Urodziny siostry

Nasza bohaterka rośnie jak na drożdżach, pierwsze urodziny zbliżają się wielkimi krokami lecz nim to nastąpi Olga miała okazję po raz pierwszy świętować urodziny swojej starszej siostry. Helenka skończyła właśnie trzy latka i z tej okazji spotkaliśmy się w najbliższym gronie na niedzielnym obiedzie. Z tej skromnej uroczystości publikujemy kilka zdjęć.

Na urodzinach stawili się: babcia Halinka, prababcia Agnieszka i dziadek Kazik

Tort w obowiązkowym różowym kolorze

Co poza tym u nas? Olga zaczyna samodzielnie siedzieć, jeszcze nie potrafi sama usiąść, ale posadzona długo bawi się zabawkami w tej pozycji. Porusza się po podłodze turlając na boki. Jednak cały czas nie raczkuje ani nie wstaje, nie mówiąc już o chodzeniu, choć ma już prawie dziesięć miesięcy. Nie przejmujemy się tym na razie, bo o tym uprzedzali nas inni rodzice - w tej materii "nasze dzieci" mają trochę trudniej i zaczynają chodzić później od swoich rówieśników. Za to cieszymy się, że pod innymi względami Olga rozwija się jak każde inne dziecko. Je tyle, że aż miło popatrzeć, dużo się uśmiecha, zaczyna gaworzyć i sylabizować, pokazuje też swój charakterek. Jeśli coś jej się nie podoba to muszą o tym usłyszeć nie tylko rodzice, ale również sąsiedzi za ścianą.

Dużo osób pyta nas, co z leczeniem. Tak naprawdę niewiele się w tej kwestii dzieje. Staramy się dwa razy w tygodniu jeździć na rehabilitacje, z których jesteśmy bardzo zadowoleni. Nasza rehabilitantka, pani Marta robi co może, żeby Olga zachowała prosty kręgosłup. W marcu mieliśmy zaplanowane spotkanie z firmą protetyczną Vigo w sprawie pierwszej ortezy, ale Olga się rozchorowała, przez co spotkanie nie doszło do skutku . Zresztą i tak było za wcześnie na takie rozmowy, bo Oldze nie śpieszy się do chodzenia. Pod koniec kwietnia mamy zaplanowaną konsultację u dr Shadiego w Poznaniu. To dla nas bardzo ważna wizyta, bo doktor ma zadecydować czy w najbliższym czasie potrzebna będzie operacja stawu skokowego czy na razie Olga poradzi sobie z chodzeniem bez tej operacji. W tej chwili stopa jest lekko wykoślawiona, choć nam się wydaje, że powinna sobie poradzić. Nie ukrywamy, że denerwujemy się przed tą wizytą, bo wizja operacji już za dwa-trzy miesiące trochę nas przeraża.

Na koniec chcielibyśmy jeszcze raz życzyć Ci droga Helenko wszystkiego najlepszego, abyś dalej była tak pogodną dziewczynką.

David

W dzisiejszym poście chciałbym udostępnić krótki film przedstawiający młodego chłopaka - Davida Gelfanda. David, mimo że ma PFFD, jest członkiem licealnej drużyny pływackiej. Film zawiera wywiady z terenem i kolegami z zespołu (niestety całość w języku angielskim).

David urodził się z ciężką postacią PFFD, jego lewa noga jest znacznie skrócona. Tata zabrał go na basen gdy miał 6 miesięcy i chyba od tego czasu David pokochał pływanie. David nie tylko pływa w drużynie ze swoimi pełnosprawnymi rówieśnikami, ale również jest dla nich wzorcem postępowania. Koledzy nie ukrywają, że podziwiają Davida za to w jaki sposób radzi sobie z przeciwnościami i są pewni, że poradzi sobie z każdą przeszkodą.

To co mi się szczególnie spodobało w tym filmie to entuzjazm z jakim ten młody człowiek podchodzi do tego co robi. Z resztą o tym samym mówi jego trener oraz koledzy z drużyny.  Widać, że sukcesy odnoszone na basenie przekładają się na własną samoocenę oraz pewność siebie. Przed kamerą David siedzi w krótkich spodenkach, nie wstydzi się eksponować swojej protezy, choć przyznaje, że nie było łatwo nauczyć się w niej poruszać. Także sposób w jaki się wypowiada, nieschodzący uśmiech z twarzy, pokazuje, że ma pozytywne nastawienie do świata. 

