Od jakiegoś czasu
jestem w amerykańskiej grupie wsparcia dla pacjentów z PFFD. Piszę
amerykańskiej, choć tak naprawdę grupa skupia rodziców z całego świata, z
Europy, Azji, Ameryki Południowej, Australii, Afryki. To głównie stamtąd
czerpię inspirację do wpisów na blogu, większość filmów czy zdjęć pochodzi
z tego forum. Jakiś czas temu pojawił się na naszym forum post matki
chłopca, który wywołał masę pozytywnych komentarzy. Postanowiłem
przetłumaczyć ten post i umieścić na blogu, bo chyba mówi więcej o trudnościach
leczenia PFFD niż dziesiątki artykułów naukowych.
Poniższy post jest pewnym podsumowaniem trwającego 13 lat leczenia Keagana. Co ciekawe ten post ma swoją drugą część. Jakiś czas
później, sam Keagan napisał o swoim leczeniu, a więc są dwa punkty spojrzenia
na tą samą historię: matki i syna. Postaram się przetłumaczyć również
drugą część, a teraz oddaję już głos mamie (Susan):
"To są moje refleksje i podsumowanie po końcowym wydłużaniu kończyny
mojego syna Keagana. Keagan ma 16 lat i PFFD, mieszkamy na Alasce.
Keagan miał 20 zabiegów, w tym 9 poważnych operacji: 3 wydłużania uda, 3
operacje biodra i 3 operacje kolana. Ostatnie wydłużanie zaczęło się 30
kwietnia 2014, doktor Herzenberg z kliniki w Baltimor założył aparat wewnętrzny
Precise na udzie Keagana. Leczenie jeszcze się nie zakończyło, Keagan cały czas
chodzi na rehabilitacje, teraz raz w tygodniu.
Mój syn jest teraz wyższy ode mnie, po 13 latach leczenia i po 19 zabiegach
jego nogi są tej samej długości, biodro nie ulega zwichnięciu, a jego kolano
jest lepsze niż kiedykolwiek. Na końcowe efekty trzeba jeszcze poczekać aż
Keagan skończy leczenie i zacznie swobodnie chodzić, biegać, skakać, jeździć na
rowerze czy na nartach. Na razie Keagan używa kul, ale potrafi włożyć plecak i
przejść siedem mil po mokrym lodzie, rozbić namiot w lesie i popłynąć kajakiem.
Ludzie mnie pytają: “Mieliście udane lato?” “Hm, nie do końca.”
Spotkałam tak wielu ludzi i robiłam tyle rzeczy, choć to nie byłoby dla
każdego. Poznałam siedmioletniego chłopca o normalnych proporcjach ciała, który
miał zaledwie 56cm wzrostu. Innego chłopca który był po amputacji nogi z powodu
braku kości udowej lub 13-letnią dziewczynkę ugryzioną przez pluskwiaka w
wyniku czego doszło do martwicy głowy kości udowej oraz wiele dzieci z
achondroplazją lub inną formą karłowatości, które miały wydłużane uda, podudzia
i ramiona. 11-letnia dziewczynka po artrodezie kostki i w czasie wydłużania
stopy, miała więcej pinów i drutów w swojej stopie niż ktokolwiek może to sobie
wyobrazić, w tym druty we wszystkich palcach. A ona uśmiechała się słodko i
prosiła o pomoc w układance. Widziałam jak 10-letnia dziewczynka z kulami i
aparatem na nodze wzięła za rękę inną 10-latkę z zespołem Silvera-Russella,
kruchą jak ptaszek. Dziewczynka z kulami pocieszała dziewczynkę-ptaszka:
“operacja była spoko, mają tam pokój zabaw, zobacz jak ładnie można udekorować
kule taśmą samoprzylepną. Chodź, pobawimy się lalkami”. Rodzice
dziewczynki-ptaszka poznali innych rodziców i lekarzy, potem zwiedzili hotel,
obejrzeli oddział szpitalny i salę do rehabilitacji, aby na końcu zapisać córkę
na operację.
Rodzice, którzy przyprowadzają swoje maluchy na pierwsze operacje szukają u
mnie porady i wsparcia. Patrzą na Keagana i są zainspirowani słysząc jak
mówimy, że przyjeżdżamy z Alaski od 13 lat, mieliśmy 20 operacji, czasem z
lepszym czasem z gorszym wynikiem, ale Keagan dał radę, jest wspaniały i wy też
dacie radę. Wasze dziecko da radę.
Rodziny przyjeżdżają z Kaliforni, Nowego
Jorku, Indii, Arabii Saudyjskiej, Belgii, Południowej Afryki, Hawajów, Misisipi
lub po prostu z drugiego końca miasta. Z każdego stanu i z 50 krajów. Jedna
mama z Indii nauczyła mnie jak gotować najsmaczniejszego kurczaka i naan. Mama
z Arabii Saudyjskiej – najlepszy ryż. Tata Egipcjanin i zarazem chirurg
prowadził z Keaganem filozoficzne rozmowy, jak mężczyzna z mężczyzną, o
medycynie, słabej jakości amerykańskiej telewizji, światowej polityce,
edukacji, jeżdżeniu samochodem po Kairze, wspinaczce górskiej – do późna w
nocy, gdy na patio w Baltimor robiło się chłodno. Razem z mamą z Tupelo
założyłyśmy ogródek na patio hotelu i razem kupowałyśmy strój na pogrzeb jej
babci. My rodzice urządzaliśmy “kawowe spotkania” ukrywając w kubeczkach od
kawy zakazane w hotelu wino. Nie łączy nas nic wspólnego, a zarazem łączy nas
wszystko, nawet jeśli dzieli nas kultura lub język.
Wielu rodziców pyta nas jak, jak to robicie? Tak jak my pytaliśmy dawno temu,
gdy przywieźliśmy Keagana na pierwszą 8-godzinną rekonstrukcję biodra i kolana,
z transfuzją krwi i gipsem biodrowym. Wtedy Keagan był dzieckiem a my
spotykaliśmy nastolatków, którzy właśnie skończyli leczenie lub przyjechali
gdzieś z kraju lub świata na kolejną kontrolę albo końcowe ściągnięcie aparatu.
Mieli za sobą 10, 20 operacji. Dumnie obnosili swoje blizny, byli pewni siebie
i uśmiechali się. Nie potrafiliśmy sobie tego wyobrazić gdy mówili – dacie
radę. Krok po kroku, daliśmy radę.
Te dzieciaki i ich rodziny mówiły nam wtedy to co ja teraz mówię nowym
rodzicom: że są silni, podejmują najlepszą decyzję, przyjechali w odpowiednie
miejsce, wybrali najlepszych lekarzy na świecie, że dadzą radę. Nie potrafią
tego sobie wyobrazić, ale dadzą radę. Wspierajcie się, pozwólcie dzieciom
rozmawiać z innymi dziećmi, weźcie ich do zoo na ich wózkach czy kulach. Tam są młode lemury...”
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz