Niemal rok po naszej konsultacji z doktorem Paleyem otrzymaliśmy decyzję z Narodowego
Funduszu Zdrowia w sprawie leczenia Olgi w USA. Niestety, nie jest to decyzja
pozytywna, prezes NFZ nie wyraził zgody na sfinansowanie pierwszego etapu
leczenia w klinice na Florydzie.
Nasz wniosek dotyczył tzw.
pierwszego etapu leczenia, czyli operacji rekonstrukcji stawu biodrowego i
skokowego (ang. nazwa Superhip i Superankle). Przypomnę, że leczenie wady
wrodzonej Olgi jest wieloetapowe i rozciągnięte na wiele lat, praktycznie do 18
roku życia. Nóżka Olgi jest nie tylko krótsza, ale również nieprawidłowo
zbudowana. W pierwszym etapie leczenia trzeba poprzecinać kości w kilku miejscach
i ustawić je na nowo. Tak samo z tkankami miękkimi, czyli mięśniami i
więzadłami, które trzeba odpowiednio dopasować lub nawet odtworzyć. Pierwszy
etap jest bardzo ważny, bo bez prawidłowo ustawionych kości i mięśni nie można
przejść do kolejnych etapów, czyli do wydłużania.
Składając prośbę do NFZ o
sfinansowanie tej pierwszej operacji w klinice dr Paleya, kierowaliśmy się
głównie ogromnym doświadczeniem jakie ta klinika posiada w leczeniu rzadkich
wad wrodzonych kończyn dolnych. To właśnie tam opracowane zostały procedury
leczenia wady, którą ma Olga i cały czas pracuje się nad doskonaleniem aparatów
do wydłużania. Żaden inny ortopeda nie może pochwalić się taką ilością pacjentów
z rzadkimi chorobami nóg i tak dobrymi efektami swojej pracy. Drugą stroną medalu są koszty. Kosztorys,
który przedstawił nam doktor Paley za pierwszą operację połączoną z
wydłużaniem, opiewał na około 1 milion złotych. Jest to suma, której nie
jesteśmy w stanie zebrać, nawet z pomocą wielu z Was i stąd nasz wniosek do
NFZ.
W decyzji, którą otrzymaliśmy,
NFZ stwierdza, że rozpatrując nasz wniosek sprawdzał czy zostały spełnione
wszystkie przesłanki do wyrażenia zgody na pokrycie leczenia za granicą, tj.:
- czy wnioskowane leczenie należy
do świadczeń gwarantowanych,
- czy leczenie jest niezbędne w
celu ratowania życia lub poprawy zdrowia,
- czy leczenia nie można
przeprowadzić na terenie kraju.NFZ oraz lekarze konsultanci nie kwestionowali dwóch pierwszych przesłanek. Co więcej, stwierdzili, że leczenie może przynieść poprawę funkcjonalności nogi i życia małej pacjentki. Została zakwestionowana trzecia przesłanka. NFZ konsultował przypadek Olgi z lekarzami ze szpitala w Poznaniu i Otwocku oraz z konsultantem krajowym w dziedzinie ortopedii. Lekarze stwierdzili, że od niedawna rozpoczęli leczenie według procedur doktora Paleya i są w stanie podjąć się leczenie w ośrodku krajowym. Tu może wyjaśnię, że w zeszłym roku trzech ortopedów z Poznania przeszło szkolenie w USA, a w maju 2015 przeprowadzili pierwszą operację typu Supekhip, Superknee. Było o tym dość głośno w mediach ogólnokrajowych, lekarze nawet zostali zaproszeni do studia Dzień Dobry TVN.
Możemy odwołać się od decyzji
NFZ-tu do Sądu Administracyjnego, ale nie będziemy tego robić. Mimo ogromnych
wątpliwości spróbujemy leczyć Olgę w kraju. W tej sytuacji zdecydowaliśmy się
na dr Shadiego w Poznaniu. Jednak
pojedziemy tam z mieszanymi uczuciami. Piszę z mieszanymi, bo sami jesteśmy
pełni wątpliwości – Oldze można pomóc, ale można również zaszkodzić. Olga mimo
wielu trudności radzi sobie całkiem dobrze. Uczęszcza normalnie do żłobka, bawi
się z innym dziećmi, chodzi, biega, skacze. Nie chcielibyśmy żeby nieudane
operacje jeszcze mocniej ją ograniczały.
Nie wiem, może jesteśmy naiwni,
ale mamy nadzieję, że jakoś wszystko się ułoży, że dr Shadi podoła zadaniu, że
uda się nam wcisnąć w legendarną kolejkę oczekujących do szpitala im. W.Degi,
że kolejne operacje przeprowadzane tu w kraju przyniosą oczekiwane rezultaty.
Na razie nie zastanawiamy się co będzie jeśli nie przyniosą.
Chcielibyśmy, żeby Olga w
przyszłym roku przeszła pierwsze rekonstrukcje, bo czas na wydłużanie powoli
nam ucieka. W październiku mamy kolejną
wizytę w Poznaniu i mam nadzieję, że będziemy ustalać konkretne terminy
operacji.
