Wizyta u Kuby

Kilka dni temu odwiedziliśmy Agnieszkę i Wojtka Szymelfeningów. Ich synek Kuba jest jedyną znaną nam osobą z Gdańska, która ma wadę nogi podobną do Olgi.

Kuba jest już po pierwszej operacji stawu biodrowego tzw. Superhip. W zeszłym roku całą rodziną udali się na dwa miesiące na Florydę do dr Paleya. Kuba ma wstawioną specjalną płytkę (rodzaj prowadnicy), która umożliwia rozwój kości udowej. Mama Kuby jest bardzo zadowolona z operacji i całego wyjazdu. Kuba odzyskał pełną sprawność ruchową w stawie biodrowym a przez uwolnienie podkurczonych mięśni i ścięgien nóżkę udało się wydłużyć o 3 cm. W przypadku wady Kuby, czyli wrodzonego niedorozwoju kości udowej (PFFD/CFD) skrót nogi jest dosyć duży, ale dzięki specjalnej ortezie z podwyższeniem chłopiec funkcjonuje normalnie. Biega, wspina się, robi to samo co każdy trzylatek w tym wieku. Od czerwca Kuba ma pójść do przedszkola i rodzice są tym trochę przejęci. Na szczęście, dyrektor przedszkola nie widział żadnego problemu i przyjął chłopca z otwartymi rękoma.

Mama Kuby mówi, że nie żałuje podjętej decyzji o leczeniu i z kilkuletniej perspektywy nie wyobraża sobie innego wyboru. W maju przyszłego roku zaplanowana jest operacja wyjęcia płytki. Rodzice chcieliby połączyć ten wyjazd z założeniem fixatora i przeprowadzeniem pierwszego wydłużania, ale nie wiadomo czy znajdą na to fundusze. Pierwsza operacja była finansowana przez NFZ, jednak teraz szanse na to, że NFZ pokryje koszty wydłużania są bardzo małe. Jeżeli ktoś chciałby pomóc Agnieszce i Wojtkowi lub poznać historię Kuby to podajemy link do ich strony internetowej http://pl.pomagamykubie.eu/

Jedyna rzecz, która nas zmartwiła to ta, że Agnieszka i Wojtek nie znaleźli żadnej rozsądnej opcji leczenia Kuby w Polsce. Mimo wszystko widok uśmiechniętego Kuby, który radzi sobie jak każdy inny chłopiec w tym wieku dodał nam otuchy i utwierdził w przekonaniu, że trzeba zrobić wszystko co się da.