Roczek

Pod koniec maja nasza mała bohaterka obchodziła swoje pierwsze urodziny. Z tej okazji w domu babci Halinki zorganizowaliśmy małe przyjęcie urodzinowe. Z tej imprezy publikujemy kilka zdjęć.
 

Co tu wybrać? Książkę, pieniądze, kieliszek czy różaniec. A jednak różaniec. 

Nasza bohaterka zmienia się z dnia na dzień. Niedawno martwiliśmy się, że jeszcze nie raczkuje, a teraz kiedy zaczęła, nie możemy za nią nadążyć. Nie jest jej łatwo, bo raz, że nóżka jest krótsza, a dwa, nie ma pełnego zakresu ruchowego (w biodrze i kolanie są stałe przykurcze). Mimo to Olga dojdzie tam gdzie chce i stale kombinuje jak tu dostać się tam gdzie rodzice zabraniają. Powoli zaczyna też wstawać. Na razie staje na krótszej nóżce, a na zdrowej klęczy, jednak co raz częściej próbuje stawać na obu, co przy 8 centymetrowym skróceniem nie jest proste. Lada dzień spodziewamy się też ortezy. Zależy nam już na czasie, bo chcemy żeby Olga od razu uczyła się stawać i chodzić z pomocą ortezą. Boimy się, że gdy nauczy się poruszać bez ortezy (a te dzieciaki to potrafią) trudniej jej będzie zaakceptować „sztuczną nogę”. 
 

To nieprawdopodobne jak ten rok szybko zleciał i ile się w nim wydarzyło. Na pewno przez cały ten czas tematem numer jeden była dla nas choroba Olgi. Nawet jeśli już tak często o tym nie rozmawiamy, to podświadomie nasze myśli ciągle wracają do tego tematu. Jednak powoli trzeba przestawić się na normalne tory i funkcjonować tak jak wcześniej. W końcu jedna krótsza nóżka nie jest aż taką tragedią.

Droga Olgo, jesteśmy bardzo szczęśliwi, że pojawiłaś się w naszym życiu. Z okazji Twoich urodzin chcemy jeszcze raz życzyć Ci wszystkiego najlepszego.

Rodzice

Zakopane

W połowie maja pojechaliśmy do Zakopanego, aby ponownie spotkać się z dr Jasiewicz. Na tą wizytę byliśmy umówieni już kilka miesięcy wcześniej, doktor chciała zobaczyć jak rozwija się Olga.

Na miejscu usłyszeliśmy właściwie to samo co kilka tygodni wcześniej w Poznaniu. Póki co nie jest wymagana żadna operacja, Olga może uczyć się chodzić z pomocą ortezy, która będzie wyrównywać skrócenie. Za rok lub dwa będzie można przeprowadzić korekcję stawów (biodrowego i skokowego), ale na razie jest za wcześnie, żeby wchodzić w szczegóły. Wydłużanie nóżki to jeszcze dalsza perspektywa, w Zakopanem najwcześniej zakładają aparat po 6 roku życia.  Przy okazji zrobiliśmy badania RTG, aktualne skrócenie prawej nóżki wygląda następująco: 5cm na udzie, 2 cm na podudziu oraz 1 cm na stópce, która jest wyraźnie mniejsza. W sumie daje to około 8 cm na dzień dzisiejszy. Niestety, wraz ze wzrostem, skrócenie będzie się cały czas pogłębiać, ostatecznie nawet do 25-30 cm.  

Przed wizytą rozmawialiśmy między sobą o tym, że w końcu musimy wybrać lekarza prowadzącego. Jeżdżenie jednocześnie do Zakopanego i Poznania nie ma większego sensu. Powiedzieliśmy dr Jasiewicz o naszych wątpliwościach i właściwie wspólnie stwierdziliśmy, że Poznań będzie najlepszą dla nas opcją. Doktor powiedziała, że zna bardzo dobrze dr Shadiego, który jest jej kolegą po fachu i spokojnie może go polecić. Choć bardzo polubiliśmy dr Jasiewicz, to do Poznania jest nam po prostu znacznie bliżej z Gdańska.  

