Nasza fejsbukowa grupa

Jeszcze do niedawna byłem zagorzałym przeciwnikiem Facebooka, uważałem, że to zwyczajna strata czasu. Ale jak to często bywa, z przeciwnika stałem się neofitą, teraz sam namawiam innych do zakładania konta. Ale wszystko po kolei.

Gdy dowiedzieliśmy się o chorobie Olgi zaczęliśmy szukać informacji w internecie. W szpitalu niewiele nam powiedziano o leczeniu, sami pierwszy raz słyszeliśmy o wadach wrodzonych, a nazwy Fibular Hemiemelia i PFFD nie mówiły nam nic. Nasz ginekolog, z własnej inicjatywy przyniósł nam jeden artykuł naukowy (w języku angielskim) i to było wszystko ze strony szpitala. Trochę zdezorientowani zaczęliśmy szukać informacji na własną rękę. Jedyne co było dostępne w języku polskim na temat tak rzadkich wad to blogi innych rodziców – najczęściej tych którzy leczą dzieci zagranicą. Ponieważ uznaliśmy, że najlepszy blog prowadzą Liliana i Radek, rodzice Antosi Wieczorek to nie tracąc czasu napisaliśmy do nich maila. Do dzisiaj pamiętam ich odpowiedź: „Postaramy się Wam pomóc jak tylko będziemy umieli. Nie przejmujcie się (wiem, że to mało możliwe)...”, a dalej wiadomość o grupie rodziców z takimi samymi problemami. Byłem zaskoczony – to jest jakaś grupa rodziców? W ten sposób trafiliśmy do grupy wsparcia na Facebooku poświęconej problemom Fibular Hemiemilii i PFFD.

Grupa skupia głównie rodziców małych dzieci, którzy rozpoczynają leczenie i są na początku drogi, ale pojawia się co raz więcej nastolatków, a nawet osób dorosłych. Pewnie dla wielu członków grupy najważniejsze są informacje o lekarzach i postępach w leczeniu. W ten sposób tworzy się nieformalna lista lekarzy i szpitali specjalizujących się w tego typu wadach. Pojawiają się również inne tematy, zresztą nie ma tematów mniej lub bardziej ważnych - rozmawiamy o potrzebie specjalnego kształcenia, o obuwiu ortopedycznym, o tym jak rozmawiać z dzieckiem o jego inności, o tym jak zbierać pieniądze na leczenie, itp. Dla mnie i dla Anety bardzo ważna była sama świadomość, że nie jesteśmy sami z rzadką chorobą dziecka, że są inni, którzy już zdążyli w ciągu kilku lat oswoić się z chorobą i teraz dzielą się swoim doświadczeniem.

Teraz to ja często dzwonię do innych i namawiam do wstąpienia do grupy. Nie każdy ma taką potrzebę, szczególnie gdy dziecko ma już kilkanaście lat. Szanuję to i rozumiem, aczkolwiek żałuję, bo można pomóc innym, takim jak my, którzy jeszcze parę miesięcy temu byli zupełnie zagubieni. Na koniec, mam nadzieję, że uda nam się w końcu zorganizować to o czym od jakiegoś czasu myślimy, czyli spotkanie „w realu”. Nie ma to jak kontakt osobisty, szczególnie, że z niektórymi zdążyliśmy się wirtualnie zaprzyjaźnić.

PS. Grupa jest zamknięta - na forum pokazujemy dużo zdjęć naszych dzieci, często „medycznych” i nie chcielibyśmy aby dostały się w niepowołane ręce. Chcemy chronić naszą prywatności. Jeżeli jesteś osobą lub rodzicem dziecka z Fibular Hemimelia lub PFFD i chciałbyś/łabyś dołączyć do grupy to skontaktuj się bezpośrednio z nami lub poproś o dołączenie na stronie Facebooka tutaj.

Jedną nogą w świecie mody

Szukając w internecie informacji na temat PFFD raz po raz wyskakiwała mi książka „Jedną nogą w świecie mody”. Zaintrygowany tytułem w końcu zdecydowałem się kupić książkę, żeby przekonać się co ma wspólnego z chorobą Olgi.

„Jedną nogą w świecie mody” to autobiografia niemieckiego modela, a właściwie powinienem powiedzieć topmodela Mario Galla. Mario urodził się z PFFD, jego prawa noga była znacznie krótsza od lewej. Gdy miał 5 lat przeszedł operację biodra i lekarze namawiali go, wtedy jeszcze chłopca, do wydłużania nogi. Mario odmówił. Twierdził, że jest mu dobrze z ortezą, która wyrównywała nierówność nóg. Był to początek lat 90-tych, a więc początek stosowania metody Ilizarova na Zachodzie. Gdy był na studiach wypatrzył go łowca talentów z agencji modelów i zaprosił na próbną sesję. Tak zaczęła się jego międzynarodowa kariera. Mario jest zapraszany na pokazy najlepszych projektantów w Mediolanie i Paryżu.

W tym miejscu można się zastanawiać czy jego krótsza noga utrudniała mu karierę czy było wręcz odwrotnie. Inność Mario na pewno była i jest pewnym magnesem w nudnym świecie mody. Jego występy w szortach lub bieliźnie zwracają uwagę, co niektórzy projektanci mogą wykorzystywać dla swoich celów. Mario relacjonuje to trochę inaczej. Dla niego jego krótsza noga nie jest ani przeszkodą ani atutem, taki po prostu jest. Dla niego samego nie ma to kompletnie związku z jego karierą, liczy się coś innego – naturalna uroda, pracowitość, determinacja, a może przede wszystkim pewność siebie.

Dla mnie, czytającego o pokazach, projektantach i itd., ważniejsze były inne fragmenty książki, te w których Mario pisał o swoim normalnym życiu sprzed wielkiej kariery. O tym, że chodził do normalnej szkoły, miał wspaniałą paczkę znajomych, powodzenie u dziewczyn, że lubił sport a jego krótsza noga nie ograniczała go prawie w niczym. O swojej rodzinie, mamie i tacie, którzy wspierali go na każdym kroku oraz swojej dziewczynie. Myślę, że nawet gdyby nie zrobił spektakularnej kariery byłby szczęśliwym i spełnionym młodym człowiekiem.

W tym samym czasie gdy czytałem książkę natknąłem się na Facebooku na reklamę z kolejną osobą z PFFD. Jack Eyers urodził się z prawie całkowitym ubytkiem kości udowej. Do 16 roku życia nosił ortezę, ale w końcu zdecydował się na amputację krótszej nogi. Próbowałem dowiedzieć się czemu podjął taką decyzję. W wywiadach, do których udało mi się dotrzeć, mówił o częstych bólach nogi, niefunkcjonalnym kolanie, którego nie mógł zginać, a także o braku pewności siebie. Aby maskować swoją krótszą nogę i ortezę potrafił zakładać dwie pary spodni. W wywiadach mówił również o trudnościach związanych z amputacją w tak późnym wieku, jak od nowa musiał nauczyć się chodzić. Ale wygląda na to, że nie żałuje swojej decyzji. Jego sztuczna noga okazała się bardziej funkcjonalna, w uprawianiu fitnessu odnalazł to co chce robić w życiu, w końcu zaakceptował siebie takim jaki jest.

Cieszę się że „poznałem” Mario Galla i Jacka Eyers, bo uzmysłowili mi, że można prowadzić udane życie nie mając dwóch równych nóg.

Link do wywiadu z Mario Galla (w języku niemieckim) jest tutaj.

Link do reklamy z Jackiem Eyers jest tutaj.

Dr Sieliwończyk

Jesteśmy po pierwszych konsultacjach w Gdańsku. Ostrzegano nas przed polską służbą zdrowia, jak człowiek jest młody i zdrowy to nie zdaje sobie sprawy jak ciężko dostać się do dobrego specjalisty. Gdy dzwonię i chcę umówić wizytę „na NFZ” do lekarza ze znanym nazwiskiem to w odpowiedzi najczęściej słyszę, że w tym roku doktor nie przyjmuje już nowych pacjentów. Mam zadzwonić na początku przyszłego roku, może będą wolne miejsca. Tak długo nie chcemy czekać, więc pozostają wizyty prywatne.

