Poznań - druga konsultacja

Kilka dni temu byliśmy na drugiej wizycie u dr Shadiego w Poznaniu. Pół roku wcześniej umówiliśmy się z doktorem, że przyjedziemy jak Olga będzie miała rok, żeby zobaczyć jak radzi sobie z chodzeniem i czy konieczna jest operacja stawu skokowego. 

Przed spotkaniem trochę się denerwowaliśmy, bo jeszcze nie jesteśmy mentalnie przygotowani na żadne zabiegi operacyjne. Na miejscu okazało się, że wizyta była przedwczesna. Olga w ogóle nie wykazuje chęci ani do wstawania (czyli tzw. pionizacji), ani do chodzenia. Jak to określił lekarz, „Olga jeszcze nie wie do czego służą nogi”. Tym niemniej doktor stwierdził, że wygląda to na tyle dobrze, że nie ma co czekać, tylko trzeba robić ortezę. Dostaliśmy skierowania do ortotyka i teraz czekamy na spotkanie z firmą protetyczną Vigo. Później zaczniemy uczyć się chodzenia, ciekawe jak nam pójdzie? Od innych rodziców wiemy, że nie każde dziecko dobrze toleruje ortezę.

Do Poznania jechaliśmy z jednym ważnym dla nas pytaniem. Chcieliśmy zorientować się czy doktor jest w stanie poprowadzić całe leczenie Olgi czy mamy jednak szukać pomocy zagranicą. Dr Shadi był niedawno na szkoleniach w Stanach i nawiązał współpracę z dr Paleyem – najlepszym specjalistą w leczeniu PFFD. Doktor powiedział, że rozumie nasze wątpliwości i nie chce ingerować w naszą decyzję, ale chciałby podjąć się leczenia. Nakreślił nam ogólny plan, który wyglądałby następująco: tzw. operacje przygotowujące, czyli rekonstrukcje stawów (biodrowego, kolanowego i skokowego) przeprowadzone byłyby między 2-3 rokiem życia Olgi, a dopiero później można by przejść do sedna leczenia, czyli wydłużania. Na pewno czeka ją kilka wydłużeń, co kilka lat. Na razie nie wchodziliśmy w szczegóły, bo to jest dalsza perspektywa i mamy trochę czasu żeby się do tego przygotować. 

Generalnie jesteśmy zadowoleni z rozmów z doktorem, ale cały czas mamy pewne wątpliwości. Żaden lekarz w Polsce nie ma dużego doświadczenie w leczeniu PFFD, bo to jest po prostu bardzo rzadka wada wrodzona. Dlatego wkrótce chcemy spotkać się z samym dr Paleyem, który przylatuje we wrześniu do Wiednia na konferencje. Mamy nadzieję, że uda nam się z nim wtedy zobaczyć.