Jedną nogą w świecie mody

Szukając w internecie informacji na temat PFFD raz po raz wyskakiwała mi książka „Jedną nogą w świecie mody”. Zaintrygowany tytułem w końcu zdecydowałem się kupić książkę, żeby przekonać się co ma wspólnego z chorobą Olgi.

„Jedną nogą w świecie mody” to autobiografia niemieckiego modela, a właściwie powinienem powiedzieć topmodela Mario Galla. Mario urodził się z PFFD, jego prawa noga była znacznie krótsza od lewej. Gdy miał 5 lat przeszedł operację biodra i lekarze namawiali go, wtedy jeszcze chłopca, do wydłużania nogi. Mario odmówił. Twierdził, że jest mu dobrze z ortezą, która wyrównywała nierówność nóg. Był to początek lat 90-tych, a więc początek stosowania metody Ilizarova na Zachodzie. Gdy był na studiach wypatrzył go łowca talentów z agencji modelów i zaprosił na próbną sesję. Tak zaczęła się jego międzynarodowa kariera. Mario jest zapraszany na pokazy najlepszych projektantów w Mediolanie i Paryżu.

W tym miejscu można się zastanawiać czy jego krótsza noga utrudniała mu karierę czy było wręcz odwrotnie. Inność Mario na pewno była i jest pewnym magnesem w nudnym świecie mody. Jego występy w szortach lub bieliźnie zwracają uwagę, co niektórzy projektanci mogą wykorzystywać dla swoich celów. Mario relacjonuje to trochę inaczej. Dla niego jego krótsza noga nie jest ani przeszkodą ani atutem, taki po prostu jest. Dla niego samego nie ma to kompletnie związku z jego karierą, liczy się coś innego – naturalna uroda, pracowitość, determinacja, a może przede wszystkim pewność siebie.

Dla mnie, czytającego o pokazach, projektantach i itd., ważniejsze były inne fragmenty książki, te w których Mario pisał o swoim normalnym życiu sprzed wielkiej kariery. O tym, że chodził do normalnej szkoły, miał wspaniałą paczkę znajomych, powodzenie u dziewczyn, że lubił sport a jego krótsza noga nie ograniczała go prawie w niczym. O swojej rodzinie, mamie i tacie, którzy wspierali go na każdym kroku oraz swojej dziewczynie. Myślę, że nawet gdyby nie zrobił spektakularnej kariery byłby szczęśliwym i spełnionym młodym człowiekiem.

W tym samym czasie gdy czytałem książkę natknąłem się na Facebooku na reklamę z kolejną osobą z PFFD. Jack Eyers urodził się z prawie całkowitym ubytkiem kości udowej. Do 16 roku życia nosił ortezę, ale w końcu zdecydował się na amputację krótszej nogi. Próbowałem dowiedzieć się czemu podjął taką decyzję. W wywiadach, do których udało mi się dotrzeć, mówił o częstych bólach nogi, niefunkcjonalnym kolanie, którego nie mógł zginać, a także o braku pewności siebie. Aby maskować swoją krótszą nogę i ortezę potrafił zakładać dwie pary spodni. W wywiadach mówił również o trudnościach związanych z amputacją w tak późnym wieku, jak od nowa musiał nauczyć się chodzić. Ale wygląda na to, że nie żałuje swojej decyzji. Jego sztuczna noga okazała się bardziej funkcjonalna, w uprawianiu fitnessu odnalazł to co chce robić w życiu, w końcu zaakceptował siebie takim jaki jest.

Cieszę się że „poznałem” Mario Galla i Jacka Eyers, bo uzmysłowili mi, że można prowadzić udane życie nie mając dwóch równych nóg.

Link do wywiadu z Mario Galla (w języku niemieckim) jest tutaj.

Link do reklamy z Jackiem Eyers jest tutaj.

Dr Sieliwończyk

Jesteśmy po pierwszych konsultacjach w Gdańsku. Ostrzegano nas przed polską służbą zdrowia, jak człowiek jest młody i zdrowy to nie zdaje sobie sprawy jak ciężko dostać się do dobrego specjalisty. Gdy dzwonię i chcę umówić wizytę „na NFZ” do lekarza ze znanym nazwiskiem to w odpowiedzi najczęściej słyszę, że w tym roku doktor nie przyjmuje już nowych pacjentów. Mam zadzwonić na początku przyszłego roku, może będą wolne miejsca. Tak długo nie chcemy czekać, więc pozostają wizyty prywatne.

Z tych wizyt, które mieliśmy niektóre były wręcz kuriozalne. 150 pln za 5 minut rozmowy, gdzie lekarzowi nie chciało się nawet włączyć płyty ze zdjęciami RTG lub wyjść zza biurka i zobaczyć nóżki Olgi. Na szczęście trafiliśmy do dr Sieliwończyka, który nie pracuje już w szpitalu, a prowadzi prywatną praktykę i bada bioderka niemowląt. Przywitał mnie stwierdzeniem, że Olga jest czwartym takim przypadkiem, który ma w swoim gabinecie. W końcu miałem poczucie, że trafiłem pod dobry adres, do lekarza, który ma dużą wiedzę i chce się nią dzielić z pacjentem.

Dr Sieliwończyk zrobił dokładne badanie USG bioder. Stwierdził, że staw biodrowy jest dobrze wykształcony i w tej chwili nie wymaga leczenia, o co bardzo się martwiliśmy. Dalej nie jest już tak dobrze, praktycznie cała noga jest niedorozwinięta łącznie ze stopą. Za najważniejsze doktor uznał niedorozwój kości udowej (PFFD). Wytłumaczył, że spektrum tego niedorozwoju jest bardzo szerokie: od lekkiego skrócenia po całkowity brak kości udowej. Olga mieści się w tych lżejszych przypadkach i możliwe jest wydłużanie nogi. Ile trzeba będzie wydłużać to zależy od wzrostu nogi, ale dr Sieliwończyk powiedział, że jest optymistą i widzi potencjał do rozwoju. Po godzinie rozmowy niestety musieliśmy kończyć, bo jak powiedział doktor „zaraz go zlinczują” pacjenci czekający w kolejce. Był na tyle uprzejmy, by wyjść z gabinetu i przeprosić oczekujących, wyjaśniając, że miał właśnie bardzo trudny przypadek.

Teraz czekają nas wizyty u lekarzy, którzy zajmują się wydłużaniem i podjęcie decyzji gdzie leczyć Olgę. Wszystko wskazuje na to, że spróbujemy leczyć ją w Polsce i oby nam się udało. Umówiliśmy się już na konsultacje w Zakopanym i Krakowie, a potem będziemy chcieli udać się do dwóch największych szpitali ortopedycznych w kraju: do Poznania i Otwocka.