Z tych wizyt, które mieliśmy niektóre były wręcz kuriozalne. 150 pln za 5 minut rozmowy, gdzie lekarzowi nie chciało się nawet włączyć płyty ze zdjęciami RTG lub wyjść zza biurka i zobaczyć nóżki Olgi. Na szczęście trafiliśmy do dr Sieliwończyka, który nie pracuje już w szpitalu, a prowadzi prywatną praktykę i bada bioderka niemowląt. Przywitał mnie stwierdzeniem, że Olga jest czwartym takim przypadkiem, który ma w swoim gabinecie. W końcu miałem poczucie, że trafiłem pod dobry adres, do lekarza, który ma dużą wiedzę i chce się nią dzielić z pacjentem.

Dr Sieliwończyk zrobił dokładne badanie USG bioder. Stwierdził, że staw biodrowy jest dobrze wykształcony i w tej chwili nie wymaga leczenia, o co bardzo się martwiliśmy. Dalej nie jest już tak dobrze, praktycznie cała noga jest niedorozwinięta łącznie ze stopą. Za najważniejsze doktor uznał niedorozwój kości udowej (PFFD). Wytłumaczył, że spektrum tego niedorozwoju jest bardzo szerokie: od lekkiego skrócenia po całkowity brak kości udowej. Olga mieści się w tych lżejszych przypadkach i możliwe jest wydłużanie nogi. Ile trzeba będzie wydłużać to zależy od wzrostu nogi, ale dr Sieliwończyk powiedział, że jest optymistą i widzi potencjał do rozwoju. Po godzinie rozmowy niestety musieliśmy kończyć, bo jak powiedział doktor „zaraz go zlinczują” pacjenci czekający w kolejce. Był na tyle uprzejmy, by wyjść z gabinetu i przeprosić oczekujących, wyjaśniając, że miał właśnie bardzo trudny przypadek.

Teraz czekają nas wizyty u lekarzy, którzy zajmują się wydłużaniem i podjęcie decyzji gdzie leczyć Olgę. Wszystko wskazuje na to, że spróbujemy leczyć ją w Polsce i oby nam się udało. Umówiliśmy się już na konsultacje w Zakopanym i Krakowie, a potem będziemy chcieli udać się do dwóch największych szpitali ortopedycznych w kraju: do Poznania i Otwocka.

Witaj córeczko

Olga postanowiła zrobić nam niespodziankę i przyszła na świat niemal dwa tygodnie przed wyznaczonym terminem. Wszyscy nam mówili, że drugi poród będzie łatwiejszy, a okazało się, że w sali porodowej spędziliśmy prawie dziewięć godzin. W pewnym momencie myślałem, że już nie uda się urodzić siłami natury, ale ostatecznie dzielna mama dała radę. Olga ważyła 3,2 kg, mierzyła 54 cm i dostała 10 punktów w skali Apgar. Z powodu wady nóżki została zabrana na dalsze obserwacje na oddział neonatologii. W kolejnej dobie została dokładnie przebadana i poza wrodzoną wadą prawej nogi jest w pełni zdrowa. W tym miejscu chcielibyśmy podziękować lekarzowi prowadzącemu ciążę Przemysławowi Adamskiemu oraz zespołowi oddziału porodowego i neonatologii Szpitala Klinicznego w Gdańsku za opiekę nad mamą i Olgą, w szczególności pani Renacie Knebie. W tym całym zamieszaniu nie było na to czasu. 

Prawa nóżka

Jeszcze nie mamy pełnej diagnozy wady prawej nogi, bo do tej pory Olga była badana tylko przez pediatrę w szpitalu. Jednak wszystko wskazuje na to, że jest to PFFD (Proximal Femoral Focal Deficiency), czyli wrodzony niedorozwój kości udowej. Jest to wiadomość gorsza niż zakładaliśmy na początku, ale nie jest dla nas zaskoczeniem. Trzy tygodnie przed porodem, na badaniu USG, udało się w końcu zmierzyć długość kości udowej. Z badania wynikało, że prawa kość udowa jest prawie o połowę krótsza od kości zdrowej.

W przypadku PFFD problemem nie jest sam skrót, który teraz wynosi około 3-4 cm. To udałoby się załatwić jednym wydłużeniem. Główny problem to niedorozwój stawu biodrowego i uszkodzenie chrząstek wzrostu, które odpowiadają za wzrost kości. Prawa noga będzie rosła bardzo wolno, a różnica w długości kończyn będzie zwiększać się każdego miesiąca. Po osiągnięciu dojrzałości skrót może wynieść około 25-35 cm. Obrazowo wygląda to w ten sposób, że stopa prawej nogi będzie znajdować się na wysokości kolana zdrowej nogi.

Dodatkowo sprawę komplikuje brak kości strzałkowej i deformacja stopy, która w tym momencie jest nienaturalnie wykoślawiona. W stópce brakuje jednej kości śródstopia, jeden palec jest wykrzywiony co widać na zdjęciu RTG. Nie wiemy, czy na takiej stopie będzie można chodzić z ortezą do czasu operacji.

Sprawa wygląda na dość trudną, ale mamy nadzieję, że będzie kwalifikowała się do rekonstrukcji i wydłużania, bo na razie tylko to nas interesuje. Z doświadczeń innych osób wiemy, że pierwszą rekonstrukcję biodra najlepiej przeprowadzić za dwa lata. Mamy jeszcze trochę czasu. W połowie czerwca mamy pierwsze konsultacje z gdańskimi ortopedami.

Droga Olgo,

rodzice są szczęśliwi, że jesteś już z nami.

Wywiad z Jasiem Melą

Rzadko się zdarza aby ksiądz czytał gazetę w czasie mszy świętej. A tak się stało pewnej zimowej niedzieli, w pewnej małej parafii. W ramach kazania ksiądz czytał wywiad z Jasiem Melą. Nie ukrywał przy tym, że słowa Janka Meli mocno go poruszyły i chciał się nimi z nami podzielić.

Później, gdy w szpitalu po raz pierwszy usłyszałem o wadzie Olgi i o tym, że Olga prawdopodobnie będzie miała protezę przypomniała mi się tamta niedziela i tamto kazanie. Długo szukałem tego wywiadu, aż dzięki uprzejmości cioci Teresy udało mi się go odnaleźć. Teraz mogę podzielić się nim również z Wami. 

Czytając tą rozmowę dzisiaj muszę przyznać, że wywarła ona na mnie takie samo mocne wrażenie jak w tamto niedzielne popołudnie, a może nawet większe. Muszę się zgodzić z naszym księdzem, że dojrzałość i sposób formułowania myśli przez tego cały czas młodego chłopaka są imponujące. Każdy znajdzie w tych słowach coś innego, coś co będzie istotne dla niego. Przyznam szczerze, że są tu słowa, których znaczenia nie jestem jeszcze w stanie pojąć: „(...) cierpienie ma sens (…) trudne doświadczenie ma w sobie coś pozytywnego”. Może, tak jak mówi Janek, brakuje mi perspektywy czasowej, może kiedyś wytłumaczy mi to Olga. 

Przy okazji tego wywiadu powracają pytania, które przewijają się na okrągło w rozmowach rodziców dzieci z FH i PFFD. Jak wytłumaczyć dziecku, że jest inne od swoich rówieśników? Co zrobić, żeby dziecko było pewne siebie i funkcjonowało jak jego rówieśnicy? Co my rodzice mamy zrobić, żeby nasze dzieci były szczęśliwe i brały z życia pełnymi garściami?

Tata

Wywiad pochodzi z magazynu Pielgrzym nr 24/2013.

Wizyta u Kuby

Kilka dni temu odwiedziliśmy Agnieszkę i Wojtka Szymelfeningów. Ich synek Kuba jest jedyną znaną nam osobą z Gdańska, która ma wadę nogi podobną do Olgi.

Kuba jest już po pierwszej operacji stawu biodrowego tzw. Superhip. W zeszłym roku całą rodziną udali się na dwa miesiące na Florydę do dr Paleya. Kuba ma wstawioną specjalną płytkę (rodzaj prowadnicy), która umożliwia rozwój kości udowej. Mama Kuby jest bardzo zadowolona z operacji i całego wyjazdu. Kuba odzyskał pełną sprawność ruchową w stawie biodrowym a przez uwolnienie podkurczonych mięśni i ścięgien nóżkę udało się wydłużyć o 3 cm. W przypadku wady Kuby, czyli wrodzonego niedorozwoju kości udowej (PFFD/CFD) skrót nogi jest dosyć duży, ale dzięki specjalnej ortezie z podwyższeniem chłopiec funkcjonuje normalnie. Biega, wspina się, robi to samo co każdy trzylatek w tym wieku. Od czerwca Kuba ma pójść do przedszkola i rodzice są tym trochę przejęci. Na szczęście, dyrektor przedszkola nie widział żadnego problemu i przyjął chłopca z otwartymi rękoma.

Mama Kuby mówi, że nie żałuje podjętej decyzji o leczeniu i z kilkuletniej perspektywy nie wyobraża sobie innego wyboru. W maju przyszłego roku zaplanowana jest operacja wyjęcia płytki. Rodzice chcieliby połączyć ten wyjazd z założeniem fixatora i przeprowadzeniem pierwszego wydłużania, ale nie wiadomo czy znajdą na to fundusze. Pierwsza operacja była finansowana przez NFZ, jednak teraz szanse na to, że NFZ pokryje koszty wydłużania są bardzo małe. Jeżeli ktoś chciałby pomóc Agnieszce i Wojtkowi lub poznać historię Kuby to podajemy link do ich strony internetowej http://pl.pomagamykubie.eu/

Jedyna rzecz, która nas zmartwiła to ta, że Agnieszka i Wojtek nie znaleźli żadnej rozsądnej opcji leczenia Kuby w Polsce. Mimo wszystko widok uśmiechniętego Kuby, który radzi sobie jak każdy inny chłopiec w tym wieku dodał nam otuchy i utwierdził w przekonaniu, że trzeba zrobić wszystko co się da.

PODZIĘKOWANIA

30 kwietnia upłynął termin składania zeznań podatkowych i w związku z tym chcielibyśmy z całego serca podziękować wszystkim za przekazanie Oldze 1% swojego podatku.

Rozpoczynając całą akcję trzy miesiące temu nie przypuszczaliśmy, że przybierze ona takie rozmiary. Liczyliśmy na rodzinę i najbliższych przyjaciół. Okazało się jednak, czego byśmy się nigdy nie spodziewali, że w pomoc naszej Oldze zaangażowało się bardzo dużo ludzi. Lista osób, którym chcielibyśmy podziękować jest zbyt długa, żeby ją tutaj przedstawić. Poza tym boimy się, że moglibyśmy kogoś pominąć.

Szczególne podziękowania składamy tym wszystkim, którzy poświęcili swój czas by rozpowszechnić informację o chorobie Olgi i nakłaniali innych – rodzinę i znajomych do przekazywania Oldze 1% podatku. Wiele osób pomagało nam w różnoraki sposób od projektowania ulotki, poprzez wysyłanie maili, roznoszenie ulotek, dzwonienie do znajomych, udostępnianie informacji na Facebooku, aż do przeprowadzania osobistych rozmów. Dziękujemy również za modlitwę o zdrowie naszej córeczki.

Urzędy Skarbowe mają czas do końca sierpnia na przekazanie pieniędzy na konto Fundacji, następnie przez trzy miesiące Fundacja przeksięgowuje pieniądze na poszczególne subkonta podopiecznych. To oznacza, że dopiero pod koniec listopada będziemy znali sumę, która wpłynie z 1%. Jak tylko będziemy znali tę kwotę, to podamy ją do publicznej wiadomości. Na tą chwilę wiemy, że na subkoncie Olgi mamy około 2 000 pln z samych darowizn, za które również z całego serca dziękujemy. Pod koniec roku spróbujemy zrobić zestawienie przychodów i wydatków, żebyście również wiedzieli na co wydajemy Wasze pieniądze.

Wasza pomoc jest dla nas olbrzymim wsparciem i to nie tylko finansowym. Dzięki Wam mamy poczucie, że nie zostaliśmy sami z chorobą Olgi i że możemy na Was liczyć. Przede wszystkim za to chcieliśmy podziękować.