Na naszej fejsbukowej grupie jest temat, który wraca cały czas jak bumerang - co zrobić żeby nasze dzieci nie były wycofane, żeby nie wstydziły się swojej niepełnosprawności, żeby nie bały się życia tylko czerpały z niego pełnymi garściami. Jest to dla nas rodziców chyba tak samo ważne jak samo leczenie. Przykłady starszych dzieci pokazują, że nie jest z tym łatwo. Padają różne propozycje, my sami jeszcze nie wiemy co można zrobić, ale mam nadzieję, że nie popełnimy w tym zbyt wielu błędów i nasza Olga będzie tak uśmiechnięta jak David. 

David ma jedno wielkie pragnienie, chce w przyszłości wystąpić na paraolimpiadzie. Trzymam za niego kciuki, mam nadzieję, że mu się uda.

Plastyka rotacyjna

Co robić gdy nie można wydłużyć nóżki? Pewnie wielu rodziców dzieci z PFFD zadaje sobie takie pytanie, bo wydłużanie nie zawsze jest możliwe. Pozostaje protezowanie krótszej nogi, ale jest tu kilka opcji do wyboru. Która jest najlepsza? Dzisiejszy wpis jest poświęcony jednej z takich opcji jaką jest plastyka rotacyjna.

Pierwszą operację rotacyjną przeprowadził niemiecki ortopeda dr Borggreve w 1927r. Doktor miał pacjenta z silną infekcją kolana. Niestety jedynym wyjściem była amputacja nogi tuż powyżej kolana i funkcjonowanie z protezą nadkolanową. W tamtych czasach nie było tak dobrych protez jak dzisiaj, ze zginanym, sztucznym kolanem. Można sobie wyobrazić jak trudne jest poruszanie bez możliwości zginania jednej (sztucznej) nogi. Dr Borggreve rozumiejąc te trudności postanowił zrobić rzecz niespotykaną. Po usunięciu zainfekowanego kolana i fragmentu uda odwrócił stopę o 180 stopni i połączył ją z pozostałym kikutem. Odwrócona stopa, znajdująca się wówczas na wysokości przeciwległego kolana, miała pełnić rolę „nowego kolana”. Potem wystarczyło zaopatrzyć pacjenta w bardziej przyjazną protezę podkolanową. 

 

Korzyści z takiej operacji są oczywiste. Odwrócona stopa pełni funkcję kolana, pacjenci mogą zginać nogę. Może nie tak dobrze jak przy normalnym kolanie, bo staw skokowy ma mniejszy zakres ruchowy, ale jednak. W praktyce oznacza to, że mogą swobodnie usiąść w tramwaju lub autobusie, mogą jeździć na rowerze, ich sposób chodzenia jest prawie taki sam jak zdrowej osoby. Niewprawne oko nie zobaczy żadnej różnicy. 

 

Niestety, są też minusy operacji rotacyjnej. Nie każdy potrafi poradzić sobie psychicznie z taką innością, czyli odwróconą stopą. Zdarzają się przypadki, gdy pacjenci proszą o przywrócenie normalnej pozycji stopy lub amputację. Można wyobrazić sobie zdziwienie otoczenia, gdy ktoś po operacji rotacyjnej pojawi się na basenie lub plaży. Te spojrzenia. Na pewno nie są to łatwe sytuacje dla tych osób, trzeba mieć w sobie dużo siły, aby się tym nie przejmować. Kolejnym problemem związanym z plastyką rotacyjną jest tendencja do odwracania się stopy do swojej naturalnej pozycji. Wymaga to powtórzenia zabiegu, czasami nawet kilkukrotnego.

Mimo tych wad plastyka rotacyjna zyskuje ostatnio coraz więcej zwolenników. Jest często stosowana w przypadkach nowotworów atakujących kolano lub udo. Dla pacjentów z PFFD pierwszą tego typu operację przeprowadził holenderski ortopeda Van Nes w 1950 roku. Od tego czasu powstało sporo modyfikacji tej metody jednak zasada odwróconej stopy pełniącej rolę kolana pozostaje bez zmian. Dużym zwolennikiem tej metody jest dr Paley, który przekonuje do niej wielu swoich pacjentów, w tym pacjentów z Polski.

Wśród naszych konsultacji był lekarz z Krakowa, który przekonywał nas, że lepszym rozwiązaniem dla Olgi będzie protezowanie nogi. Wspominał również o plastyce rotacyjnej, z którą ma „dość dobre wyniki”. My jednak jesteśmy w trochę innej sytuacji i cały czas nastawiamy się na pełne wyrównanie nóżek Olgi.

