Roczek

Pod koniec maja nasza mała bohaterka obchodziła swoje pierwsze urodziny. Z tej okazji w domu babci Halinki zorganizowaliśmy małe przyjęcie urodzinowe. Z tej imprezy publikujemy kilka zdjęć.
 

Co tu wybrać? Książkę, pieniądze, kieliszek czy różaniec. A jednak różaniec. 

Nasza bohaterka zmienia się z dnia na dzień. Niedawno martwiliśmy się, że jeszcze nie raczkuje, a teraz kiedy zaczęła, nie możemy za nią nadążyć. Nie jest jej łatwo, bo raz, że nóżka jest krótsza, a dwa, nie ma pełnego zakresu ruchowego (w biodrze i kolanie są stałe przykurcze). Mimo to Olga dojdzie tam gdzie chce i stale kombinuje jak tu dostać się tam gdzie rodzice zabraniają. Powoli zaczyna też wstawać. Na razie staje na krótszej nóżce, a na zdrowej klęczy, jednak co raz częściej próbuje stawać na obu, co przy 8 centymetrowym skróceniem nie jest proste. Lada dzień spodziewamy się też ortezy. Zależy nam już na czasie, bo chcemy żeby Olga od razu uczyła się stawać i chodzić z pomocą ortezą. Boimy się, że gdy nauczy się poruszać bez ortezy (a te dzieciaki to potrafią) trudniej jej będzie zaakceptować „sztuczną nogę”. 
 

To nieprawdopodobne jak ten rok szybko zleciał i ile się w nim wydarzyło. Na pewno przez cały ten czas tematem numer jeden była dla nas choroba Olgi. Nawet jeśli już tak często o tym nie rozmawiamy, to podświadomie nasze myśli ciągle wracają do tego tematu. Jednak powoli trzeba przestawić się na normalne tory i funkcjonować tak jak wcześniej. W końcu jedna krótsza nóżka nie jest aż taką tragedią.

Droga Olgo, jesteśmy bardzo szczęśliwi, że pojawiłaś się w naszym życiu. Z okazji Twoich urodzin chcemy jeszcze raz życzyć Ci wszystkiego najlepszego.

Rodzice

Zakopane

W połowie maja pojechaliśmy do Zakopanego, aby ponownie spotkać się z dr Jasiewicz. Na tą wizytę byliśmy umówieni już kilka miesięcy wcześniej, doktor chciała zobaczyć jak rozwija się Olga.

Na miejscu usłyszeliśmy właściwie to samo co kilka tygodni wcześniej w Poznaniu. Póki co nie jest wymagana żadna operacja, Olga może uczyć się chodzić z pomocą ortezy, która będzie wyrównywać skrócenie. Za rok lub dwa będzie można przeprowadzić korekcję stawów (biodrowego i skokowego), ale na razie jest za wcześnie, żeby wchodzić w szczegóły. Wydłużanie nóżki to jeszcze dalsza perspektywa, w Zakopanem najwcześniej zakładają aparat po 6 roku życia.  Przy okazji zrobiliśmy badania RTG, aktualne skrócenie prawej nóżki wygląda następująco: 5cm na udzie, 2 cm na podudziu oraz 1 cm na stópce, która jest wyraźnie mniejsza. W sumie daje to około 8 cm na dzień dzisiejszy. Niestety, wraz ze wzrostem, skrócenie będzie się cały czas pogłębiać, ostatecznie nawet do 25-30 cm.  

Przed wizytą rozmawialiśmy między sobą o tym, że w końcu musimy wybrać lekarza prowadzącego. Jeżdżenie jednocześnie do Zakopanego i Poznania nie ma większego sensu. Powiedzieliśmy dr Jasiewicz o naszych wątpliwościach i właściwie wspólnie stwierdziliśmy, że Poznań będzie najlepszą dla nas opcją. Doktor powiedziała, że zna bardzo dobrze dr Shadiego, który jest jej kolegą po fachu i spokojnie może go polecić. Choć bardzo polubiliśmy dr Jasiewicz, to do Poznania jest nam po prostu znacznie bliżej z Gdańska.  

A propos dr Shadiego, ostatnio w mediach dosyć głośno było o operacji, którą przeprowadził wraz ze swoimi współpracownikami. Lekarze zostali nawet zaproszeni do studia Dzień Dobry TVN, co w Polsce jest już chyba szczytem popularności. Zespół z Poznania po raz pierwszy w Polsce przeprowadził operację superhip/superknee, a więc jednoczesną korekcję stawu biodrowego i kolanowego u chłopca z taką samą wadą jaką ma Olga (przypominam – niedorozwój kości udowej).  Są to tylko tzw. operacje przygotowujące do wydłużania, ale są bardzo istotne, bo bez tego praktycznie ciężko jest przystąpić do sedna leczenia, czyli wydłużania nóżki. Kilka miesięcy wcześniej, lekarze za własne pieniądze polecieli do dr Paleya, do USA przyjrzeć się jak wyglądają te procedury operacyjne w praktyce. Po szkoleniu, nabrali pewności, że są w stanie sami przeprowadzić taki zabieg. Tutaj umieszczam link do wywiadu w studiu i krótkiego reportażu.

 

Na koniec wizyty w Zakopanem zrobiliśmy pamiątkowe zdjęcie. Niestety pogoda tego dnia była nie najlepsza, przez co musieliśmy skrócić nasz mini urlop. Zakopane to dla nas miejsce wyjątkowe, żal było się z nim żegnać.