A propos dr Shadiego, ostatnio w mediach dosyć głośno było o operacji, którą przeprowadził wraz ze swoimi współpracownikami. Lekarze zostali nawet zaproszeni do studia Dzień Dobry TVN, co w Polsce jest już chyba szczytem popularności. Zespół z Poznania po raz pierwszy w Polsce przeprowadził operację superhip/superknee, a więc jednoczesną korekcję stawu biodrowego i kolanowego u chłopca z taką samą wadą jaką ma Olga (przypominam – niedorozwój kości udowej).  Są to tylko tzw. operacje przygotowujące do wydłużania, ale są bardzo istotne, bo bez tego praktycznie ciężko jest przystąpić do sedna leczenia, czyli wydłużania nóżki. Kilka miesięcy wcześniej, lekarze za własne pieniądze polecieli do dr Paleya, do USA przyjrzeć się jak wyglądają te procedury operacyjne w praktyce. Po szkoleniu, nabrali pewności, że są w stanie sami przeprowadzić taki zabieg. Tutaj umieszczam link do wywiadu w studiu i krótkiego reportażu.

 

Na koniec wizyty w Zakopanem zrobiliśmy pamiątkowe zdjęcie. Niestety pogoda tego dnia była nie najlepsza, przez co musieliśmy skrócić nasz mini urlop. Zakopane to dla nas miejsce wyjątkowe, żal było się z nim żegnać.

Rysunek

Jakiś czas temu administratorzy amerykańskiej grupy PFFD rozpisali wśród forumowiczów konkurs na fotografię profilową grupy na Facebooku. W zamyśle organizatorów fotografia miała oddawać istotę tego czym zajmuje się grupa i czym jest PFFD. Wśród wielu propozycji pojawił się rysunek, który przedstawia trójkę małych dzieci. Nie wiem czemu, choć rysunek jest dosyć prosty, bardzo mnie wzruszył. Może dlatego, że patrząc na niego od razu pomyślałem – dziewczynka z lewej strony to Olga.

Ostatecznie forumowicze wybrali inną fotografię na zdjęcie profilowe, ale ten rysunek na tyle mnie zaintrygował, że postanowiłem sprawdzić kto za nim stoi. Autorką jest Jeniffer Latham Robinson, sama chorująca na PFFD. W dzieciństwie Jeniffer przeszła amputację stopy i od tego czasu porusza się z pomocą protezy. Jak sama mówi w wywiadzie, od czasu amputacji rosła jej kolekcja protez, kolejna troszkę wyższa od poprzedniej i bardziej zaawansowana technologicznie. Obecnie Jeniffer jest ilustratorką i pisarką, a także matką dwojga dzieci. Na początku kariery współpracowała ze szpitalem Shriners w Tampie (Floryda), gdzie przez długi czas sama była pacjentką. Robiła ilustracje do materiałów edukacyjnych dla pacjentów i rodziców stykających się z problemami protezowania. Teraz sama pisze i ilustruje książki dla dzieci, które zawsze w mniejszym lub większym stopniu dotyczą niepełnosprawności. Jak sama mówi, w swoich książkach chce przelać doświadczenie, które zebrała jako pacjentka oraz współpracownik szpitala. 

 

Nie wiem czy książki Jeniffer były wydane w Polsce, nigdzie nie mogłem znaleźć takiej informacji. Jeśli ktokolwiek chce dowiedzieć się o nich więcej to odsyłam do strony www.jenniferlathamrobinson.com. Książki o niepełnosprawności przeznaczone dla dzieci to osobny temat. Chyba jest ich zdecydowanie za mało. Choć sam lubię czytać starszej córce na dobranoc i mamy sporo książeczek, to żadna nie dotyka tego problemu. Trochę szkoda, bo czyż nie ma lepszego sposobu do wprowadzenia tematyki niepełnosprawności wśród dzieci? 

Na wielu ilustracjach Jennifer pojawia się ten sam motyw - mała dziewczynka z burzą czarnych włosów i protezą nogi. Mam nadzieję, że dzisiaj ta dziewczynka jest szczęśliwą i spełnioną kobietą.

Poznań - druga konsultacja

Kilka dni temu byliśmy na drugiej wizycie u dr Shadiego w Poznaniu. Pół roku wcześniej umówiliśmy się z doktorem, że przyjedziemy jak Olga będzie miała rok, żeby zobaczyć jak radzi sobie z chodzeniem i czy konieczna jest operacja stawu skokowego. 

Przed spotkaniem trochę się denerwowaliśmy, bo jeszcze nie jesteśmy mentalnie przygotowani na żadne zabiegi operacyjne. Na miejscu okazało się, że wizyta była przedwczesna. Olga w ogóle nie wykazuje chęci ani do wstawania (czyli tzw. pionizacji), ani do chodzenia. Jak to określił lekarz, „Olga jeszcze nie wie do czego służą nogi”. Tym niemniej doktor stwierdził, że wygląda to na tyle dobrze, że nie ma co czekać, tylko trzeba robić ortezę. Dostaliśmy skierowania do ortotyka i teraz czekamy na spotkanie z firmą protetyczną Vigo. Później zaczniemy uczyć się chodzenia, ciekawe jak nam pójdzie? Od innych rodziców wiemy, że nie każde dziecko dobrze toleruje ortezę.

Do Poznania jechaliśmy z jednym ważnym dla nas pytaniem. Chcieliśmy zorientować się czy doktor jest w stanie poprowadzić całe leczenie Olgi czy mamy jednak szukać pomocy zagranicą. Dr Shadi był niedawno na szkoleniach w Stanach i nawiązał współpracę z dr Paleyem – najlepszym specjalistą w leczeniu PFFD. Doktor powiedział, że rozumie nasze wątpliwości i nie chce ingerować w naszą decyzję, ale chciałby podjąć się leczenia. Nakreślił nam ogólny plan, który wyglądałby następująco: tzw. operacje przygotowujące, czyli rekonstrukcje stawów (biodrowego, kolanowego i skokowego) przeprowadzone byłyby między 2-3 rokiem życia Olgi, a dopiero później można by przejść do sedna leczenia, czyli wydłużania. Na pewno czeka ją kilka wydłużeń, co kilka lat. Na razie nie wchodziliśmy w szczegóły, bo to jest dalsza perspektywa i mamy trochę czasu żeby się do tego przygotować. 

Generalnie jesteśmy zadowoleni z rozmów z doktorem, ale cały czas mamy pewne wątpliwości. Żaden lekarz w Polsce nie ma dużego doświadczenie w leczeniu PFFD, bo to jest po prostu bardzo rzadka wada wrodzona. Dlatego wkrótce chcemy spotkać się z samym dr Paleyem, który przylatuje we wrześniu do Wiednia na konferencje. Mamy nadzieję, że uda nam się z nim wtedy zobaczyć.

Historia Keagana cz.2

Dzisiaj, zapowiadana wcześniej, część druga historii leczenia (i nie tylko) szesnastoletniego chłopaka z Alaski. Wcześniej widzieliśmy tą historię oczami matki, dzisiaj punkt widzenia dziecka.

 

"Witam, nazywam się Keagan Walker i mam 16 lat. Niedawno napisałem ten esej i pomyślałem, że podzielę się nim na forum.

 

To dziwne uczucie, kiedy musisz tak ciężko pracować na coś o czym większość ludzi nawet nie pomyśli. Mam pytanie, które nie ma odpowiedzi: dlaczego? Według statystyk jest szansa jedna na 200.000, więc dlaczego ja? Myślę sobie, że równie dobrze można zapytać: a dlaczego nie? Ludzie mówili mi, że widocznie tak miało być. Szczerze, nie zależy mi na odpowiedzi. Nieważne czy tak miało być czy nie. Tak już jest i nic nie mogę zrobić, żeby to zmienić.

 

Urodziłem się z wadą wrodzoną Proximal Femoral Focal Deficiency lub w skrócie PFFD. PFFD jest rzadką, niedziedziczną wadą wrodzoną, która dotyka jednej lub obu nóg. W moim przypadku jest to lewa noga. Urodziłem się z lewym udem krótszym o 50% od prawego oraz ze zdeformowanym biodrem i kolanem. Kiedy się urodziłem lekarze nie mieli pojęcia co było nie tak, zrobili mi zdjęcia RTG zanim jeszcze oddali mnie mojej mamie. W pierwszych tygodniach życia nikt nie wiedział czy kiedykolwiek będę chodził. Moja ciocia wysłała mamie parę dziecięcych bucików, mama rozpłakała się gdy otworzyła pudełko.

