Nasza fejsbukowa grupa

Jeszcze do niedawna byłem zagorzałym przeciwnikiem Facebooka, uważałem, że to zwyczajna strata czasu. Ale jak to często bywa, z przeciwnika stałem się neofitą, teraz sam namawiam innych do zakładania konta. Ale wszystko po kolei.

Gdy dowiedzieliśmy się o chorobie Olgi zaczęliśmy szukać informacji w internecie. W szpitalu niewiele nam powiedziano o leczeniu, sami pierwszy raz słyszeliśmy o wadach wrodzonych, a nazwy Fibular Hemiemelia i PFFD nie mówiły nam nic. Nasz ginekolog, z własnej inicjatywy przyniósł nam jeden artykuł naukowy (w języku angielskim) i to było wszystko ze strony szpitala. Trochę zdezorientowani zaczęliśmy szukać informacji na własną rękę. Jedyne co było dostępne w języku polskim na temat tak rzadkich wad to blogi innych rodziców – najczęściej tych którzy leczą dzieci zagranicą. Ponieważ uznaliśmy, że najlepszy blog prowadzą Liliana i Radek, rodzice Antosi Wieczorek to nie tracąc czasu napisaliśmy do nich maila. Do dzisiaj pamiętam ich odpowiedź: „Postaramy się Wam pomóc jak tylko będziemy umieli. Nie przejmujcie się (wiem, że to mało możliwe)...”, a dalej wiadomość o grupie rodziców z takimi samymi problemami. Byłem zaskoczony – to jest jakaś grupa rodziców? W ten sposób trafiliśmy do grupy wsparcia na Facebooku poświęconej problemom Fibular Hemiemilii i PFFD.

Grupa skupia głównie rodziców małych dzieci, którzy rozpoczynają leczenie i są na początku drogi, ale pojawia się co raz więcej nastolatków, a nawet osób dorosłych. Pewnie dla wielu członków grupy najważniejsze są informacje o lekarzach i postępach w leczeniu. W ten sposób tworzy się nieformalna lista lekarzy i szpitali specjalizujących się w tego typu wadach. Pojawiają się również inne tematy, zresztą nie ma tematów mniej lub bardziej ważnych - rozmawiamy o potrzebie specjalnego kształcenia, o obuwiu ortopedycznym, o tym jak rozmawiać z dzieckiem o jego inności, o tym jak zbierać pieniądze na leczenie, itp. Dla mnie i dla Anety bardzo ważna była sama świadomość, że nie jesteśmy sami z rzadką chorobą dziecka, że są inni, którzy już zdążyli w ciągu kilku lat oswoić się z chorobą i teraz dzielą się swoim doświadczeniem.

Teraz to ja często dzwonię do innych i namawiam do wstąpienia do grupy. Nie każdy ma taką potrzebę, szczególnie gdy dziecko ma już kilkanaście lat. Szanuję to i rozumiem, aczkolwiek żałuję, bo można pomóc innym, takim jak my, którzy jeszcze parę miesięcy temu byli zupełnie zagubieni. Na koniec, mam nadzieję, że uda nam się w końcu zorganizować to o czym od jakiegoś czasu myślimy, czyli spotkanie „w realu”. Nie ma to jak kontakt osobisty, szczególnie, że z niektórymi zdążyliśmy się wirtualnie zaprzyjaźnić.

PS. Grupa jest zamknięta - na forum pokazujemy dużo zdjęć naszych dzieci, często „medycznych” i nie chcielibyśmy aby dostały się w niepowołane ręce. Chcemy chronić naszą prywatności. Jeżeli jesteś osobą lub rodzicem dziecka z Fibular Hemimelia lub PFFD i chciałbyś/łabyś dołączyć do grupy to skontaktuj się bezpośrednio z nami lub poproś o dołączenie na stronie Facebooka tutaj.