Dr Shadi

Kilka dni temu byliśmy na konsultacji w Poznaniu u dr Miluda Shadiego. Generalnie jesteśmy bardzo zadowoleni z wizyty, chociaż cały czas mamy pewne wątpliwości.

Dr Shadi pochodzi z Libii, od ponad 20 lat mieszka w Polsce i jest uznawany za jednego z najlepszych ortopedów w kraju specjalizujących się w leczeniu Fibular Hemimelii. Prowadzi leczenie większości dzieci z naszej fejsbukowej grupy. Doktor pracuje w Szpitalu im W. Degi oraz w prywatnej Poliklinice Ortop razem z prof. Napiontkiem. Już od dłuższego czasu myśleliśmy aby leczenie Olgi prowadzić w Poznaniu, więc do Ortopu pojechaliśmy pełni nadziei ale i obaw. Po krótkim badaniu, Dr Shadi stwierdził, że wada Olgi jest dosyć ciężka, ale mógłby podjąć się leczenia. Jego plan jest zbliżony do planu dr Jasiewicz z Zakopanego, chociaż są też istotne różnice. Główna różnica polegałaby na wcześniejszym założeniu aparatu do wydłużania na podudziu, bo już w wieku 3 lat. W Zakopanym aparat zakładają najwcześniej po 5-6 roku życia.

Największym minusem leczenia w Poznaniu są koszty. Kolejki do Szpitala im. Degi są wręcz legendarne, większość pacjentów nie może pozwolić sobie na długie czekanie, więc decyduje się na leczenie w prywatnej klinice (w Ortopie). Poprosiliśmy doktora aby wypisał nam skierowanie do szpitala, niestety w szpitalu wyznaczono nam termin pierwszej operacji na 2019 rok. Tak długo czekać nie możemy, więc jeżeli zdecydujemy się na leczenie u dr Shadiego to będziemy skazani na prywatną klinikę. Koszty są duże, ale nieporównanie mniejsze od leczenia w Stanach Zjednoczonych. Ceny operacji wahają się od 10.000 do 20.000 pln, a Olga będzie wymagała ich kilka. Mimo to, większość rodziców decyduje się na leczenie prywatne w Poznaniu, bo mają przeświadczenie, że jest to najlepsze leczenie w Polsce.

Na razie zamknęliśmy pierwszy etap konsultacji. Dr Shadi i dr Jasiewicz chcą zobaczyć Olgę za pół roku, żeby przyjrzeć się stopie, która ma tendencje do wykoślawiania się. Wtedy zdecydują czy konieczna jest rekonstrukcja stawu skokowego, czy Olga poradzi sobie z chodzeniem w ortezie bez operacji. Do tego czasu rezygnujemy z dalszych konsultacji, chociaż ja miałem w planach jeszcze wizytę w szpitalu w Otwocku. Olga jest za mała, kość udowa jest dopiero w fazie kształtowania i większość lekarzy mówiła nam, że jest za wcześnie, żeby definitywnie określać plan leczenia.

Cały czas mamy wiele wątpliwości i nie wiemy do końca co mamy robić. Z jednej strony cieszymy się, że mamy dwóch lekarzy którzy chcą podjąć się leczenia Olgi, ale z drugiej strony uważamy, że efekty leczenia w Stanach Zjednoczonych są znacznie lepsze. Ani dr Shadi, ani dr Jasiewicz nie dają nam gwarancji, że uda się wyrównać nóżki. W Stanach są dwa ośrodki, które specjalizują się w tego typu wadach, jeden instytut Paleya i drugi w Baltimore. Mają ogromne doświadczenie, leczą nie tylko pacjentów z USA, ale również z całego świata. To oni opracowują procedury postępowania w takich przypadkach, patentują nowe aparaty do wydłużania. Ostatnio miałem rozmowę z panią ortopedą z Gdańska, która zajmuje się Olgą u nas na miejscu i jest przekonana, że powinniśmy jechać do USA. Dlatego zastanawiamy się czy nie lepiej byłoby złożyć wniosek do NFZ z prośbą o refundację leczenia. Wada Olgi jest dosyć ciężka, więc mamy spore szanse.