 

Rodzice długo szukali informacji o leczeniu, aż w końcu sporządzili listę możliwych rozwiązań dla mojej nogi. Mogli zdecydować się na amputację, nie robić nic tylko protezować krótszą nogę albo wydłużyć operacyjnie udo. Wielu lekarzy twierdziło, że wydłużanie zniszczy mnie psychicznie. Jednak rodzice, przeszukując internet, znaleźli wiele historii dzieci ze szczęśliwym zakończeniem i dlatego zdecydowali się odwiedzić lekarzy w Szpitalu Sinai w Baltimor. Po tym jak spotkali się z nastolatkami, którzy z sukcesem przeszli wiele operacji i przy tym funkcjonowali normalnie, podjęli decyzję o wydłużaniu mojej nogi. Na pewno byli przerażeni podejmując taką decyzję. Teraz wiem, że była absolutnie najlepszą jaką mogli podjąć.

 

Całe swoje życie spędziłem między operacjami a normalnym życiem dziecka. Jeden rok upływał mi na operacjach, w tym na wydłużaniu i rehabilitacji, a kolejny rok na uprawianiu sportu. Nigdy nie pozwoliłem, żeby moja noga ograniczała mnie w czymkolwiek. Moje biodro i kolano było operowane trzykrotnie, jak również trzykrotnie wydłużano mi udo. Mam dwie wielkie pasje: narciarstwo i wspinaczkę górską. Jeżdżenie na nartach jest dla mnie znacznie trudniejsze niż dla innych, ale są ludzie z jedną nogą lub nawet w ogóle bez nóg, którzy potrafią jeździć, więc dlaczego ja miałbym narzekać. Moja pierwsza narta miała 5-centymetrową platformę pod wiązaniem.

 

Po latach operacji, rehabilitacji, noszenia gipsów, poruszania się o kulach lub na wózku, 7000-milowych przelotów, zauważyłem, że ból jest tym na czym ludzie głównie się skupiają. Mogę Wam powiedzieć, że ból wywołany przecięciem kości i jej kilkumiesięcznym rozciąganiem nie jest najprzyjemniejszym doświadczeniem, ale ledwie dotyka powierzchni wojny nuklearnej, która rozgrywa się w Twojej głowie. Mimo to, teraz po 20 operacjach jestem wdzięczny moim lekarzom i fizjoterapeutom, że zmienili na zawsze moje życie. Słowa nie oddadzą tego co czuję. Większość problemów związanych z moją nogą zostało rozwiązanych, a moje udo wydłużono o 18cm. Zamiast używać kul i protezy do końca życia, jestem wstanie biegać, jeździć na nartach, chodzić i wspinać się po górach. Jestem żywym przykładem wspaniałości współczesnej medycyny i zamierzam maksymalnie wykorzystać dar, który od niej otrzymałem."

Historia Keagana cz.1

Od jakiegoś czasu jestem w amerykańskiej grupie wsparcia dla pacjentów z PFFD. Piszę amerykańskiej, choć tak naprawdę grupa skupia rodziców z całego świata, z Europy, Azji, Ameryki Południowej, Australii, Afryki. To głównie stamtąd czerpię inspirację do wpisów na blogu, większość filmów czy zdjęć pochodzi z tego forum. Jakiś czas temu pojawił się na naszym forum post matki chłopca, który wywołał masę pozytywnych komentarzy. Postanowiłem przetłumaczyć ten post i umieścić na blogu, bo chyba mówi więcej o trudnościach leczenia PFFD niż dziesiątki artykułów naukowych.

Poniższy post jest pewnym podsumowaniem trwającego 13 lat leczenia Keagana. Co ciekawe ten post ma swoją drugą część. Jakiś czas później, sam Keagan napisał o swoim leczeniu, a więc są dwa punkty spojrzenia na tą samą historię: matki i syna. Postaram się przetłumaczyć również drugą część, a teraz oddaję już głos mamie (Susan):

"To są moje refleksje i podsumowanie po końcowym wydłużaniu kończyny mojego syna Keagana. Keagan ma 16 lat i PFFD, mieszkamy na Alasce.
 

Keagan miał 20 zabiegów, w tym 9 poważnych operacji: 3 wydłużania uda, 3 operacje biodra i 3 operacje kolana. Ostatnie wydłużanie zaczęło się 30 kwietnia 2014, doktor Herzenberg z kliniki w Baltimor założył aparat wewnętrzny Precise na udzie Keagana. Leczenie jeszcze się nie zakończyło, Keagan cały czas chodzi na rehabilitacje, teraz raz w tygodniu.
 

Mój syn jest teraz wyższy ode mnie, po 13 latach leczenia i po 19 zabiegach jego nogi są tej samej długości, biodro nie ulega zwichnięciu, a jego kolano jest lepsze niż kiedykolwiek. Na końcowe efekty trzeba jeszcze poczekać aż Keagan skończy leczenie i zacznie swobodnie chodzić, biegać, skakać, jeździć na rowerze czy na nartach. Na razie Keagan używa kul, ale potrafi włożyć plecak i przejść siedem mil po mokrym lodzie, rozbić namiot w lesie i popłynąć kajakiem. Ludzie mnie pytają: “Mieliście udane lato?” “Hm, nie do końca.” 
 

Spotkałam tak wielu ludzi i robiłam tyle rzeczy, choć to nie byłoby dla każdego. Poznałam siedmioletniego chłopca o normalnych proporcjach ciała, który miał zaledwie 56cm wzrostu. Innego chłopca który był po amputacji nogi z powodu braku kości udowej lub 13-letnią dziewczynkę ugryzioną przez pluskwiaka w wyniku czego doszło do martwicy głowy kości udowej oraz wiele dzieci z achondroplazją lub inną formą karłowatości, które miały wydłużane uda, podudzia i ramiona. 11-letnia dziewczynka po artrodezie kostki i w czasie wydłużania stopy, miała więcej pinów i drutów w swojej stopie niż ktokolwiek może to sobie wyobrazić, w tym druty we wszystkich palcach. A ona uśmiechała się słodko i prosiła o pomoc w układance. Widziałam jak 10-letnia dziewczynka z kulami i aparatem na nodze wzięła za rękę inną 10-latkę z zespołem Silvera-Russella, kruchą jak ptaszek. Dziewczynka z kulami pocieszała dziewczynkę-ptaszka: “operacja była spoko, mają tam pokój zabaw, zobacz jak ładnie można udekorować kule taśmą samoprzylepną. Chodź, pobawimy się lalkami”. Rodzice dziewczynki-ptaszka poznali innych rodziców i lekarzy, potem zwiedzili hotel, obejrzeli oddział szpitalny i salę do rehabilitacji, aby na końcu zapisać córkę na operację. 
 

Rodzice, którzy przyprowadzają swoje maluchy na pierwsze operacje szukają u mnie porady i wsparcia. Patrzą na Keagana i są zainspirowani słysząc jak mówimy, że przyjeżdżamy z Alaski od 13 lat, mieliśmy 20 operacji, czasem z lepszym czasem z gorszym wynikiem, ale Keagan dał radę, jest wspaniały i wy też dacie radę. Wasze dziecko da radę.

Rodziny przyjeżdżają z Kaliforni, Nowego Jorku, Indii, Arabii Saudyjskiej, Belgii, Południowej Afryki, Hawajów, Misisipi lub po prostu z drugiego końca miasta. Z każdego stanu i z 50 krajów. Jedna mama z Indii nauczyła mnie jak gotować najsmaczniejszego kurczaka i naan. Mama z Arabii Saudyjskiej – najlepszy ryż. Tata Egipcjanin i zarazem chirurg prowadził z Keaganem filozoficzne rozmowy, jak mężczyzna z mężczyzną, o medycynie, słabej jakości amerykańskiej telewizji, światowej polityce, edukacji, jeżdżeniu samochodem po Kairze, wspinaczce górskiej – do późna w nocy, gdy na patio w Baltimor robiło się chłodno. Razem z mamą z Tupelo założyłyśmy ogródek na patio hotelu i razem kupowałyśmy strój na pogrzeb jej babci. My rodzice urządzaliśmy “kawowe spotkania” ukrywając w kubeczkach od kawy zakazane w hotelu wino. Nie łączy nas nic wspólnego, a zarazem łączy nas wszystko, nawet jeśli dzieli nas kultura lub język.
 

Wielu rodziców pyta nas jak, jak to robicie? Tak jak my pytaliśmy dawno temu, gdy przywieźliśmy Keagana na pierwszą 8-godzinną rekonstrukcję biodra i kolana, z transfuzją krwi i gipsem biodrowym. Wtedy Keagan był dzieckiem a my spotykaliśmy nastolatków, którzy właśnie skończyli leczenie lub przyjechali gdzieś z kraju lub świata na kolejną kontrolę albo końcowe ściągnięcie aparatu. Mieli za sobą 10, 20 operacji. Dumnie obnosili swoje blizny, byli pewni siebie i uśmiechali się. Nie potrafiliśmy sobie tego wyobrazić gdy mówili – dacie radę. Krok po kroku, daliśmy radę. 
 

Te dzieciaki i ich rodziny mówiły nam wtedy to co ja teraz mówię nowym rodzicom: że są silni, podejmują najlepszą decyzję, przyjechali w odpowiednie miejsce, wybrali najlepszych lekarzy na świecie, że dadzą radę. Nie potrafią tego sobie wyobrazić, ale dadzą radę. Wspierajcie się, pozwólcie dzieciom rozmawiać z innymi dziećmi, weźcie ich do zoo na ich wózkach czy kulach. Tam są młode lemury...”

Urodziny siostry

Nasza bohaterka rośnie jak na drożdżach, pierwsze urodziny zbliżają się wielkimi krokami lecz nim to nastąpi Olga miała okazję po raz pierwszy świętować urodziny swojej starszej siostry. Helenka skończyła właśnie trzy latka i z tej okazji spotkaliśmy się w najbliższym gronie na niedzielnym obiedzie. Z tej skromnej uroczystości publikujemy kilka zdjęć.

Na urodzinach stawili się: babcia Halinka, prababcia Agnieszka i dziadek Kazik

Tort w obowiązkowym różowym kolorze

Co poza tym u nas? Olga zaczyna samodzielnie siedzieć, jeszcze nie potrafi sama usiąść, ale posadzona długo bawi się zabawkami w tej pozycji. Porusza się po podłodze turlając na boki. Jednak cały czas nie raczkuje ani nie wstaje, nie mówiąc już o chodzeniu, choć ma już prawie dziesięć miesięcy. Nie przejmujemy się tym na razie, bo o tym uprzedzali nas inni rodzice - w tej materii "nasze dzieci" mają trochę trudniej i zaczynają chodzić później od swoich rówieśników. Za to cieszymy się, że pod innymi względami Olga rozwija się jak każde inne dziecko. Je tyle, że aż miło popatrzeć, dużo się uśmiecha, zaczyna gaworzyć i sylabizować, pokazuje też swój charakterek. Jeśli coś jej się nie podoba to muszą o tym usłyszeć nie tylko rodzice, ale również sąsiedzi za ścianą.

Dużo osób pyta nas, co z leczeniem. Tak naprawdę niewiele się w tej kwestii dzieje. Staramy się dwa razy w tygodniu jeździć na rehabilitacje, z których jesteśmy bardzo zadowoleni. Nasza rehabilitantka, pani Marta robi co może, żeby Olga zachowała prosty kręgosłup. W marcu mieliśmy zaplanowane spotkanie z firmą protetyczną Vigo w sprawie pierwszej ortezy, ale Olga się rozchorowała, przez co spotkanie nie doszło do skutku . Zresztą i tak było za wcześnie na takie rozmowy, bo Oldze nie śpieszy się do chodzenia. Pod koniec kwietnia mamy zaplanowaną konsultację u dr Shadiego w Poznaniu. To dla nas bardzo ważna wizyta, bo doktor ma zadecydować czy w najbliższym czasie potrzebna będzie operacja stawu skokowego czy na razie Olga poradzi sobie z chodzeniem bez tej operacji. W tej chwili stopa jest lekko wykoślawiona, choć nam się wydaje, że powinna sobie poradzić. Nie ukrywamy, że denerwujemy się przed tą wizytą, bo wizja operacji już za dwa-trzy miesiące trochę nas przeraża.

Na koniec chcielibyśmy jeszcze raz życzyć Ci droga Helenko wszystkiego najlepszego, abyś dalej była tak pogodną dziewczynką.