Zdecydowałem się na dodanie nowej
zakładki na blogu pt Linki. W wielu rozmowach zauważyłem, że
ludzie nie do końca rozumieją na czym tak naprawdę polega wada Olgi.
Nic w tym dziwnego. Ja sam słysząc w szpitalu, że Olga nie ma
kości strzałkowej zastanawiałem się, która to jest kość
strzałkowa. Dlatego postanowiłem pokazać historie innych dzieci.
To jest chyba najlepszy sposób, żeby zobaczyć na czym to wszystko
polega.
Pamiętam, jak sam wertowałem internet
w poszukiwaniu informacji na temat Fibular Hemimelia i PFFD. Naprawdę nie było łatwo. Blogi innych
rodziców to właściwie jedyne źródło informacji w języku
polskim. Są tu dzieci z różnymi wadami: FH, PFFD, Tibia
Hemimelia. Wspólną cechą wszystkich dzieci są podobne objawy,
czyli krótsze nóżki. Sposób leczenia jest również podobny. My
rodzice śledzimy losy innych dzieci, wymieniamy się informacjami, podpatrujemy co można jeszcze zrobić.
Każda udana operacja jest promyczkiem nadziei. Cieszymy się
sukcesami innych.
Jest jeszcze jedna wspólna cecha. Wszyscy rodzice wybrali drogę leczenia a nie amputację. Właściwie wybrali to złe słowo. Oni walczyli i walczą o to
leczenie. Najpierw szukając specjalistów, a potem pieniędzy.
Pamiętam, że szczególnie blog Antosi Wieczorek był dla mnie i
Anety jakimś punktem zwrotnym. Nie wiem, może dlatego, że nasza córka Helena
i Antosia są rówieśniczkami. Rodzice Antosi pokazali nam, że
można, że trzeba walczyć. To co tu robimy na tym blogu to
właściwie kopia ich bloga. Cieszę się, że mogę to napisać w
dniach gdy Tosia, w wieku dwóch lat, zrobiła swoje pierwsze samodzielne kroki w życiu.
Jeżeli jeszcze nie oddaliście
wszystkich pieniędzy na Olgę i macie trochę wolnej gotówki to może któraś historia też Was
poruszy.
Tata
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz