W
Krakowie spotkaliśmy się z dr hab. J.Sułko. Doktor zakwalifikował wadę Olgi
jako dosyć ciężką (typ B lub C wg Aitkena) i stwierdził, że górny koniec kości
udowej, czyli głowa i szyjka prawdopodobnie nigdy się nie wykształci. To
oznaczałoby, że niemożliwe jest wydłużanie nogi. Ale nawet jeśli te elementy
się wykształcą to dr Sułko prosił nas o rozważenie opcji protezowania nogi
zamiast wydłużania. Doktor mówił nam o komplikacjach wydłużania, szczególnie w
tak trudnym przypadku. O tym, że często dochodzi to usztywnienia kolana i że trzeba
również liczyć się z tym, że nóg nigdy nie uda się wyrównać. Dlatego wg Sułko
lepszym wyjściem będzie protezowanie, tu mamy do wyboru wszystkie opcje:
amputacja stopy i protezowanie kikuta, plastyka rotacyjna oraz (i to byłoby
najlepsze wyjście) protezowanie całej nogi. W takim przypadku Olga miałaby
krótszą nogę, zachowałaby stopę, która byłaby gdzieś na wysokości kolana
zdrowej nogi, do chodzenia używałaby specjalnej ortezy. Dr Sułko współpracuje
ze znaną firmą protetyczną Vigo i zaoferował swoją pomoc w przygotowaniu
odpowiedniej ortezy. Przyznam, że cały czas nastawialiśmy się na wydłużanie,
więc rozmowa z doktorem była dla nas jak wylanie kubła zimnej wody na nasze
głowy. My cały czas myśleliśmy, że przypadek Olgi jest łagodniejszy.
Następnego
dnia w minorowych nastrojach pojechaliśmy do Zakopanego spotkać się z dr B.
Jasiewicz. Tam usłyszeliśmy, że kość udowa powinna się prawidłowo uwapnić do
drugiego roku życia Olgi, co teoretycznie oznaczałoby możliwość założenia
aparatu. Dr Jasiewicz powiedziała, że dzieli takie przypadki jak Olgi na trzy
grupy: pierwsza - gdzie nóżka jest na tyle krótka, że nie ma możliwości
wydłużania, druga gdzie nóżka jest na tyle długa, że nie ma problemów z
wydłużaniem i trzecia („szara strefa”) gdzie możliwe jest wydłużanie, ale jest
one obarczone dużym ryzykiem ze względu na komplikacje. Olga znajduje się w
„szarej strefie” ale doktor stwierdziła, że mimo wszystko warto spróbować
wydłużania. Oczywiście potem powiedziała nam o możliwych powikłaniach, o tym że
leczenie jest bardzo długie i że wcale nie musi zakończyć się sukcesem. Ogólny
plan leczenia wg doktor wygląda następująco: pierwsza operacja stawu skokowego
w celu wyprostowania stopy byłaby za niecały rok, operacja biodra (jeśli będzie
konieczna) w wieku 2-3 lat, pierwszy aparat do wydłużania byłby założony na
podudzie w wieku 5-6 lat, potem kolejne wydłużania uda. Nie muszę mówić, że dla
nas po Krakowie to były bardzo dobre wiadomości.
Tak jak
wspomniałem wcześniej już jakiś czas temu nastawiliśmy się na wydłużanie.
Protezowanie nogi ma swój sens, szczególnie w bardzo trudnych przypadkach.
Znamy rodziców którzy wybrali tą drogę, ich dzieci świetnie sobie radzą, nie
muszą spędzać całych miesięcy w szpitalach, cieszą się dzieciństwem. My jednak
chcemy spróbować wyrównać nóżki, a jeśli się nie uda to postaramy się o jak
najlepsze ortezy dla Olgi. Ponieważ otrzymaliśmy dwie różne opinie lekarskie
chcemy jeszcze spotkać się z dr M.Shadim w Poznaniu w przyszłym miesiącu, żeby
sprawdzić czy dobrze myślimy.
Na koniec zamieszczam aktualne
zdjęcie RTG. Skrót na k.udowej – 4cm, na k.piszczelowej nie był dokładnie
mierzony, w przybliżeniu – 2cm, co na dzisiaj daje nóżkę krótszą o 6cm. Na
lewej (zdrowej) nodze pokazało się jądro kostnienie głowy k.udowej, na prawej
(chorej) jeszcze nic nie ma. Z badań USG wiemy, że znajduje się tam prawidłowo
wykształcona głowa k.udowej, która na razie jest w formie chrzęstnej. Mamy
nadzieję, że wszystko prawidłowo skostnieje.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz