List

Droga Olgo,

      Pozostały niecałe dwa miesiące do Twoich narodzin. Rodzice powoli przygotowują się do tego. Mamie udało się namówić tatę do zrobienia małego remontu Twojego i Heleny pokoju. Wprawdzie efekty pracy trochę mamę rozczarowały, ale najważniejsze, że pokój jest gotowy. Helenka ma nowe łóżko, na którym uczy się spać. Rodzice są z niej bardzo dumni. Jeszcze zdarzy się jej spaść z łóżka w nocy, ale generalnie radzi sobie bardzo dobrze. Sama chętnie idzie spać i przykrywa się kołderką. Najważniejsze, że Twoje łóżeczko jest już puste i czeka na Ciebie. 

       Nie wiemy czy wiesz, ale kibicuje Ci bardzo wielu ludzi. Twoją stronę na Facebooku lubi już ponad 150 osób. Twój tata, który jest z ery „przedfejsbukowej”, nie może wyjść ze zdumienia. To niewiarygodne, że można się jeszcze nie urodzić, a już mieć tak liczne grono znajomych. Na Twojego bloga wchodzi kilkadziesiąt osób dziennie, choć rodzice za wiele nie piszą.

       Parę dni temu byliśmy całą rodzinką na ostatnim badaniu USG. Chcieliśmy przyjrzeć się uważnie Twojej prawej nóżce, ale tak się ułożyłaś, że nie było to możliwe. Może to i dobrze, nie będziemy sobie już tym głowy zaprzątać. Będzie jak ma być i tak nie mamy na to wpływu. Poza tym pan doktor był bardzo zadowolony, jesteś zdrowa i ponoć masz sporo ważyć. Ta ostatnia informacja nie ucieszyła mamę za bardzo.

      Mama z tatą poznają coraz więcej rodzin, których dzieci z Fibular Hemimelią są leczone w Polsce. Jesteśmy bardzo pozytywnie nastawieni do leczenia w kraju, ale nie chcemy zapeszać, wszystko okaże się po konsultacjach.

Mama mówi, że rwiesz się już do wyjścia. Teraz fikasz na całego. Olu, nie możemy się już Ciebie doczekać.

mama i tata

Aparat Ilizarova

Rekonstrukcja i wydłużanie nogi, czyli to o czym pisaliśmy w poprzednim poście, nie byłoby możliwe gdyby nie wynalazek rosyjskiego lekarza Gavrila Ilizarova.

Gavril Ilizarov urodził się w Polsce, w Białowieży (dzisiaj woj. podlaskie). Tuż po narodzinach rodzice przenieśli się do Azerbejdżanu, gdzie Ilizarov spędził dzieciństwo i młodość. W 1944 po ukończeniu studiów medycznych otrzymał nakaz pracy w Kurganie, na Syberii, gdzie leczył wielu weteranów wojennych. To właśnie wtedy, zajmując się licznymi powikłaniami po złamaniach kończyn opracował swoją metodę osteogenezy dystrakcyjnej. W 1951 patentuje swój wynalazek, czyli nazwany później od jego nazwiska Aparat Ilizarova. 

Jak to działa? Osteogeneza dystrakcyjna to metoda wydłużania kończyn. Polega na chirurgicznym przerwaniu kości na dwie części bez naruszania innych tkanek. Za pomocą specjalnego aparatu obie części kości są od siebie oddalane w tempie 1 mm na dobę. W miejscu przerwania kości pojawia się nowa tkanka tzw. regenerat kostny. W tej metodzie wykorzystuje się naturalny mechanizm regeneracji kości.

Początkowo nowa metoda nie miała wielu zwolenników. Częściowo było to spowodowane tym, że Ilizarov pracował na dalekiej Syberii, z dala od głównych ośrodków akademickich – Moskwy i Leningradu. Przełomem w karierze Ilizarova było wyleczenie Valerego Brumela. Brumel był olimpijskim mistrzem w skoku wzwyż z 1964 roku, bohaterem narodowym w ZSRR. Po olimpiadzie doznał poważnego złamania nogi w wypadku motocyklowym i mimo wielu operacji u najlepszych rosyjskich ortopedów leczenie skończyło się znacznym skróceniem nogi. Jeden z ortopedów polecił Brumelowi wizytę w Kurganie. W 1967 roku Ilizarov przeprowadził leczenie po którym Brumel nie tylko wrócił do pełni zdrowia, ale w następnym roku wystartował na kolejnej olimpiadzie. Po tym zdarzeniu Ilizarov stał się w ZSRR sławny, jego metoda zyskała uznanie a jego samego zaczęto w prasie określać „Czarodziejem z Kurganu”.

To wszystko działo się w okresie zimnej wojny. Na Zachodzie o Ilizarovie mało kto słyszał aż do lat 80-tych, gdy Ilizarov wyleczył kolejną znaną postać. Carlo Mauri był sławnym włoskim podróżnikiem, fotografem, alpinistą, brał udział w wielu głośnych ekspedycjach. Podczas zimowego wypoczynku w górach złamał kość piszczelową, która mimo wielu zabiegów nie mogła się w pełni zrosnąć. Tylko dzięki specjalnym szynom Carlo mógł kontynuować wyprawy. Podczas jednej z wypraw na Kaukaz, ktoś z rosyjskiej ekipy zarekomendował znanego ortopedę z Kurganu. W 1980 roku znowu Ilizarov dokonał „cudów” i Carlo Mauri wrócił do Włoch z w pełni wyleczoną nogą. Mauri na tyle szeroko komentował swoje leczenie w ZSRR, że włoscy ortopedzi postanowili nawiązać kontakt z Ilizarovem. W 1981 roku Ilizarov po raz pierwszy w życiu przekroczył żelazną kurtynę biorąc udział w konferencji we Włoszech, gdzie jego wykład na temat osteogenezy dystrakcyjnej został przyjęty owacją na stojąco. W ten sposób od początku lat 80-tych metoda Ilizarova zaczęła być stosowana w Zachodniej Europie, a pod koniec lat 80-tych w USA.

Prostowanie kości piszczelowej z jednoczesnym wydłużaniem

Dzisiaj w Kurganie działa Centrum Ilizarova, które wydaje się być jednym z najlepszych ośrodków ortopedycznych na świecie. Wielu znanych ortopedów chwali się w swoich CV, że byli na stażach naukowych w Kurganie. Szkoda, że nie znamy żadnej rodziny z Polski, która by się tam leczyła, a na przecieranie szlaków chyba jesteśmy za mało odważni. Co ciekawe w Polsce aparat Ilizarova jest powszechnie stosowany, jest na wyposażeniu wielu szpitali. Sam Ilizarov był odznaczony w naszym kraju Orderem Uśmiechu. Nie znalazłem informacji od kiedy ta metoda jest u nas stosowana, ale ponieważ byliśmy z ZSRR w jednym bloku państw socjalistycznych to podejrzewam, że wcześniej niż na Zachodzie. Choć choroba Olgi jest na tyle rzadka (około 10 urodzeń rocznie w Polsce), że niewielu lekarzy w kraju ma duże doświadczenie w jej leczeniu to dobrze wiedzieć, że ta technologia jest u nas dostępna i są lekarze, którzy umieją z niej korzystać.

Amputacja vs Rekonstrukcja

Pamiętam swoją pierwszą myśl, gdy usłyszałem o wadzie Olgi: "moje dziecko będzie miało protezę". Próbowałem sobie przypomnieć kiedy widziałem kogoś z protezą. Chyba nie spotkałem nigdy takiej osoby, a w końcu mieszkamy w Trójmieście, jednej z większych aglomeracji w Polsce. Takie były moje myśli na początku, jeszcze w szpitalu, po pierwszych badaniach USG.

Z medycznego punktu widzenia amputacja i zaprotezowanie nogi jest łatwiejszym zabiegiem niż rekonstrukcja. Łatwiejszym to nie znaczy łatwym. Zabieg polega na usunięciu całej stopy tuż nad stawem skokowym. Amputację zaleca się dość wcześnie, w wieku 1-2 lat, po to by dziecko, które uczy się chodzić nie wykrzywiało stawu biodrowego. Wraz z rozwojem dziecka trzeba zmieniać protezy, praktycznie raz do roku.

Potem gdy dowiedzieliśmy się, że FH można leczyć, odetchnąłem z ulgą. Pomyślałem, że nie jest tak źle, Olga będzie normalnie chodzić. Teraz gdy poznaję kolejne dzieci i widzę ich drogę przez leczenie moje obawy rosną. Rekonstrukcja i wydłużanie nogi to proces skomplikowany i rozciągnięty na wiele lat. Pierwszą operację dziecko przechodzi pod koniec pierwszego roku życia, potem kolejne co kilka lat, ostatnia w wieku 16-18 lat. Przez cały okres dzieciństwa i młodości dziecko chodzi w specjalnych butach ortopedycznych, wyrównujących różnicę w długości nóg. Do tego dochodzą powikłania, komplikacje, rehabilitacja, wizyty kontrolne...

Rekonstruowana noga nigdy nie będzie w pełni sprawna. Brakujących kości nie można odtworzyć. Nie zdawałem sobie sprawy z tego, jak ważną funkcję pełnią stopy. Zwykłe płaskostopie powoduje, że człowiek szybciej się męczy. Można sobie wyobrazić o ile trudniej jest gdy w stopie brakuje niektórych kości palców, a inne kości są niedorozwinięte. .

Niedawno natknąłem się na badanie porównawcze dr Paleya. Doktor wybrał osoby, którym sam przeprowadzał rekonstrukcje i osoby po amputacji z innych klinik. Okazało się, że satysfakcja życiowa osób z protezami wcale nie jest mniejsza. Dzisiaj protezy są bardzo zaawansowane technologicznie, jest mnóstwo osób które prowadzą normalne życie. Bez problemów biorą udział w rozmaitych aktywnościach sportowych, chodzą po górach czy jeżdżą na nartach. Ktoś zapyta więc - po co rekonstruować nogę? Myślę, że odpowiedź jest dosyć prosta. Bez względu na koszty, ból, czas leczenia, póki jest możliwość, wszyscy chcemy chodzić na własnych nogach. 

Tata

Dr Dror Paley

Jest jeden lekarz, u którego wszyscy rodzice chcą leczyć dzieci z hemimelią strzałkową. To dr Dror Paley ze Stanów Zjednoczonych, sławny ortopeda, założyciel The Paley Advanced Limb Lengthening Institute na Florydzie, w wolnym tłumaczeniu Kliniki Wydłużania Kończyn. Dr Paley ma ponad 25-letnie doświadczenie w leczeniu FH i innych rzadkich schorzeń. Przeprowadził ponad 1000 operacji wydłużania kończyn oraz kilka tysięcy różnego rodzaju operacji ortopedycznych. Znany jest z tego, że podejmuje się leczenia bardzo trudnych przypadków. Dla wielu rodziców był „ostatnią deską ratunku” podejmując się leczenia wtedy, gdy inni lekarze optowali za amputacją. Jest gorącym zwolennikiem rekonstrukcji i wydłużania nóg w przypadku FH.

Największą barierą leczenia u dr Paleya są oczywiście koszty. W USA usługi medyczne to dochodowy biznes. W przypadku hemimeli strzałkowej pierwsza operacja (rekonstrukcja nogi plus pierwsze wydłużanie) kosztują około 600.000 PLN. W kolejnych latach trzeba zwykle podjąć jeszcze dwie operacje wydłużania, co podwyższa koszty do około 1 miliona PLN. Są to tylko koszty zabiegów i rehabilitacji, dodatkowo dochodzą koszty biletów lotniczych, półrocznego pobytu w Stanach, wyżywienia itd. Są to ogromne pieniądze, niewielu ludzi stać na takie leczenie.

A jednak wielu rodziców z Polski próbuje zebrać taką kwotę. Niektórzy rodzice nie mają po prostu wyjścia, bo żaden lekarz w Polsce nie chce podjąć się leczenia, zalecając jedynie amputacje. Jeszcze inni są rozczarowani efektami leczenia w kraju, gdyż operacje nie udały się, pojawiały się komplikacje... Część rodziców chce po prostu zapewnić swoim dzieciom najlepszą możliwą opiekę, co jest zrozumiałe. Już na filmikach z kliniki dr Paleya widać, że jego pacjentom zapewnia się wspaniałą opiekę i dostęp do najlepszego sprzętu medycznego.

Często z Anetą jesteśmy pytani o to gdzie chcielibyśmy leczyć Olgę. Jest to trudne pytanie, bo zależy od stopnia wady, którą poznamy dopiero po narodzinach Olgi. Mamy nadzieję, że wada nie będzie głęboka i znajdziemy lekarza w Polsce, któremu będziemy mogli zaufać. Powoli poznajemy rodziców, którzy z powodzeniem leczą dzieci w kraju. Koszty takiego leczenia to kilkadziesiąt tysięcy złotych, plus koszty rehabilitacji, zakupu sprzętu ortopedycznego, dojazdów itd. Są to pieniądze, które wydaje się nam, można realnie zebrać. Jednak nie wykluczone jest, że również dla nas doktor Paley może okazać się „ostatnią deską ratunku”.

Na koniec krótki reportaż TVN z kliniki dr Paleya. Dostępny tutaj.

Antosia, Bartek, Małgosia, Oliwia

Zdecydowałem się na dodanie nowej zakładki na blogu pt Linki. W wielu rozmowach zauważyłem, że ludzie nie do końca rozumieją na czym tak naprawdę polega wada Olgi. Nic w tym dziwnego. Ja sam słysząc w szpitalu, że Olga nie ma kości strzałkowej zastanawiałem się, która to jest kość strzałkowa. Dlatego postanowiłem pokazać historie innych dzieci. To jest chyba najlepszy sposób, żeby zobaczyć na czym to wszystko polega.

Pamiętam, jak sam wertowałem internet w poszukiwaniu informacji na temat Fibular Hemimelia i PFFD. Naprawdę nie było łatwo. Blogi innych rodziców to właściwie jedyne źródło informacji w języku polskim. Są tu dzieci z różnymi wadami: FH, PFFD, Tibia Hemimelia. Wspólną cechą wszystkich dzieci są podobne objawy, czyli krótsze nóżki. Sposób leczenia jest również podobny. My rodzice śledzimy losy innych dzieci, wymieniamy się informacjami, podpatrujemy co można jeszcze zrobić. Każda udana operacja jest promyczkiem nadziei. Cieszymy się sukcesami innych.

Jest jeszcze jedna wspólna cecha. Wszyscy rodzice wybrali drogę leczenia a nie amputację. Właściwie wybrali to złe słowo. Oni walczyli i walczą o to leczenie. Najpierw szukając specjalistów, a potem pieniędzy. Pamiętam, że szczególnie blog Antosi Wieczorek był dla mnie i Anety jakimś punktem zwrotnym. Nie wiem, może dlatego, że nasza córka Helena i Antosia są rówieśniczkami. Rodzice Antosi pokazali nam, że można, że trzeba walczyć. To co tu robimy na tym blogu to właściwie kopia ich bloga. Cieszę się, że mogę to napisać w dniach gdy Tosia, w wieku dwóch lat, zrobiła swoje pierwsze samodzielne kroki w życiu.

Jeżeli jeszcze nie oddaliście wszystkich pieniędzy na Olgę i macie trochę wolnej gotówki to może któraś historia też Was poruszy.

Tata

Mamy subkonto

Dzisiaj nadeszły bardzo dobre wieści z Warszawy. Fundacja przyznała nam subkonto i numer ewidencyjny, kilka dni wcześniej niż przypuszczaliśmy. To oznacza, że możemy zacząć zbierać pieniądze z 1%. Nie wierzyliśmy, że uda się to jeszcze w tym roku. A tu proszę, w końcu dobre wiadomości...

Wszystkie potrzebne dane do przekazania 1% znajdują się już w zakładce Jak Pomóc. Zrobiliśmy również ulotkę, którą zamierzamy rozsyłać w mailach (poniżej). W tym miejscu jeszcze raz chcielibyśmy prosić wszystkich naszych przyjaciół, znajomych i rodzinę o przekazanie 1% Oldze. Będziemy również wdzięczni, jeżeli będziecie do tego namawiać swoich najbliższych. 

Z góry bardzo dziękujemy! Wasze wsparcie i zaangażowanie dodaje nam skrzydeł.

Pukam do drzwi

Pukanie. Pamiętam to bardzo dobrze, to było na samym początku. Jeszcze nie byliśmy małżeństwem, Aneta wprowadziła się do mnie kilka dni wcześniej. Znowu pukanie. Pomyślałem, że na coś zbierają. Otwieram drzwi. Stoi kobieta w średnim wieku. "Nazywam się tak i tak, zbieramy pieniądza na ..." Na co? już nie dosłyszałem, albo raczej nie chciałem dosłyszeć. Powiedziałem, że nie jesteśmy zainteresowani i zamknąłem drzwi. Aneta była wściekła. "Zobaczysz, jeszcze będziesz potrzebował pomocy". Byłem zdziwiony, myślałem, że wszyscy tak robią.

Dzisiaj to ja pukam do drzwi. Nie jest łatwo prosić o pomoc, trzeba schować swoją dumę i ambicje. Przełamać się.

Pierwsze reakcje naszych znajomych: "Trzymam kciuki, trzymajcie się cieplutko", "W razie jakiejkolwiek potrzeby pomocy dzwońcie bez wahania", "Trzymamy kciuki i życzymy dużo siły", "Myślami jesteśmy z Wami", "Gdy tylko będziecie chcieli pogadać/wygadać się dzwońcie".

Siła dobrego słowa, drobnych gestów. To dla nas bardzo ważne.