Wywiad z Jasiem Melą

Rzadko się zdarza aby ksiądz czytał gazetę w czasie mszy świętej. A tak się stało pewnej zimowej niedzieli, w pewnej małej parafii. W ramach kazania ksiądz czytał wywiad z Jasiem Melą. Nie ukrywał przy tym, że słowa Janka Meli mocno go poruszyły i chciał się nimi z nami podzielić.

Później, gdy w szpitalu po raz pierwszy usłyszałem o wadzie Olgi i o tym, że Olga prawdopodobnie będzie miała protezę przypomniała mi się tamta niedziela i tamto kazanie. Długo szukałem tego wywiadu, aż dzięki uprzejmości cioci Teresy udało mi się go odnaleźć. Teraz mogę podzielić się nim również z Wami. 

Czytając tą rozmowę dzisiaj muszę przyznać, że wywarła ona na mnie takie samo mocne wrażenie jak w tamto niedzielne popołudnie, a może nawet większe. Muszę się zgodzić z naszym księdzem, że dojrzałość i sposób formułowania myśli przez tego cały czas młodego chłopaka są imponujące. Każdy znajdzie w tych słowach coś innego, coś co będzie istotne dla niego. Przyznam szczerze, że są tu słowa, których znaczenia nie jestem jeszcze w stanie pojąć: „(...) cierpienie ma sens (…) trudne doświadczenie ma w sobie coś pozytywnego”. Może, tak jak mówi Janek, brakuje mi perspektywy czasowej, może kiedyś wytłumaczy mi to Olga. 

Przy okazji tego wywiadu powracają pytania, które przewijają się na okrągło w rozmowach rodziców dzieci z FH i PFFD. Jak wytłumaczyć dziecku, że jest inne od swoich rówieśników? Co zrobić, żeby dziecko było pewne siebie i funkcjonowało jak jego rówieśnicy? Co my rodzice mamy zrobić, żeby nasze dzieci były szczęśliwe i brały z życia pełnymi garściami?

Tata

Wywiad pochodzi z magazynu Pielgrzym nr 24/2013.

Wizyta u Kuby

Kilka dni temu odwiedziliśmy Agnieszkę i Wojtka Szymelfeningów. Ich synek Kuba jest jedyną znaną nam osobą z Gdańska, która ma wadę nogi podobną do Olgi.

Kuba jest już po pierwszej operacji stawu biodrowego tzw. Superhip. W zeszłym roku całą rodziną udali się na dwa miesiące na Florydę do dr Paleya. Kuba ma wstawioną specjalną płytkę (rodzaj prowadnicy), która umożliwia rozwój kości udowej. Mama Kuby jest bardzo zadowolona z operacji i całego wyjazdu. Kuba odzyskał pełną sprawność ruchową w stawie biodrowym a przez uwolnienie podkurczonych mięśni i ścięgien nóżkę udało się wydłużyć o 3 cm. W przypadku wady Kuby, czyli wrodzonego niedorozwoju kości udowej (PFFD/CFD) skrót nogi jest dosyć duży, ale dzięki specjalnej ortezie z podwyższeniem chłopiec funkcjonuje normalnie. Biega, wspina się, robi to samo co każdy trzylatek w tym wieku. Od czerwca Kuba ma pójść do przedszkola i rodzice są tym trochę przejęci. Na szczęście, dyrektor przedszkola nie widział żadnego problemu i przyjął chłopca z otwartymi rękoma.

Mama Kuby mówi, że nie żałuje podjętej decyzji o leczeniu i z kilkuletniej perspektywy nie wyobraża sobie innego wyboru. W maju przyszłego roku zaplanowana jest operacja wyjęcia płytki. Rodzice chcieliby połączyć ten wyjazd z założeniem fixatora i przeprowadzeniem pierwszego wydłużania, ale nie wiadomo czy znajdą na to fundusze. Pierwsza operacja była finansowana przez NFZ, jednak teraz szanse na to, że NFZ pokryje koszty wydłużania są bardzo małe. Jeżeli ktoś chciałby pomóc Agnieszce i Wojtkowi lub poznać historię Kuby to podajemy link do ich strony internetowej http://pl.pomagamykubie.eu/

Jedyna rzecz, która nas zmartwiła to ta, że Agnieszka i Wojtek nie znaleźli żadnej rozsądnej opcji leczenia Kuby w Polsce. Mimo wszystko widok uśmiechniętego Kuby, który radzi sobie jak każdy inny chłopiec w tym wieku dodał nam otuchy i utwierdził w przekonaniu, że trzeba zrobić wszystko co się da.

PODZIĘKOWANIA

30 kwietnia upłynął termin składania zeznań podatkowych i w związku z tym chcielibyśmy z całego serca podziękować wszystkim za przekazanie Oldze 1% swojego podatku.

Rozpoczynając całą akcję trzy miesiące temu nie przypuszczaliśmy, że przybierze ona takie rozmiary. Liczyliśmy na rodzinę i najbliższych przyjaciół. Okazało się jednak, czego byśmy się nigdy nie spodziewali, że w pomoc naszej Oldze zaangażowało się bardzo dużo ludzi. Lista osób, którym chcielibyśmy podziękować jest zbyt długa, żeby ją tutaj przedstawić. Poza tym boimy się, że moglibyśmy kogoś pominąć.

Szczególne podziękowania składamy tym wszystkim, którzy poświęcili swój czas by rozpowszechnić informację o chorobie Olgi i nakłaniali innych – rodzinę i znajomych do przekazywania Oldze 1% podatku. Wiele osób pomagało nam w różnoraki sposób od projektowania ulotki, poprzez wysyłanie maili, roznoszenie ulotek, dzwonienie do znajomych, udostępnianie informacji na Facebooku, aż do przeprowadzania osobistych rozmów. Dziękujemy również za modlitwę o zdrowie naszej córeczki.

Urzędy Skarbowe mają czas do końca sierpnia na przekazanie pieniędzy na konto Fundacji, następnie przez trzy miesiące Fundacja przeksięgowuje pieniądze na poszczególne subkonta podopiecznych. To oznacza, że dopiero pod koniec listopada będziemy znali sumę, która wpłynie z 1%. Jak tylko będziemy znali tę kwotę, to podamy ją do publicznej wiadomości. Na tą chwilę wiemy, że na subkoncie Olgi mamy około 2 000 pln z samych darowizn, za które również z całego serca dziękujemy. Pod koniec roku spróbujemy zrobić zestawienie przychodów i wydatków, żebyście również wiedzieli na co wydajemy Wasze pieniądze.

Wasza pomoc jest dla nas olbrzymim wsparciem i to nie tylko finansowym. Dzięki Wam mamy poczucie, że nie zostaliśmy sami z chorobą Olgi i że możemy na Was liczyć. Przede wszystkim za to chcieliśmy podziękować.