Kontakt

Aneta (mama)
tel.: 696 341 735
burczykaneta@gmail.com
konto na FB (Zakrzewska Aneta)

Andrzej (tata)
tel: 514 608 502
and.buncol@gmail.com
konto na FB (Zakrzewski Andrzej)

Grupa wsparcia na Facebooku (Fibular Hemimelia- FH, Proximal femoral focal deficiency PFFD - PL ). Grupa wymiany doświadczeń, poglądów i problemów osób/rodziców/rodzin borykających się z wadą: Fibular Hemimelia (brakiem kości strzałki) oraz PFFD/CFD (niedorozwojem kości udowej). Grupa jest zamknięta, jeśli jesteś osobą lub rodzicem dziecka z taką wadą i chcesz do nas dołączyć to skontaktuj się z nami. Więcej o grupie tutaj.

3 komentarze:

  1. Witam serdecznie Państwa,
    Mam synka z PFFD. Maciej ma 10 lat. W chwili obecnej jego lewa nóżka jest krótsza ponad 20 centymetrów od prawej. Dla pocieszenia dodam że po za wadą rozwija się doskonale pod każdym względem. Chodził do przedszkola, teraz chodzi do szkoły jak jego rówieśnicy. Jest prymusem. Uwielbia piłkę nożną, biega po boisku ( w protezie) i kopie piłkę. Ma przyjaciół i udziela się da i wszędzie go pełno. Myślę że z Olą będzie tak samo. Do tej pory nie miał żadnych operacji, jest pod opieką profesora Marka Napiontka z Poznania. Teraz tzn. w kwietniu, szykujemy się na spotkanie z Doktorem Paley. Myślę że rozpocznie się nowy okres w życiu Maćka i całej rodziny - bardzo trudny okres, ale z nadzieja na lepsze. Pozdrawiam serdecznie i chętnie przystąpię do grupy na Facebook. Urszula

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Witamy,

      Cieszymy się, że Pani syn tak świetnie sobie radzi. Mamy nadzieję, że nasza Olga też będzie dawać radę. Prosimy koniecznie dołączyć do naszej grupy, jest w niej wielu wspaniałych rodziców. Wystarczy skontaktować się z nami na Facebooku lub bezpośrednio dołączyć na stronie grupy (wszystkie linki do Facebooka są w kontaktach).

      Pozdrawiamy

      Usuń
  2. Witam
    Mam na imię Małgorzata. Mam 33 lata i od urodzenia cierpię na Dziecięce porażenie mózgowe, w moim przypadku jest to spastyczność kończyn dolnych. Chodzę samodzielnie, jednak nie tak jakbym tego chciała. Czy doktor Paylay zajmuje się takimi przypadkami u osób dorosłych?

    OdpowiedzUsuń