Ironman

Ironman, legendarne zawody triatlonowe, morderczy dystans do pokonania: 3,8 km wpław, 180 km jazdy na rowerze i 42 km (maraton) do przebiegnięcia. To wszystko w wyznaczonym limicie czasowym. Czy można to przepłynąć, przejechać i przebiec mając jedną krótszą nogę?

O Sarah Reinertsen dowiedziałem się od jednego z czytelników bloga. Sarah ma trzydzieści siedem lat, w jednym z wywiadów wspomina zdarzenie, które szczególnie wryło jej się w pamięć. Miała 8 lat, była już po amputacji stopy i tak jak większość jej koleżanek chciała trenować piłkę nożną. Na pierwszych zajęciach trener odciągnął ją na bok, dał jej piłkę i powiedział, żeby sobie ją poodbijała od ściany, sama. Inne dziewczynki grały na boisku. Dzisiaj właśnie to wspomnienie, a nie amputacja stopy, wywołuje u Sarah łzy. Jak sama mówi, zrozumiała, że aby dać sobie radę musi być lepsza od swoich pełnosprawnych rówieśników. 

 

Na szczęście na swojej drodze spotkała też innych ludzi, którzy namówili ją do biegania. Tak, do biegania, choć wtedy nie umiała jeszcze biegać. W wieku 17 lat dostała się do reprezentacji USA na paraolimpiadę w Barcelonie, dyscyplina: bieg na 100m. W Barcelonie nie zdobyła medalu, co było dla niej dużą porażką, więc postanowiła spróbować swoich sił w triatlonie. W pierwszych zawodach Ironman na Hawajach nie zmieściła się w wyznaczonym limicie czasowym, zabrakło jej pięciu minut. Nie poddała się i w następnym roku, jako pierwsza kobieta z protezą nogi, z czasem 15 godzin i 5 minut, została Ironmanem. 

Zdjęcie Mohameda Lahna znalazłem w amerykańskiej grupie PFFD. Jest tak sugestywne, że w naszym wirtualnym towarzystwie od razu wywołało falę pozytywnych komentarzy. Mohamed od kilku lat trenuje triatlon, jego marzeniem jest wystartowanie na najbliższej paraolimpiadzie w Rio de Janeiro w 2016 roku, gdzie ta konkurencja zostanie rozegrana po raz pierwszy w historii. Mohamed jest Marokańczykiem, na stałe mieszka w Stanach Zjednoczonych, między treningami i zawodami wychowuje z żoną jednorocznego synka. Muszę przyznać, że tak pozytywnej osoby, która zwyczajnie zaraża swoim entuzjazmem, już dawno nie widziałem.

Zarówno Sarah Reinertsen jak i Mohamed Lahna nie wydłużali swojej krótszej nogi. Czasem tak jest z PFFD, że kość udowa jest za krótka lub nie ma jej wcale i jedyna możliwość na sprawne poruszanie to protezowanie nogi. Jest tu kilka opcji: można amputować stopę, można przeprowadzić operację rotacyjną, można po prostu zostawić krótszą nogę, lecz zawsze potrzebna jest proteza. Każda z tych dróg ma swoje wady i zalety, wybór jest bardzo trudny, tym bardziej, że to rodzice muszą podjąć decyzję w imieniu dzieci. Czy dziecko będzie miało pretensję, do rodziców, że zdecydowali się na amputację? A może odwrotnie, będzie miało pretensję, że się na nią nie zdecydowali? Jest to naprawdę duży dylemat i nie ma tu jednoznacznej odpowiedzi. Rodzice Sarah zdecydowali o amputacji stopy gdy miała 7 lat i Sarah nie żałuje tej decyzji. Mohamed wychował się w Maroku, gdzie lekarze nie bardzo wiedzieli co zrobić z nogą, więc wstrzymali się z wszelkimi interwencjami chirurgicznymi. Teraz Mohamed mówi, że lubi swoją stopę i nie mógłby jej amputować.

Kto wie, może za niecałe dwa lata po raz pierwszy w życiu będę oglądał i emocjonował się paraolimpiadą. Już wiem komu będę kibicował w zawodach triatlonowych.

