środa, 23 września 2015

Wiedeń

W połowie września wybraliśmy się z Olgą do Wiednia na konsultację do dr Paleya, który akurat przebywał w stolicy Austrii. Chcieliśmy sprawdzić możliwości leczenia w jego klinice w Stanach Zjednoczonych.  


W wielu artykułach dr Paley podkreśla jak ważne jest pierwsze spotkanie rodziców z lekarzem. To wtedy rodzice powinni poznać plan leczenia, żeby mieć obraz tego z czym przyjdzie im się zmierzyć w kolejnych kilku lub kilkunastu latach. Tak też było w naszym przypadku. Plan leczenia, który przedstawił nam dr Paley rozpisany jest na wiele lat. Opiszę go poniżej w maksymalnym skrócie, choć i tak zawiera wiele szczegółów. Ogólnie powiem, że dr Paleya uważa, że wada Olgi kwalifikuje się do rekonstrukcji i wydłużania, i z powodzeniem można wyrównać nóżki. Muszę przyznać, że słysząc to odetchnęliśmy z ulgą, bo nie wszystkie dzieci z tą wadą (niedorozwojem kości udowej) mają taką szanse. Czasem po prostu wada jest zbyt głęboka.
 
W Wiedniu najbardziej podobały mi się kaczki...
 

Plan leczenia. Doktor zaczął od obliczenia docelowego skrócenia, czyli skrócenia prawej nogi po zakończeniu wzrostu, gdybyśmy nie podjęli żadnego leczenia. Obecnie skrócenie wynosi ok 7 cm, co według specjalnego kalkulatora przekłada się na 22 cm po zakończeniu rośnięcia. Mając te dane można określić daty kolejnych operacji. Pierwszy etap leczenia doktor chciałby przeprowadzić gdy Olga będzie miała 2 lata. Polegałby na rekonstrukcji stawu skokowego i biodrowego tzw. superankle i superhip. Chodzi o to, żeby stopa była ustawiona w naturalnej pozycji (teraz koślawi się na zewnątrz), a biodro miało pełny zakres ruchowy (teraz nie ma). Doktor od razu chciałby założyć aparat do wydłużania na kość piszczelową i wydłużyć podudzie o 5 cm. Olga musiałaby nosić aparat przez 5 miesięcy. Drugi etap to wydłużanie uda o 6,5 cm. Doktor chciałby założyć aparat gdy Olga skończy 4 lata, okres noszenia aparatu to około 7 miesięcy. To oznacza, że w wieku 5 lat Olga byłaby po dwóch wydłużeniach (w sumie ok 11 cm) i po raz pierwszy miałaby równe nogi. Do zerówki i pierwszej klasy poszłaby normalnie jak inne dzieci, bez jakiejkolwiek pomocy w postaci ortezy. Nie muszę mówić, że pójście do szkoły jest bardzo ważnym okresem w życiu każdego dziecka. Byłoby wspaniale gdyby Olga mogła czuć się w nowym miejscu jak inne, w pełni sprawne dzieci.
 
...i place zabaw

Niestety prawa noga będzie zawsze rosnąć wolniej od lewej, skrócenie będzie się pogłębiać każdego roku, w tempie 1 cm na rok. Mimo to, leczenie można przerwać aż do 10-12 roku życia. W tym czasie, czyli przez cała podstawówkę, podklejalibyśmy Oldze bucik o jeden centymetr każdego roku, żeby wyrównać skrócenie. Gdy skrócenie ponownie przekroczy 5cm Olga znowu będzie musiała nosić ortezę. Między 10-12 rokiem życia dr Paley chciałby przeprowadzić ostatni, trzeci etap leczenia. Polegałby na wydłużeniu uda o kolejne 6,5 cm oraz zablokowaniu rozwoju zdrowej nogi. W sumie Olga miałaby wydłużoną nogę o 18 cm, a brakujące 4 cm (przypomnę, że całe skrócenie wynosić będzie 22cm) można nadrobić poprzez właśnie zatrzymanie wzrostu zdrowej nogi. W lewą, zdrową nogę byłyby włożone specjalne płytki, które blokowałby wzrost. Olga byłaby niższa o 4 cm, ale chyba warto w ten sposób uniknąć kolejnego wydłużania. Najważniejsze, że wieku 13-14 lat (a więc kiedy dziewczynki przestają już rosnąć) miałaby równe nogi.


Koszty całego leczenia są ogromne. Obecnie czekamy na kosztorys pierwszego etapu leczenia. Od innych rodziców wiemy, że jest to koszt około 200 tys. dolarów (800.000 pln) nie wliczając w to kosztów dojazdu, zakwaterowania i wyżywienia przez pół roku. Nie jesteśmy w stanie zebrać takiej kwoty, więc chcemy zwrócić się do NFZ o sfinansowanie operacji. Pozostałe koszty pokrylibyśmy ze środków zgromadzonych na koncie w Fundacji Zdążyć z Pomocą. Trzymajcie kciuki żeby nam się udało.

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz