Kilka
dni temu byliśmy na konsultacji w Poznaniu u dr Miluda Shadiego.
Generalnie jesteśmy bardzo zadowoleni z wizyty, chociaż cały czas
mamy pewne wątpliwości.
Dr
Shadi pochodzi z Libii, od ponad 20 lat mieszka w Polsce i jest
uznawany za jednego z najlepszych ortopedów w kraju specjalizujących
się w leczeniu Fibular Hemimelii. Prowadzi leczenie większości
dzieci z naszej fejsbukowej grupy. Doktor pracuje w Szpitalu im W.
Degi oraz w prywatnej Poliklinice Ortop razem z prof. Napiontkiem.
Już od dłuższego czasu myśleliśmy aby leczenie Olgi prowadzić w
Poznaniu, więc do Ortopu pojechaliśmy pełni nadziei ale i obaw. Po
krótkim badaniu, Dr Shadi stwierdził, że wada Olgi jest dosyć
ciężka, ale mógłby podjąć się leczenia. Jego plan jest
zbliżony do planu dr Jasiewicz z Zakopanego, chociaż są też
istotne różnice. Główna różnica polegałaby na wcześniejszym
założeniu aparatu do wydłużania na podudziu, bo już w wieku 3
lat. W Zakopanym aparat zakładają najwcześniej po 5-6 roku życia.
Największym
minusem leczenia w Poznaniu są koszty. Kolejki do Szpitala im. Degi
są wręcz legendarne, większość pacjentów nie może pozwolić
sobie na długie czekanie, więc decyduje się na leczenie w
prywatnej klinice (w Ortopie). Poprosiliśmy doktora aby wypisał nam
skierowanie do szpitala, niestety w szpitalu wyznaczono nam termin
pierwszej operacji na 2019 rok. Tak długo czekać nie możemy, więc
jeżeli zdecydujemy się na leczenie u dr Shadiego to będziemy
skazani na prywatną klinikę. Koszty są duże, ale nieporównanie
mniejsze od leczenia w Stanach Zjednoczonych. Ceny operacji wahają
się od 10.000 do 20.000 pln, a Olga będzie wymagała ich kilka.
Mimo to, większość rodziców decyduje się na leczenie prywatne w
Poznaniu, bo mają przeświadczenie, że jest to najlepsze leczenie w
Polsce.
Na
razie zamknęliśmy pierwszy etap konsultacji. Dr Shadi i dr
Jasiewicz chcą zobaczyć Olgę za pół roku, żeby przyjrzeć się
stopie, która ma tendencje do wykoślawiania się. Wtedy zdecydują
czy konieczna jest rekonstrukcja stawu skokowego, czy Olga poradzi
sobie z chodzeniem w ortezie bez operacji. Do tego czasu rezygnujemy
z dalszych konsultacji, chociaż ja miałem w planach jeszcze wizytę
w szpitalu w Otwocku. Olga jest za mała, kość udowa jest dopiero w
fazie kształtowania i większość lekarzy mówiła nam, że jest za
wcześnie, żeby definitywnie określać plan leczenia.
Cały
czas mamy wiele wątpliwości i nie wiemy do końca co mamy robić. Z
jednej strony cieszymy się, że mamy dwóch lekarzy którzy chcą
podjąć się leczenia Olgi, ale z drugiej strony uważamy, że
efekty leczenia w Stanach Zjednoczonych są znacznie lepsze. Ani dr
Shadi, ani dr Jasiewicz nie dają nam gwarancji, że uda się
wyrównać nóżki. W Stanach są dwa ośrodki, które specjalizują
się w tego typu wadach, jeden instytut Paleya i drugi w Baltimore.
Mają ogromne doświadczenie, leczą nie tylko pacjentów z USA, ale
również z całego świata. To oni opracowują procedury
postępowania w takich przypadkach, patentują nowe aparaty do
wydłużania. Ostatnio miałem rozmowę z panią ortopedą z Gdańska,
która zajmuje się Olgą u nas na miejscu i jest przekonana, że
powinniśmy jechać do USA. Dlatego zastanawiamy się czy nie lepiej
byłoby złożyć wniosek do NFZ z prośbą o refundację leczenia.
Wada Olgi jest dosyć ciężka, więc mamy spore szanse.