Link do krótkiego filmu o Sarah Reinertsen jest tutaj.

Sarah zajmuje się zawodowo również szkoleniami motywującymi, zamieszczamy link do takiego szkolenia (niestety w języku angielskim) tutaj. Warto.

Tata

Dziękujemy

Pod koniec listopada Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zakończyła księgowanie kwot pochodzących z 1%. Miło nam poinformować, że łącznie z darowiznami udało się zebrać prawie 40 tys. złotych. Jest to kwota, która przez najbliższy rok-dwa pozwala nam spokojnie spać i nie zastanawiać się czy wystarczy pieniędzy na pierwszą operację czy pierwsze ortezy. Jeszcze raz chcemy podziękować wszystkim, którzy przyłączyli się do naszej akcji i przekazali pieniądze na leczenie Olgi.

W tym roku Fundacja zmieniła zasady i nie podaje listy osób, które przekazały 1%, powołując się na ochronę danych osobowych. Sami jesteśmy tym faktem zaskoczeni. Fundacja udostępniła nam jedynie kwoty oraz adresy urzędów skarbowych, z których te kwoty wpłynęły. Dzięki temu przynajmniej wiemy, że swój 1% zdecydowało się przekazać Oldze aż 420 osób.

O wadzie wrodzonej Olgi dowiedzieliśmy się na początku lutego, od tego czasu minął prawie rok. Był to dla nas czas zarówno trudny jak i radosny, prawdziwy rollercoaster emocji. Najpierw wiadomość o chorobie, później narodziny córki. Bez Was i Waszego wsparcia byłoby trudno. Już niedługo będziemy się przygotowywać do zbierania funduszy w następnym roku i mamy nadzieję, że dalej będziecie z nami. 

 

Rehabilitacje

Kilka tygodni temu Olga rozpoczęła swoją przygodę z rehabilitacją. Okazało się, że nasza mała bohaterka bardzo polubiła zajęcia, a i my jesteśmy zadowoleni z efektów. 

 

Lekarze ortopedzi, których odwiedziliśmy mieli skrajne opinie w sprawie rehabilitacji. Chyba nie było kwestii, w której byliby bardziej podzieleni. Było to dla nas już nawet zabawne, gdy ortopeda w Krakowie mówił nam o konieczności rehabilitacji stawu skokowego i o tym, że nie ma sensu ćwiczyć stawu biodrowego, a na drugi dzień w Zakopanem usłyszeliśmy coś dokładnie odwrotnego. Myśleliśmy, że w Poznaniu dr Shadi ostatecznie rozstrzygnie sprawę, ale według doktora Olga jest zdrowa i nie potrzebuje rehabilitacji. 

 

Inna sprawa to dostać się na rehabilitację finansowaną przez NFZ. Gdy dzwoniliśmy po różnych ośrodkach słyszeliśmy, że trzeba czekać przynajmniej pół roku, o ile w ogóle będą wolne miejsca. Na szczęście miesiąc później odezwała się do nas pani z Ośrodka Wczesnej Interwencji w Gdańsku z informacją, że zwolniło się jedno miejsce. Na drugi dzień byliśmy na miejscu.

Olga jeszcze nie chodzi, nie umie nawet siedzieć, a okazało się, że dysproporcja nóżek już ma znaczny wpływ na symetrię całego ciała. Głównym celem rehabilitacji jest sprawienie aby Olga zachowała prosty kręgosłup oraz żeby cała była sprawna i silna. Druga sprawa to przygotowanie nóżki do chodzenia w ortezie. Zajęcia rehabilitacyjne teoretycznie mamy raz w tygodniu, ale nasza fizjoterapeutka pani Marta Żmuda stara się aby były częściej. Olga generalnie dobrze toleruje wszystkiego rodzaju ćwiczenia i „gniotki”, jednak pod koniec zajęć, kiedy zmęczenie daje się już we znaki zaczyna trochę narzekać. 

 

Pani Marta ma wyjątkowe podejście do dzieci, widać, że między nią a Olgą „jest chemia”. Chyba dziewczyny się lubią, przez co mamy wrażenie, że przyjeżdżamy nie tylko na leczenie, ale również żeby miło spędzić czas.

Zamiast kwiatów

Gdy zaczynaliśmy organizować pomoc dla Olgi, jedna z mam, która ma córkę z podobną wadą jak Olga powiedziała nam, że będziemy zaskoczeni jak wiele osób spotkamy na swojej drodze, które będą chciały nam pomóc. Teraz widzimy, że miała rację. Tych ludzi, Was, jest naprawdę wielu...

Zaskakujące jest też, że zakochani w najważniejszym dla nich dniu, swojego ślubu pomyśleli również o naszej małej córeczce. W miejsce otrzymywanych podczas życzeń kwiatów postanowili zorganizować zbiórkę pieniędzy dla Olgi, „żeby w dniu ich ślubu uśmiechnięte były czyjeś małe oczy”. DZIĘKUJEMY WAM, Karolino i Kamilu oraz Agnieszko i Mateuszu za ten wspaniały gest.

Karolina i Kamil

Ślub Karoliny i Kamila odbył się w ostatnich dniach lipca w Łomży, rodzinnej miejscowości taty. Zostaliśmy na niego zaproszeni całą rodzinką. Olga była na pierwszym w swoim życiu weselu, chociaż równo przespała uroczystość w kościele jak i potem całe wesele. Zresztą ku uciesze rodziców, którzy mieli pod opieką jeszcze Helenkę. Musimy przyznać, że na tak eleganckiej ceremonii ślubnej dawno nie byliśmy. Tak się jakoś złożyło, że do tej pory nie mieliśmy okazji podziękować Karolinie i Kamilowi za zorganizowanie zbiórki pieniędzy dla Olgi, a wszystkim gościom weselnym za datki. Dlatego czynimy to w tym miejscu.

Agnieszka i Mateusz

Z kolei w rodzinnej miejscowości Anety, w połowie października odbył się ślub Agnieszki i Mateusza. Pewnie nie każdy wie, że na Kociewiu i Kaszubach istnieje zwyczaj tłuczenia szkła w przeddzień wesela. Na polterabend zaproszony jest każdy, rodzina, bliżsi i dalsi znajomi, sąsiedzi... Na polterabend Agnieszki i Mateusza wybieraliśmy się, bo to jest zawsze dobra okazja do spotkania, pogadania i oczywiście wypicia kieliszka za pomyślność młodych. Ostatecznie oboje nie daliśmy rady, Andrzej musiał wyjechać do Warszawy, a Aneta rozchorowała się i też musiała zostać z dziećmi. Tym bardziej byliśmy zaskoczeni, ale i wzruszeni zbiórką pieniędzy dla Olgi na ich weselu. Znowu chcielibyśmy wyrazić naszą wdzięczność Agnieszce i Mateuszowi za ten pomysł, a gościom za datki.

Na koniec nie pozostaje nam nic innego jak jeszcze raz podziękować Młodym Parom i życzyć im wszystkiego najlepszego na nowej drodze życia. 

  

Dr Shadi

Kilka dni temu byliśmy na konsultacji w Poznaniu u dr Miluda Shadiego. Generalnie jesteśmy bardzo zadowoleni z wizyty, chociaż cały czas mamy pewne wątpliwości.

Dr Shadi pochodzi z Libii, od ponad 20 lat mieszka w Polsce i jest uznawany za jednego z najlepszych ortopedów w kraju specjalizujących się w leczeniu Fibular Hemimelii. Prowadzi leczenie większości dzieci z naszej fejsbukowej grupy. Doktor pracuje w Szpitalu im W. Degi oraz w prywatnej Poliklinice Ortop razem z prof. Napiontkiem. Już od dłuższego czasu myśleliśmy aby leczenie Olgi prowadzić w Poznaniu, więc do Ortopu pojechaliśmy pełni nadziei ale i obaw. Po krótkim badaniu, Dr Shadi stwierdził, że wada Olgi jest dosyć ciężka, ale mógłby podjąć się leczenia. Jego plan jest zbliżony do planu dr Jasiewicz z Zakopanego, chociaż są też istotne różnice. Główna różnica polegałaby na wcześniejszym założeniu aparatu do wydłużania na podudziu, bo już w wieku 3 lat. W Zakopanym aparat zakładają najwcześniej po 5-6 roku życia.

Największym minusem leczenia w Poznaniu są koszty. Kolejki do Szpitala im. Degi są wręcz legendarne, większość pacjentów nie może pozwolić sobie na długie czekanie, więc decyduje się na leczenie w prywatnej klinice (w Ortopie). Poprosiliśmy doktora aby wypisał nam skierowanie do szpitala, niestety w szpitalu wyznaczono nam termin pierwszej operacji na 2019 rok. Tak długo czekać nie możemy, więc jeżeli zdecydujemy się na leczenie u dr Shadiego to będziemy skazani na prywatną klinikę. Koszty są duże, ale nieporównanie mniejsze od leczenia w Stanach Zjednoczonych. Ceny operacji wahają się od 10.000 do 20.000 pln, a Olga będzie wymagała ich kilka. Mimo to, większość rodziców decyduje się na leczenie prywatne w Poznaniu, bo mają przeświadczenie, że jest to najlepsze leczenie w Polsce.

Na razie zamknęliśmy pierwszy etap konsultacji. Dr Shadi i dr Jasiewicz chcą zobaczyć Olgę za pół roku, żeby przyjrzeć się stopie, która ma tendencje do wykoślawiania się. Wtedy zdecydują czy konieczna jest rekonstrukcja stawu skokowego, czy Olga poradzi sobie z chodzeniem w ortezie bez operacji. Do tego czasu rezygnujemy z dalszych konsultacji, chociaż ja miałem w planach jeszcze wizytę w szpitalu w Otwocku. Olga jest za mała, kość udowa jest dopiero w fazie kształtowania i większość lekarzy mówiła nam, że jest za wcześnie, żeby definitywnie określać plan leczenia.

Cały czas mamy wiele wątpliwości i nie wiemy do końca co mamy robić. Z jednej strony cieszymy się, że mamy dwóch lekarzy którzy chcą podjąć się leczenia Olgi, ale z drugiej strony uważamy, że efekty leczenia w Stanach Zjednoczonych są znacznie lepsze. Ani dr Shadi, ani dr Jasiewicz nie dają nam gwarancji, że uda się wyrównać nóżki. W Stanach są dwa ośrodki, które specjalizują się w tego typu wadach, jeden instytut Paleya i drugi w Baltimore. Mają ogromne doświadczenie, leczą nie tylko pacjentów z USA, ale również z całego świata. To oni opracowują procedury postępowania w takich przypadkach, patentują nowe aparaty do wydłużania. Ostatnio miałem rozmowę z panią ortopedą z Gdańska, która zajmuje się Olgą u nas na miejscu i jest przekonana, że powinniśmy jechać do USA. Dlatego zastanawiamy się czy nie lepiej byłoby złożyć wniosek do NFZ z prośbą o refundację leczenia. Wada Olgi jest dosyć ciężka, więc mamy spore szanse.

Chrzest

Życie Olgi i nasze nie kręci się tylko wokół choroby, wręcz przeciwnie, w tej kwestii nie dzieje się prawie nic. Sprawy wróciły na stare tory, na co dzień jesteśmy zwykłymi rodzicami i tak jak wszyscy staramy się cieszyć ze swoich urwisów. W ostatnim czasie ważnym wydarzeniem w naszym życiu był chrzest Olgi. W tym miejscu chcielibyśmy podziękować rodzinie za tak liczne przybycie. 

Z tej uroczystości zdajemy małą fotorelację. 

rodzice i rodzice chrzestni w kościele w Szczodrowie

główna bohaterka

niebieskoocy

z mamą

z tatą

starsza siostra z mamą

 

Protezować czy wydłużać?

Kilka dni temu byliśmy na konsultacjach w Krakowie i Zakopanem. Zaproponowano nam dwie różne drogi postępowania, obie warte są przemyślenia, choć my podjęliśmy decyzję już jakiś czas temu.

W Krakowie spotkaliśmy się z dr hab. J.Sułko. Doktor zakwalifikował wadę Olgi jako dosyć ciężką (typ B lub C wg Aitkena) i stwierdził, że górny koniec kości udowej, czyli głowa i szyjka prawdopodobnie nigdy się nie wykształci. To oznaczałoby, że niemożliwe jest wydłużanie nogi. Ale nawet jeśli te elementy się wykształcą to dr Sułko prosił nas o rozważenie opcji protezowania nogi zamiast wydłużania. Doktor mówił nam o komplikacjach wydłużania, szczególnie w tak trudnym przypadku. O tym, że często dochodzi to usztywnienia kolana i że trzeba również liczyć się z tym, że nóg nigdy nie uda się wyrównać. Dlatego wg Sułko lepszym wyjściem będzie protezowanie, tu mamy do wyboru wszystkie opcje: amputacja stopy i protezowanie kikuta, plastyka rotacyjna oraz (i to byłoby najlepsze wyjście) protezowanie całej nogi. W takim przypadku Olga miałaby krótszą nogę, zachowałaby stopę, która byłaby gdzieś na wysokości kolana zdrowej nogi, do chodzenia używałaby specjalnej ortezy. Dr Sułko współpracuje ze znaną firmą protetyczną Vigo i zaoferował swoją pomoc w przygotowaniu odpowiedniej ortezy. Przyznam, że cały czas nastawialiśmy się na wydłużanie, więc rozmowa z doktorem była dla nas jak wylanie kubła zimnej wody na nasze głowy. My cały czas myśleliśmy, że przypadek Olgi jest łagodniejszy.

Następnego dnia w minorowych nastrojach pojechaliśmy do Zakopanego spotkać się z dr B. Jasiewicz. Tam usłyszeliśmy, że kość udowa powinna się prawidłowo uwapnić do drugiego roku życia Olgi, co teoretycznie oznaczałoby możliwość założenia aparatu. Dr Jasiewicz powiedziała, że dzieli takie przypadki jak Olgi na trzy grupy: pierwsza - gdzie nóżka jest na tyle krótka, że nie ma możliwości wydłużania, druga gdzie nóżka jest na tyle długa, że nie ma problemów z wydłużaniem i trzecia („szara strefa”) gdzie możliwe jest wydłużanie, ale jest one obarczone dużym ryzykiem ze względu na komplikacje. Olga znajduje się w „szarej strefie” ale doktor stwierdziła, że mimo wszystko warto spróbować wydłużania. Oczywiście potem powiedziała nam o możliwych powikłaniach, o tym że leczenie jest bardzo długie i że wcale nie musi zakończyć się sukcesem. Ogólny plan leczenia wg doktor wygląda następująco: pierwsza operacja stawu skokowego w celu wyprostowania stopy byłaby za niecały rok, operacja biodra (jeśli będzie konieczna) w wieku 2-3 lat, pierwszy aparat do wydłużania byłby założony na podudzie w wieku 5-6 lat, potem kolejne wydłużania uda. Nie muszę mówić, że dla nas po Krakowie to były bardzo dobre wiadomości.

Tak jak wspomniałem wcześniej już jakiś czas temu nastawiliśmy się na wydłużanie. Protezowanie nogi ma swój sens, szczególnie w bardzo trudnych przypadkach. Znamy rodziców którzy wybrali tą drogę, ich dzieci świetnie sobie radzą, nie muszą spędzać całych miesięcy w szpitalach, cieszą się dzieciństwem. My jednak chcemy spróbować wyrównać nóżki, a jeśli się nie uda to postaramy się o jak najlepsze ortezy dla Olgi. Ponieważ otrzymaliśmy dwie różne opinie lekarskie chcemy jeszcze spotkać się z dr M.Shadim w Poznaniu w przyszłym miesiącu, żeby sprawdzić czy dobrze myślimy.

 

Na koniec zamieszczam aktualne zdjęcie RTG. Skrót na k.udowej – 4cm, na k.piszczelowej nie był dokładnie mierzony, w przybliżeniu – 2cm, co na dzisiaj daje nóżkę krótszą o 6cm. Na lewej (zdrowej) nodze pokazało się jądro kostnienie głowy k.udowej, na prawej (chorej) jeszcze nic nie ma. Z badań USG wiemy, że znajduje się tam prawidłowo wykształcona głowa k.udowej, która na razie jest w formie chrzęstnej. Mamy nadzieję, że wszystko prawidłowo skostnieje.