Amputacja vs Rekonstrukcja

Pamiętam swoją pierwszą myśl, gdy usłyszałem o wadzie Olgi: "moje dziecko będzie miało protezę". Próbowałem sobie przypomnieć kiedy widziałem kogoś z protezą. Chyba nie spotkałem nigdy takiej osoby, a w końcu mieszkamy w Trójmieście, jednej z większych aglomeracji w Polsce. Takie były moje myśli na początku, jeszcze w szpitalu, po pierwszych badaniach USG.

Z medycznego punktu widzenia amputacja i zaprotezowanie nogi jest łatwiejszym zabiegiem niż rekonstrukcja. Łatwiejszym to nie znaczy łatwym. Zabieg polega na usunięciu całej stopy tuż nad stawem skokowym. Amputację zaleca się dość wcześnie, w wieku 1-2 lat, po to by dziecko, które uczy się chodzić nie wykrzywiało stawu biodrowego. Wraz z rozwojem dziecka trzeba zmieniać protezy, praktycznie raz do roku.

Potem gdy dowiedzieliśmy się, że FH można leczyć, odetchnąłem z ulgą. Pomyślałem, że nie jest tak źle, Olga będzie normalnie chodzić. Teraz gdy poznaję kolejne dzieci i widzę ich drogę przez leczenie moje obawy rosną. Rekonstrukcja i wydłużanie nogi to proces skomplikowany i rozciągnięty na wiele lat. Pierwszą operację dziecko przechodzi pod koniec pierwszego roku życia, potem kolejne co kilka lat, ostatnia w wieku 16-18 lat. Przez cały okres dzieciństwa i młodości dziecko chodzi w specjalnych butach ortopedycznych, wyrównujących różnicę w długości nóg. Do tego dochodzą powikłania, komplikacje, rehabilitacja, wizyty kontrolne...

Rekonstruowana noga nigdy nie będzie w pełni sprawna. Brakujących kości nie można odtworzyć. Nie zdawałem sobie sprawy z tego, jak ważną funkcję pełnią stopy. Zwykłe płaskostopie powoduje, że człowiek szybciej się męczy. Można sobie wyobrazić o ile trudniej jest gdy w stopie brakuje niektórych kości palców, a inne kości są niedorozwinięte. .

Niedawno natknąłem się na badanie porównawcze dr Paleya. Doktor wybrał osoby, którym sam przeprowadzał rekonstrukcje i osoby po amputacji z innych klinik. Okazało się, że satysfakcja życiowa osób z protezami wcale nie jest mniejsza. Dzisiaj protezy są bardzo zaawansowane technologicznie, jest mnóstwo osób które prowadzą normalne życie. Bez problemów biorą udział w rozmaitych aktywnościach sportowych, chodzą po górach czy jeżdżą na nartach. Ktoś zapyta więc - po co rekonstruować nogę? Myślę, że odpowiedź jest dosyć prosta. Bez względu na koszty, ból, czas leczenia, póki jest możliwość, wszyscy chcemy chodzić na własnych nogach. 

Tata

Dr Dror Paley

Jest jeden lekarz, u którego wszyscy rodzice chcą leczyć dzieci z hemimelią strzałkową. To dr Dror Paley ze Stanów Zjednoczonych, sławny ortopeda, założyciel The Paley Advanced Limb Lengthening Institute na Florydzie, w wolnym tłumaczeniu Kliniki Wydłużania Kończyn. Dr Paley ma ponad 25-letnie doświadczenie w leczeniu FH i innych rzadkich schorzeń. Przeprowadził ponad 1000 operacji wydłużania kończyn oraz kilka tysięcy różnego rodzaju operacji ortopedycznych. Znany jest z tego, że podejmuje się leczenia bardzo trudnych przypadków. Dla wielu rodziców był „ostatnią deską ratunku” podejmując się leczenia wtedy, gdy inni lekarze optowali za amputacją. Jest gorącym zwolennikiem rekonstrukcji i wydłużania nóg w przypadku FH.

Największą barierą leczenia u dr Paleya są oczywiście koszty. W USA usługi medyczne to dochodowy biznes. W przypadku hemimeli strzałkowej pierwsza operacja (rekonstrukcja nogi plus pierwsze wydłużanie) kosztują około 600.000 PLN. W kolejnych latach trzeba zwykle podjąć jeszcze dwie operacje wydłużania, co podwyższa koszty do około 1 miliona PLN. Są to tylko koszty zabiegów i rehabilitacji, dodatkowo dochodzą koszty biletów lotniczych, półrocznego pobytu w Stanach, wyżywienia itd. Są to ogromne pieniądze, niewielu ludzi stać na takie leczenie.

A jednak wielu rodziców z Polski próbuje zebrać taką kwotę. Niektórzy rodzice nie mają po prostu wyjścia, bo żaden lekarz w Polsce nie chce podjąć się leczenia, zalecając jedynie amputacje. Jeszcze inni są rozczarowani efektami leczenia w kraju, gdyż operacje nie udały się, pojawiały się komplikacje... Część rodziców chce po prostu zapewnić swoim dzieciom najlepszą możliwą opiekę, co jest zrozumiałe. Już na filmikach z kliniki dr Paleya widać, że jego pacjentom zapewnia się wspaniałą opiekę i dostęp do najlepszego sprzętu medycznego.

Często z Anetą jesteśmy pytani o to gdzie chcielibyśmy leczyć Olgę. Jest to trudne pytanie, bo zależy od stopnia wady, którą poznamy dopiero po narodzinach Olgi. Mamy nadzieję, że wada nie będzie głęboka i znajdziemy lekarza w Polsce, któremu będziemy mogli zaufać. Powoli poznajemy rodziców, którzy z powodzeniem leczą dzieci w kraju. Koszty takiego leczenia to kilkadziesiąt tysięcy złotych, plus koszty rehabilitacji, zakupu sprzętu ortopedycznego, dojazdów itd. Są to pieniądze, które wydaje się nam, można realnie zebrać. Jednak nie wykluczone jest, że również dla nas doktor Paley może okazać się „ostatnią deską ratunku”.

Na koniec krótki reportaż TVN z kliniki dr Paleya. Dostępny tutaj.