Protezować czy wydłużać?

Kilka dni temu byliśmy na konsultacjach w Krakowie i Zakopanem. Zaproponowano nam dwie różne drogi postępowania, obie warte są przemyślenia, choć my podjęliśmy decyzję już jakiś czas temu.

W Krakowie spotkaliśmy się z dr hab. J.Sułko. Doktor zakwalifikował wadę Olgi jako dosyć ciężką (typ B lub C wg Aitkena) i stwierdził, że górny koniec kości udowej, czyli głowa i szyjka prawdopodobnie nigdy się nie wykształci. To oznaczałoby, że niemożliwe jest wydłużanie nogi. Ale nawet jeśli te elementy się wykształcą to dr Sułko prosił nas o rozważenie opcji protezowania nogi zamiast wydłużania. Doktor mówił nam o komplikacjach wydłużania, szczególnie w tak trudnym przypadku. O tym, że często dochodzi to usztywnienia kolana i że trzeba również liczyć się z tym, że nóg nigdy nie uda się wyrównać. Dlatego wg Sułko lepszym wyjściem będzie protezowanie, tu mamy do wyboru wszystkie opcje: amputacja stopy i protezowanie kikuta, plastyka rotacyjna oraz (i to byłoby najlepsze wyjście) protezowanie całej nogi. W takim przypadku Olga miałaby krótszą nogę, zachowałaby stopę, która byłaby gdzieś na wysokości kolana zdrowej nogi, do chodzenia używałaby specjalnej ortezy. Dr Sułko współpracuje ze znaną firmą protetyczną Vigo i zaoferował swoją pomoc w przygotowaniu odpowiedniej ortezy. Przyznam, że cały czas nastawialiśmy się na wydłużanie, więc rozmowa z doktorem była dla nas jak wylanie kubła zimnej wody na nasze głowy. My cały czas myśleliśmy, że przypadek Olgi jest łagodniejszy.

Następnego dnia w minorowych nastrojach pojechaliśmy do Zakopanego spotkać się z dr B. Jasiewicz. Tam usłyszeliśmy, że kość udowa powinna się prawidłowo uwapnić do drugiego roku życia Olgi, co teoretycznie oznaczałoby możliwość założenia aparatu. Dr Jasiewicz powiedziała, że dzieli takie przypadki jak Olgi na trzy grupy: pierwsza - gdzie nóżka jest na tyle krótka, że nie ma możliwości wydłużania, druga gdzie nóżka jest na tyle długa, że nie ma problemów z wydłużaniem i trzecia („szara strefa”) gdzie możliwe jest wydłużanie, ale jest one obarczone dużym ryzykiem ze względu na komplikacje. Olga znajduje się w „szarej strefie” ale doktor stwierdziła, że mimo wszystko warto spróbować wydłużania. Oczywiście potem powiedziała nam o możliwych powikłaniach, o tym że leczenie jest bardzo długie i że wcale nie musi zakończyć się sukcesem. Ogólny plan leczenia wg doktor wygląda następująco: pierwsza operacja stawu skokowego w celu wyprostowania stopy byłaby za niecały rok, operacja biodra (jeśli będzie konieczna) w wieku 2-3 lat, pierwszy aparat do wydłużania byłby założony na podudzie w wieku 5-6 lat, potem kolejne wydłużania uda. Nie muszę mówić, że dla nas po Krakowie to były bardzo dobre wiadomości.

Tak jak wspomniałem wcześniej już jakiś czas temu nastawiliśmy się na wydłużanie. Protezowanie nogi ma swój sens, szczególnie w bardzo trudnych przypadkach. Znamy rodziców którzy wybrali tą drogę, ich dzieci świetnie sobie radzą, nie muszą spędzać całych miesięcy w szpitalach, cieszą się dzieciństwem. My jednak chcemy spróbować wyrównać nóżki, a jeśli się nie uda to postaramy się o jak najlepsze ortezy dla Olgi. Ponieważ otrzymaliśmy dwie różne opinie lekarskie chcemy jeszcze spotkać się z dr M.Shadim w Poznaniu w przyszłym miesiącu, żeby sprawdzić czy dobrze myślimy.