Tutaj znajdziecie krótki ale bardzo ciekawy film o plastyce rotacyjnej (niestety po angielsku). 

 

Drodzy przyjaciele

W tym roku ponownie prosimy Was o pomoc dla naszej córki Olgi. Olga ma wrodzoną wadę prawej nóżki, czeka ją wieloletnie leczenie i rehabilitacja. Przekazanie 1% podatku to olbrzymie wsparcie dla naszej rodziny.

Będziemy również wdzięczni za dalsze przekazywanie informacji o Oldze rodzinie, znajomym... 

Z góry wszystkim bardzo mocno dziękujemy!

Rozliczenie finansowe roku 2014

Koniec roku to dla wielu firm i organizacji czas podsumowań i bilansów finansowych. Tak jak obiecywaliśmy, my również przygotowaliśmy rozliczenie finansowe za ubiegły rok, tak żebyście wiedzieli na co wydajemy pieniądze zgromadzone w fundacji.

Na początek może o przyjemniejszej stronie naszego bilansu, czyli o przychodach. W 2014 roku otrzymaliśmy w sumie prawie 40 tys złotych, 31.692,49 z tytułu 1% oraz 8.296,42 z tytułu darowizn. Jeszcze raz dziękujemy wszystkim, którzy nas wspomogli. 

I Przychody ogółem	39 988,91 zł
Przychody z tytułu 1%	31 692,49 zł
Przychody z tytułu darowizn	8 296,42 zł
II Wydatki ogółem	2 391,77 zł
Konsultacje ortopedyczne	880,00 zł
Koszty paliwa i opłat za autostradę	1 093,77 zł
Nocleg w Krakowie 2 doby	368,00 zł
Zakup pieluszki do szerokiego pieluchowania	50,00 zł
III Stan konta 31.12.2014	37 597,14 zł

 

Teraz wydatki, od czerwca do końca roku wydaliśmy 2.391,77 złotych. Sami jesteśmy zaskoczeni, że wyszło aż tak dużo pieniędzy. Niestety, niemal wszystkie wizyty ortopedyczne były prywatne, dodatkowo doszły koszty dojazdów i noclegu w Krakowie. Zwykle człowiek nie liczy takich kosztów jak wydatki na paliwo, ale podsumowane razem tworzą całkiem dużą sumą.

Jakie będą wydatki w 2015 roku? Tego nie wiemy, ale na pewno będą większe. Między innymi czeka nas zakup pierwszej ortezy dla Olgi. Olga ma już siedem miesięcy i powoli myślimy o spotkaniu z firmą protetyczną Vigo, żeby zorientować się jaka orteza będzie dla Olgi najlepsza. Od innych rodziców wiemy, że ceny ortez mogą przyprawić o ból głowy. Kolejny duży wydatek wiąże się z prawdopodobną operacją stawu skokowego. Jeśli okaże się ona konieczna to pewnie wykonamy ją prywatnie.

Na szczęście dzięki Wam nie musimy martwić się o fundusze w bieżącym 2015 roku. Niemniej jednak leczenie Olgi będzie trwało wiele lat i już niedługo ponownie zwrócimy się do Was o wsparcie.

Ironman

Ironman, legendarne zawody triatlonowe, morderczy dystans do pokonania: 3,8 km wpław, 180 km jazdy na rowerze i 42 km (maraton) do przebiegnięcia. To wszystko w wyznaczonym limicie czasowym. Czy można to przepłynąć, przejechać i przebiec mając jedną krótszą nogę?

O Sarah Reinertsen dowiedziałem się od jednego z czytelników bloga. Sarah ma trzydzieści siedem lat, w jednym z wywiadów wspomina zdarzenie, które szczególnie wryło jej się w pamięć. Miała 8 lat, była już po amputacji stopy i tak jak większość jej koleżanek chciała trenować piłkę nożną. Na pierwszych zajęciach trener odciągnął ją na bok, dał jej piłkę i powiedział, żeby sobie ją poodbijała od ściany, sama. Inne dziewczynki grały na boisku. Dzisiaj właśnie to wspomnienie, a nie amputacja stopy, wywołuje u Sarah łzy. Jak sama mówi, zrozumiała, że aby dać sobie radę musi być lepsza od swoich pełnosprawnych rówieśników. 

 

Na szczęście na swojej drodze spotkała też innych ludzi, którzy namówili ją do biegania. Tak, do biegania, choć wtedy nie umiała jeszcze biegać. W wieku 17 lat dostała się do reprezentacji USA na paraolimpiadę w Barcelonie, dyscyplina: bieg na 100m. W Barcelonie nie zdobyła medalu, co było dla niej dużą porażką, więc postanowiła spróbować swoich sił w triatlonie. W pierwszych zawodach Ironman na Hawajach nie zmieściła się w wyznaczonym limicie czasowym, zabrakło jej pięciu minut. Nie poddała się i w następnym roku, jako pierwsza kobieta z protezą nogi, z czasem 15 godzin i 5 minut, została Ironmanem. 

Zdjęcie Mohameda Lahna znalazłem w amerykańskiej grupie PFFD. Jest tak sugestywne, że w naszym wirtualnym towarzystwie od razu wywołało falę pozytywnych komentarzy. Mohamed od kilku lat trenuje triatlon, jego marzeniem jest wystartowanie na najbliższej paraolimpiadzie w Rio de Janeiro w 2016 roku, gdzie ta konkurencja zostanie rozegrana po raz pierwszy w historii. Mohamed jest Marokańczykiem, na stałe mieszka w Stanach Zjednoczonych, między treningami i zawodami wychowuje z żoną jednorocznego synka. Muszę przyznać, że tak pozytywnej osoby, która zwyczajnie zaraża swoim entuzjazmem, już dawno nie widziałem.

Zarówno Sarah Reinertsen jak i Mohamed Lahna nie wydłużali swojej krótszej nogi. Czasem tak jest z PFFD, że kość udowa jest za krótka lub nie ma jej wcale i jedyna możliwość na sprawne poruszanie to protezowanie nogi. Jest tu kilka opcji: można amputować stopę, można przeprowadzić operację rotacyjną, można po prostu zostawić krótszą nogę, lecz zawsze potrzebna jest proteza. Każda z tych dróg ma swoje wady i zalety, wybór jest bardzo trudny, tym bardziej, że to rodzice muszą podjąć decyzję w imieniu dzieci. Czy dziecko będzie miało pretensję, do rodziców, że zdecydowali się na amputację? A może odwrotnie, będzie miało pretensję, że się na nią nie zdecydowali? Jest to naprawdę duży dylemat i nie ma tu jednoznacznej odpowiedzi. Rodzice Sarah zdecydowali o amputacji stopy gdy miała 7 lat i Sarah nie żałuje tej decyzji. Mohamed wychował się w Maroku, gdzie lekarze nie bardzo wiedzieli co zrobić z nogą, więc wstrzymali się z wszelkimi interwencjami chirurgicznymi. Teraz Mohamed mówi, że lubi swoją stopę i nie mógłby jej amputować.

Kto wie, może za niecałe dwa lata po raz pierwszy w życiu będę oglądał i emocjonował się paraolimpiadą. Już wiem komu będę kibicował w zawodach triatlonowych.

Link do krótkiego filmu o Sarah Reinertsen jest tutaj.

Sarah zajmuje się zawodowo również szkoleniami motywującymi, zamieszczamy link do takiego szkolenia (niestety w języku angielskim) tutaj. Warto.

Tata

Dziękujemy

Pod koniec listopada Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zakończyła księgowanie kwot pochodzących z 1%. Miło nam poinformować, że łącznie z darowiznami udało się zebrać prawie 40 tys. złotych. Jest to kwota, która przez najbliższy rok-dwa pozwala nam spokojnie spać i nie zastanawiać się czy wystarczy pieniędzy na pierwszą operację czy pierwsze ortezy. Jeszcze raz chcemy podziękować wszystkim, którzy przyłączyli się do naszej akcji i przekazali pieniądze na leczenie Olgi.

W tym roku Fundacja zmieniła zasady i nie podaje listy osób, które przekazały 1%, powołując się na ochronę danych osobowych. Sami jesteśmy tym faktem zaskoczeni. Fundacja udostępniła nam jedynie kwoty oraz adresy urzędów skarbowych, z których te kwoty wpłynęły. Dzięki temu przynajmniej wiemy, że swój 1% zdecydowało się przekazać Oldze aż 420 osób.

O wadzie wrodzonej Olgi dowiedzieliśmy się na początku lutego, od tego czasu minął prawie rok. Był to dla nas czas zarówno trudny jak i radosny, prawdziwy rollercoaster emocji. Najpierw wiadomość o chorobie, później narodziny córki. Bez Was i Waszego wsparcia byłoby trudno. Już niedługo będziemy się przygotowywać do zbierania funduszy w następnym roku i mamy nadzieję, że dalej będziecie z nami.