. Trzymaj za nas kciuki.

Tata