 

Na koniec zamieszczam aktualne zdjęcie RTG. Skrót na k.udowej – 4cm, na k.piszczelowej nie był dokładnie mierzony, w przybliżeniu – 2cm, co na dzisiaj daje nóżkę krótszą o 6cm. Na lewej (zdrowej) nodze pokazało się jądro kostnienie głowy k.udowej, na prawej (chorej) jeszcze nic nie ma. Z badań USG wiemy, że znajduje się tam prawidłowo wykształcona głowa k.udowej, która na razie jest w formie chrzęstnej. Mamy nadzieję, że wszystko prawidłowo skostnieje. 

Nasza fejsbukowa grupa

Jeszcze do niedawna byłem zagorzałym przeciwnikiem Facebooka, uważałem, że to zwyczajna strata czasu. Ale jak to często bywa, z przeciwnika stałem się neofitą, teraz sam namawiam innych do zakładania konta. Ale wszystko po kolei.

Gdy dowiedzieliśmy się o chorobie Olgi zaczęliśmy szukać informacji w internecie. W szpitalu niewiele nam powiedziano o leczeniu, sami pierwszy raz słyszeliśmy o wadach wrodzonych, a nazwy Fibular Hemiemelia i PFFD nie mówiły nam nic. Nasz ginekolog, z własnej inicjatywy przyniósł nam jeden artykuł naukowy (w języku angielskim) i to było wszystko ze strony szpitala. Trochę zdezorientowani zaczęliśmy szukać informacji na własną rękę. Jedyne co było dostępne w języku polskim na temat tak rzadkich wad to blogi innych rodziców – najczęściej tych którzy leczą dzieci zagranicą. Ponieważ uznaliśmy, że najlepszy blog prowadzą Liliana i Radek, rodzice Antosi Wieczorek to nie tracąc czasu napisaliśmy do nich maila. Do dzisiaj pamiętam ich odpowiedź: „Postaramy się Wam pomóc jak tylko będziemy umieli. Nie przejmujcie się (wiem, że to mało możliwe)...”, a dalej wiadomość o grupie rodziców z takimi samymi problemami. Byłem zaskoczony – to jest jakaś grupa rodziców? W ten sposób trafiliśmy do grupy wsparcia na Facebooku poświęconej problemom Fibular Hemiemilii i PFFD.

Grupa skupia głównie rodziców małych dzieci, którzy rozpoczynają leczenie i są na początku drogi, ale pojawia się co raz więcej nastolatków, a nawet osób dorosłych. Pewnie dla wielu członków grupy najważniejsze są informacje o lekarzach i postępach w leczeniu. W ten sposób tworzy się nieformalna lista lekarzy i szpitali specjalizujących się w tego typu wadach. Pojawiają się również inne tematy, zresztą nie ma tematów mniej lub bardziej ważnych - rozmawiamy o potrzebie specjalnego kształcenia, o obuwiu ortopedycznym, o tym jak rozmawiać z dzieckiem o jego inności, o tym jak zbierać pieniądze na leczenie, itp. Dla mnie i dla Anety bardzo ważna była sama świadomość, że nie jesteśmy sami z rzadką chorobą dziecka, że są inni, którzy już zdążyli w ciągu kilku lat oswoić się z chorobą i teraz dzielą się swoim doświadczeniem.

Teraz to ja często dzwonię do innych i namawiam do wstąpienia do grupy. Nie każdy ma taką potrzebę, szczególnie gdy dziecko ma już kilkanaście lat. Szanuję to i rozumiem, aczkolwiek żałuję, bo można pomóc innym, takim jak my, którzy jeszcze parę miesięcy temu byli zupełnie zagubieni. Na koniec, mam nadzieję, że uda nam się w końcu zorganizować to o czym od jakiegoś czasu myślimy, czyli spotkanie „w realu”. Nie ma to jak kontakt osobisty, szczególnie, że z niektórymi zdążyliśmy się wirtualnie zaprzyjaźnić.

PS. Grupa jest zamknięta - na forum pokazujemy dużo zdjęć naszych dzieci, często „medycznych” i nie chcielibyśmy aby dostały się w niepowołane ręce. Chcemy chronić naszą prywatności. Jeżeli jesteś osobą lub rodzicem dziecka z Fibular Hemimelia lub PFFD i chciałbyś/łabyś dołączyć do grupy to skontaktuj się bezpośrednio z nami lub poproś o dołączenie na stronie Facebooka tutaj.