List

Droga Olgo,

      Pozostały niecałe dwa miesiące do Twoich narodzin. Rodzice powoli przygotowują się do tego. Mamie udało się namówić tatę do zrobienia małego remontu Twojego i Heleny pokoju. Wprawdzie efekty pracy trochę mamę rozczarowały, ale najważniejsze, że pokój jest gotowy. Helenka ma nowe łóżko, na którym uczy się spać. Rodzice są z niej bardzo dumni. Jeszcze zdarzy się jej spaść z łóżka w nocy, ale generalnie radzi sobie bardzo dobrze. Sama chętnie idzie spać i przykrywa się kołderką. Najważniejsze, że Twoje łóżeczko jest już puste i czeka na Ciebie. 

       Nie wiemy czy wiesz, ale kibicuje Ci bardzo wielu ludzi. Twoją stronę na Facebooku lubi już ponad 150 osób. Twój tata, który jest z ery „przedfejsbukowej”, nie może wyjść ze zdumienia. To niewiarygodne, że można się jeszcze nie urodzić, a już mieć tak liczne grono znajomych. Na Twojego bloga wchodzi kilkadziesiąt osób dziennie, choć rodzice za wiele nie piszą.

       Parę dni temu byliśmy całą rodzinką na ostatnim badaniu USG. Chcieliśmy przyjrzeć się uważnie Twojej prawej nóżce, ale tak się ułożyłaś, że nie było to możliwe. Może to i dobrze, nie będziemy sobie już tym głowy zaprzątać. Będzie jak ma być i tak nie mamy na to wpływu. Poza tym pan doktor był bardzo zadowolony, jesteś zdrowa i ponoć masz sporo ważyć. Ta ostatnia informacja nie ucieszyła mamę za bardzo.

      Mama z tatą poznają coraz więcej rodzin, których dzieci z Fibular Hemimelią są leczone w Polsce. Jesteśmy bardzo pozytywnie nastawieni do leczenia w kraju, ale nie chcemy zapeszać, wszystko okaże się po konsultacjach.

Mama mówi, że rwiesz się już do wyjścia. Teraz fikasz na całego. Olu, nie możemy się już Ciebie doczekać.

mama i tata

Aparat Ilizarova

Rekonstrukcja i wydłużanie nogi, czyli to o czym pisaliśmy w poprzednim poście, nie byłoby możliwe gdyby nie wynalazek rosyjskiego lekarza Gavrila Ilizarova.

Gavril Ilizarov urodził się w Polsce, w Białowieży (dzisiaj woj. podlaskie). Tuż po narodzinach rodzice przenieśli się do Azerbejdżanu, gdzie Ilizarov spędził dzieciństwo i młodość. W 1944 po ukończeniu studiów medycznych otrzymał nakaz pracy w Kurganie, na Syberii, gdzie leczył wielu weteranów wojennych. To właśnie wtedy, zajmując się licznymi powikłaniami po złamaniach kończyn opracował swoją metodę osteogenezy dystrakcyjnej. W 1951 patentuje swój wynalazek, czyli nazwany później od jego nazwiska Aparat Ilizarova. 

Jak to działa? Osteogeneza dystrakcyjna to metoda wydłużania kończyn. Polega na chirurgicznym przerwaniu kości na dwie części bez naruszania innych tkanek. Za pomocą specjalnego aparatu obie części kości są od siebie oddalane w tempie 1 mm na dobę. W miejscu przerwania kości pojawia się nowa tkanka tzw. regenerat kostny. W tej metodzie wykorzystuje się naturalny mechanizm regeneracji kości.

Początkowo nowa metoda nie miała wielu zwolenników. Częściowo było to spowodowane tym, że Ilizarov pracował na dalekiej Syberii, z dala od głównych ośrodków akademickich – Moskwy i Leningradu. Przełomem w karierze Ilizarova było wyleczenie Valerego Brumela. Brumel był olimpijskim mistrzem w skoku wzwyż z 1964 roku, bohaterem narodowym w ZSRR. Po olimpiadzie doznał poważnego złamania nogi w wypadku motocyklowym i mimo wielu operacji u najlepszych rosyjskich ortopedów leczenie skończyło się znacznym skróceniem nogi. Jeden z ortopedów polecił Brumelowi wizytę w Kurganie. W 1967 roku Ilizarov przeprowadził leczenie po którym Brumel nie tylko wrócił do pełni zdrowia, ale w następnym roku wystartował na kolejnej olimpiadzie. Po tym zdarzeniu Ilizarov stał się w ZSRR sławny, jego metoda zyskała uznanie a jego samego zaczęto w prasie określać „Czarodziejem z Kurganu”.

To wszystko działo się w okresie zimnej wojny. Na Zachodzie o Ilizarovie mało kto słyszał aż do lat 80-tych, gdy Ilizarov wyleczył kolejną znaną postać. Carlo Mauri był sławnym włoskim podróżnikiem, fotografem, alpinistą, brał udział w wielu głośnych ekspedycjach. Podczas zimowego wypoczynku w górach złamał kość piszczelową, która mimo wielu zabiegów nie mogła się w pełni zrosnąć. Tylko dzięki specjalnym szynom Carlo mógł kontynuować wyprawy. Podczas jednej z wypraw na Kaukaz, ktoś z rosyjskiej ekipy zarekomendował znanego ortopedę z Kurganu. W 1980 roku znowu Ilizarov dokonał „cudów” i Carlo Mauri wrócił do Włoch z w pełni wyleczoną nogą. Mauri na tyle szeroko komentował swoje leczenie w ZSRR, że włoscy ortopedzi postanowili nawiązać kontakt z Ilizarovem. W 1981 roku Ilizarov po raz pierwszy w życiu przekroczył żelazną kurtynę biorąc udział w konferencji we Włoszech, gdzie jego wykład na temat osteogenezy dystrakcyjnej został przyjęty owacją na stojąco. W ten sposób od początku lat 80-tych metoda Ilizarova zaczęła być stosowana w Zachodniej Europie, a pod koniec lat 80-tych w USA.

Prostowanie kości piszczelowej z jednoczesnym wydłużaniem

Dzisiaj w Kurganie działa Centrum Ilizarova, które wydaje się być jednym z najlepszych ośrodków ortopedycznych na świecie. Wielu znanych ortopedów chwali się w swoich CV, że byli na stażach naukowych w Kurganie. Szkoda, że nie znamy żadnej rodziny z Polski, która by się tam leczyła, a na przecieranie szlaków chyba jesteśmy za mało odważni. Co ciekawe w Polsce aparat Ilizarova jest powszechnie stosowany, jest na wyposażeniu wielu szpitali. Sam Ilizarov był odznaczony w naszym kraju Orderem Uśmiechu. Nie znalazłem informacji od kiedy ta metoda jest u nas stosowana, ale ponieważ byliśmy z ZSRR w jednym bloku państw socjalistycznych to podejrzewam, że wcześniej niż na Zachodzie. Choć choroba Olgi jest na tyle rzadka (około 10 urodzeń rocznie w Polsce), że niewielu lekarzy w kraju ma duże doświadczenie w jej leczeniu to dobrze wiedzieć, że ta technologia jest u nas dostępna i są lekarze, którzy umieją z niej korzystać.