wtorek, 4 marca 2014

Dr Dror Paley

Jest jeden lekarz, u którego wszyscy rodzice chcą leczyć dzieci z hemimelią strzałkową. To dr Dror Paley ze Stanów Zjednoczonych, sławny ortopeda, założyciel The Paley Advanced Limb Lengthening Institute na Florydzie, w wolnym tłumaczeniu Kliniki Wydłużania Kończyn. Dr Paley ma ponad 25-letnie doświadczenie w leczeniu FH i innych rzadkich schorzeń. Przeprowadził ponad 1000 operacji wydłużania kończyn oraz kilka tysięcy różnego rodzaju operacji ortopedycznych. Znany jest z tego, że podejmuje się leczenia bardzo trudnych przypadków. Dla wielu rodziców był „ostatnią deską ratunku” podejmując się leczenia wtedy, gdy inni lekarze optowali za amputacją. Jest gorącym zwolennikiem rekonstrukcji i wydłużania nóg w przypadku FH.
Największą barierą leczenia u dr Paleya są oczywiście koszty. W USA usługi medyczne to dochodowy biznes. W przypadku hemimeli strzałkowej pierwsza operacja (rekonstrukcja nogi plus pierwsze wydłużanie) kosztują około 600.000 PLN. W kolejnych latach trzeba zwykle podjąć jeszcze dwie operacje wydłużania, co podwyższa koszty do około 1 miliona PLN. Są to tylko koszty zabiegów i rehabilitacji, dodatkowo dochodzą koszty biletów lotniczych, półrocznego pobytu w Stanach, wyżywienia itd. Są to ogromne pieniądze, niewielu ludzi stać na takie leczenie.

A jednak wielu rodziców z Polski próbuje zebrać taką kwotę. Niektórzy rodzice nie mają po prostu wyjścia, bo żaden lekarz w Polsce nie chce podjąć się leczenia, zalecając jedynie amputacje. Jeszcze inni są rozczarowani efektami leczenia w kraju, gdyż operacje nie udały się, pojawiały się komplikacje... Część rodziców chce po prostu zapewnić swoim dzieciom najlepszą możliwą opiekę, co jest zrozumiałe. Już na filmikach z kliniki dr Paleya widać, że jego pacjentom zapewnia się wspaniałą opiekę i dostęp do najlepszego sprzętu medycznego.

Często z Anetą jesteśmy pytani o to gdzie chcielibyśmy leczyć Olgę. Jest to trudne pytanie, bo zależy od stopnia wady, którą poznamy dopiero po narodzinach Olgi. Mamy nadzieję, że wada nie będzie głęboka i znajdziemy lekarza w Polsce, któremu będziemy mogli zaufać. Powoli poznajemy rodziców, którzy z powodzeniem leczą dzieci w kraju. Koszty takiego leczenia to kilkadziesiąt tysięcy złotych, plus koszty rehabilitacji, zakupu sprzętu ortopedycznego, dojazdów itd. Są to pieniądze, które wydaje się nam, można realnie zebrać. Jednak nie wykluczone jest, że również dla nas doktor Paley może okazać się „ostatnią deską ratunku”.

Na koniec krótki reportaż TVN z kliniki dr Paleya. Dostępny tutaj.

7 komentarzy:

  1. Większość zabiegów sowicie opłacanych w klinice Dr Paley'a można wykonać za darmo w Polsce, ale lepiej zafundować sobie wycieczką zagraniczną na koszt jakiejś fundacji, zwłaszcza, że media ogłupiają kryptoreklamą biednych rodziców...
    Odrażające...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. No to ktoś tu ma niezły ból dupy (za przeproszeniem) że nie leczą się ludzie w Polsce tylko wyjeżdżają (pewnie jakiś ortopeda zakompleksiony). Słyszałam i czytałam już nie raz historie ludzi, którym lekarze w Polsce proponowali AMPUTACJĘ zamiast leczenia bo nie potrafią tego zrobić. I każdy z rodziców w momencie kiedy tylko dowiedział się o dr Paley'u był gotów spróbować osiągnąć cel (zebranie pieniędzy i wyleczenie dziecka) niż skazać w Polsce na amputację. Proszę się doinformować a nie głupoty wypisywać!

      Usuń
  2. Nie mogę się zgodzić z Pana/Pani komentarzem. Problem polega właśnie na tym, że niektóre wady wrodzone są tak rzadkie, że w Polsce takich zabiegów się nie wykonuje. Lekarze często wolą zaoferować inne formy leczenia np.: amputację lub protezowanie niż rekonstrukcję i wydłużanie. Ja nie mam do nich pretensji, bo to też jest forma pomocy, ale trudno dziwić się rodzicom, którzy mając szanse uniknięcia amputacji chcą jechać do USA.

    Oczywiście nie jest tak, że w Polsce nic się nie robi. Znamy sporo przypadków Fibular Hemimelii i kilka łagodnych PFFD leczonych u nas. Pozostaje jeszcze pytanie o efekty tego leczenia, zresztą sami chcemy się zorientować jak wygląda takie leczenie w kraju, czym się różni od tego w USA i jakie są jego efekty. Potem zdecydujemy co robić dalej, może sami będziemy chcieli jechać do USA.

    I jeszcze na koniec, nazywanie wyjazdu na leczenia "wycieczką" jest chyba nie na miejscu.

    Pozdrawiam

    Andrzej Zakrzewski

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Każdy rodzic chce dla swego dziecka szczęścia, by miało w miarę możliwości normalne życie... I cieszmy się że jest jeszcze człowiek, który leczy z powołania a nie tylko dlatego, że jest lekarzem i skończył odpowiednie studia medyczne. Moje dziecko będzie miało krótszą kończynę dolną, nawet po pierwszych badaniach już odnotowano skrócenie kończyny, mimo że syn ma niespełna pół roku. Jest teraz niepełnosprawnym dzieckiem ponieważ w odpowiednim czasie nie zidentyfikowano choroby syna, mimo wielokrotnym pobycie w szpitalu.

      Usuń
  3. Pan co pisal o wycieczce....chetnie rodzice by ja panu oddali doplacajac wsio co maja za zdrowe nogi dzieci. .za biegajace dzieci..za szczesliwe (choc o to nie trza sie martwic..pomimo bolu psych fiz to maja w sobie wnprzeciwienstwie do pana..) znam jedna dziewczynke co tam była i bedzie i jej babcie ktora z nia jest ...ktora nie zna jezyka i czuje sie obco przez 5m... ale walczy dla wnuczki..nic nie zwiedzajac..kursujac szpital hotel szpital hotel..teskniac i martwiac sie ...brawo dla pana za fantazje wycieczkowe...a nawet jakby..nawet to temu dziecku ach..szkoda slow

    OdpowiedzUsuń
  4. Bardzo ważnym jest, aby przeprowadzić hpv testy - szczególnie, jeśli masz podejrzenie, że możesz mieć z tym problem. Na stronie internetowej laboratorium euroimmundna znajdziesz naprawdę dużo informacji na ten temat, wydaje mi się, że spodobają Ci się :) To naprawdę masa, ale to masa czasu!

    OdpowiedzUsuń
  5. Czy macie kochani jakiś kontakt do tego lekarza.?Jak można się do niego umówić

    OdpowiedzUsuń